Littérature scientifique sur le sujet « Maladies chroniques – Psychologie »

Il n’existe pas de définition univoque du malade complexe, mais il est souvent porteur de plusieurs pathologies chroniques, est en général âgé, utilise de nombreuses ressources médicales et de soins, est souvent hospitalisé, en général pour des périodes prolongées et nécessite de nombreux médicaments [1]. Par ailleurs l’augmentation constante des maladies complexes à l’étiologie multifactorielle (obésité, diabète, maladies cardiovasculaires, maladies dysimmunitaires…) est un problème central dans l’exercice médical actuel. Une fois hospitalisés, ces patients peuvent présenter des pathologies psychiatriques (troubles de l’humeur, troubles anxieux et parfois psychoses) qui nécessitent de faire appel à l’unité de psychiatrie de liaison.Une réécriture de la clinique psychiatrique est nécessaire ainsi que la prise en compte des difficultés propres du service somatique, ce qui oblige à une adaptation de la prise en charge thérapeutique nécessaire non seulement en fonction des pathologies somatiques présentes, mais aussi en fonction du cadre et de la durée des prises en charge. Les thérapeutiques médicamenteuses sont utiles en respectant les principes scientifiques de la médecine actuelle, mais une approche individualisée faisant appel à d’autres domaines de l’interaction humaine tels que la psychologie, la sociologie, le droit et l’éthique sont souvent nécessaires pour arriver à une gestion coordonnée des soins du patient complexe.Deux vignettes cliniques viendront illustrer la complexité de l’intervention du psychiatre dans son aspect thérapeutique auprès de malades complexes en psychiatrie de liaison.

L’expertise des psychologues dans l’évaluation et la prise en charge des troubles communs de santé mentale comme l’anxiété et la dépression qui sont fréquents en soins primaires et co-morbides avec les maladies chroniques font des psychologues une ressource essentielle pour les médecins. Les psychologues représentent un large bassin de professionnels spécialisés dans le diagnostic et la pratique de la psychothérapie ; la collaboration médecins-psychologues est d’autant plus critique dans le contexte visant à augmenter l’accès des populations aux traitements psychologiques et aux psychothérapies. Cet article se veut un regard sur l’état de la collaboration entre médecins et psychologues en Belgique et au Canada. Il examine l’évolution des mentalités entre ces deux professions dans une perspective européenne belge et la façon dont le contexte et le système de soins de santé publique au Canada influencent le potentiel de collaboration entre ces deux professions. Les études démontrent la volonté et la facilité qu’ont ces deux professions à collaborer. Mais ceci doit être appuyé par des structures systémiques et académiques facilitantes notamment dans l’apprentissage précoce à la collaboration dans le cursus de ces professions.

La fréquence de la pathologie chronique chez les élèves bulgares impose une prise en considération particulière des aspects médicaux-préventifs de l’orientation scolaire et professionnelle de ces élèves. Cet article présente les principales structures du système d’enseignement et de formation professionnelle concernant les élèves souffrant de maladies chroniques. Ces structures permettent de mettre en œuvre une activité de conseils précoces et une orientation adaptée au malade. De même, les auteurs ont mis en évidence les principales caractéristiques de l’organisation et du fonctionnement des écoles de convalescence médico-psychologiques en Bulgarie. Il s’agit d’écoles spécialisées, offrant les conditions requises pour travailler avec des élèves qui sont soit convalescents, soit menacés de tomber malades, et donc réclament des soins particuliers, une assistance médico-psychologique et une protection à la fois de l’État et de la Société.

Changer de comportement pour améliorer sa santé est devenu un enjeu de santé publique. L’entretien motivationnel (EM) est une approche relationnelle issue de la psychologie rogérienne et éprouvée scientifiquement. Son but est d’augmenter la motivation des patients à engager un changement utile à leur santé. L’EM a montré son efficacité dans de nombreux domaines tels que les addictions, les maladies chroniques, le monde pénitentiaire, la pédagogie ou encore les performances sportives. Sa pratique requiert une expertise elle-même initiée par une formation spécifique. L’EM a de nombreuses similarités avec l’éducation thérapeutique du patient (ETP) non seulement dans ses fondements théoriques mais également dans sa pratique. Empathie, renforcement de l’autonomie, regard positif sur les compétences et le devenir des patients, espoir partagé… appartiennent aussi bien à l’EM qu’à l’ETP. Ainsi, EM et ETP sont complémentaires et permettent, lorsqu’ils sont pratiqués en commun, d’améliorer l’efficacité des programmes d’ETP notamment en augmentant la motivation des patients à s’engager et à perdurer dans ces programmes. Des formations conjointes en EM et ETP devraient être utilement proposées aux soignants garantissant aux patients une prise en charge optimale de leurs difficultés dans une collaboration efficace.

Environ 22 millions de Français (environ 30 % de la population adulte) souffrent de douleurs chroniques rebelles aux traitements antalgiques conventionnels. La France a été l’un des premiers pays déterminés à lutter contre la douleur chronique, en mettant en place plusieurs plans gouvernementaux. Toutefois, l’état actuel fait apparaître de réelles menaces sur la prise en charge des malades douloureux chroniques, en raison : 1) de départs prochains à la retraite de nombreux médecins spécialisés, qui avaient créé les « structures spécialisées douleur chronique » (SDC) ; 2) et de grandes difficultés de recrutement de leurs successeurs. L’Académie nationale de médecine émet les recommandations suivantes : 1) consolider l’existence des 273 SDC pour les années à venir ; 2) désigner au sein de chaque faculté de médecine un « coordinateur universitaire douleur » rattaché à la sous-section « Thérapeutique médecine de la douleur » du Conseil national des universités ou à une des grandes disciplines universitaires concernant la douleur ; 3) veiller au renouvellement des équipes des SDC par : des médecins ayant reçu une formation spécialisée transversale « Médecine de la douleur », en plus de leur diplôme d’études spécialisées d’origine ; d’autres soignants (infirmières, physiothérapeutes, psychologues…) ayant bénéficié d’une formation « douleur » ; 4) en plus de l’indispensable formation initiale de tous les médecins et soignants à la spécificité de la douleur chronique, faciliter l’accès à des formations complémentaires sur les nouvelles approches non médicamenteuses, technologiques et psychosociales ; 5) développer la recherche clinique et fondamentale translationnelle par la mise en place de choix stratégiques, politiques et organisationnels.

Le stress (psychologique) est de plus en plus considéré comme un facteur de risque important et potentiellement modifiable de maladies cardiovasculaires. Le stress peut intervenir à différentes étapes du processus de développement de ces maladies : de l’exposition aux facteurs de risque cardiovasculaires (sédentarité, hypertension, tabagisme, etc.) à la manifestation préclinique et à l’issue de la maladie (récurrence d’évènements et mortalité) en passant par le développement à long terme de l’athérosclérose. Le concept de stress a beaucoup évolué au cours du XXe siècle et il est généralement admis aujourd’hui qu’un état de stress survient « lorsqu’il y a déséquilibre entre la perception qu’une personne a des contraintes que lui impose son environnement et la perception qu’elle a de ses propres ressources pour y faire face ». Même si plusieurs travaux ont montré que des situations de stress aigu (catastrophes naturelles par exemple) peuvent agir comme un déclencheur d’évènements cardiaques chez des personnes atteintes d’athérosclérose, c’est sur l’impact du stress chronique sur ce risque que se concentre l’essentiel de la recherche de type épidémiologique. Le stress au travail, qui a fait l’objet de plusieurs conceptualisations (modèles de Karasek et de Siegrist), constitue l’un des modèles de stress chronique le plus étudié, avec la mise en évidence d’augmentation du risque de maladie coronarienne variant de 30 à 60 % chez les personnes exposées à ce stress. Parmi les mécanismes pathophysiologiques privilégiés pour expliquer l’effet de stress sur le risque cardiovasculaire figurent les dysfonctionnements du système nerveux autonome (p.ex. hausse de la presse artérielle, baisse de la variabilité du rythme cardiaque), endocrinien (p.ex. sécrétion importante de cortisol) et immunitaire (p.ex. sécrétion importante de cytokines). Bien que l’importance de la prise en charge du stress ait été soulignée dans les directives européennes en matière de prévention des maladies cardiovasculaires, son application en clinique semble assez limitée.

Considérer le cancer comme maladie chronique produit dans le discours qui la concerne des changements radicaux affectant l’approche clinique. Le concept psychanalytique de discours, tel qu’organisant les places dans le champ social, permet d’en éclairer le repérage. Mais « chronique » en tant que forme narrative linéarisée complexifie les temporalités en jeu. Temporalité chronologique du processus morbide et du traitement, temporalité freudienne rétroactive de l’après-coup, temporalité logique lacanienne de l’instant de voir, du temps pour comprendre et du moment de conclure. Un détour par les rites et leur fonction d’inscription corporelle singulière et collective introduit la temporalité du rythme comme mise en forme et en mouvement du sujet.

La particularité de ces maladies sans limites est que le sujet se retrouve, de manière chronique, entre la certitude de la maladie et une immense incertitude concernant l’avenir. Si ces perspectives angoissantes ne peuvent être mises en sens afin d’envisager une vie possible autour de la maladie, le sujet peut se sentir enfermé dans une impasse existentielle face à laquelle seul le fantasme de la guérison — pourtant inaccessible la plupart du temps — apparaît comme une solution. En appelant une réponse singulière, le travail de psychothérapie favorise les possibilités de changement afin de définir son propre mode d’existence avec cette maladie.

ObjectifL’objectif de notre travail est d’étudier le retentissement psychologique de diabète type 1 chez un échantillon d’enfants suivis par l’unité de diabétologie pédiatrique du service PUC de l’hôpital Béchir Hamza de Tunis.Patients et méthodesNotre étude est une enquête épidémiologique transversale de type descriptif des enfants vus en consultation externe ou au cours de l’hospitalisation pendant une période de 6 mois (juillet 2014–décembre 2014). Les informations sont recueillies sur le dossier médical et auprès des parents et/ou des enfants (quand l’âge est supérieur ou égal à 6 ans).RésultatsTrente-quatre enfants présentant un diabète de type 1 ont été colligés. L’âge moyen est de 9 ans (2–18 ans), 73,5 % ont une histoire familiale de diabète avec un lien de parenté du 1er degré dans 32 % des cas. Soixante-quatre pour cent avaient un diabète de type 2, la notion de diabète compliqué était présente dans 28 % des cas. La durée d’évolution de la maladie dans notre série est de 33 mois. 16,7 % des malades ont un fléchissement scolaire après le début du diabète, cause directe de redoublement dans 14,7 % des cas. 40 % des enfants cachent leur maladie à l’école et en société. Au total, 22,6 % des enfants ont présenté une dépression masquée sous forme de plaintes somatiques, 54,8 % ont présenté des troubles de comportement après l’annonce de diagnostic dont 82,4 % sous forme d’agressivité. De plus, 6,9 % des malades ont présenté des équivalents suicidaires (auto-injection de doses élevées d’insuline, consommation excessive de sucreries, mise en danger…) 18,8 % ont verbalisé un besoin de consulter en pédopsychiatrie.ConclusionIl est fondamental de bien comprendre la réaction de l’enfant face à sa maladie chronique, qui peut parfois produire ou renforcer des modes relationnels pathogènes restructurant les défenses de l’enfant sur un mode pathologique. Un dépistage précoce avec une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire.

Abstract BACKGROUND Environ 3% des demandeurs d’asile sur le sol européen arrivent en Suisse et leur nombre a été multiplié par 10 entre 2000 et 2015. Les jeunes mineurs non accompagnés (MNA), parmi eux représentent un groupe particulièrement vulnérable. OBJECTIVES Le but de cette étude est d’identifier les problèmes les plus fréquents repérés et d’évaluer leur parcours de soin dans le pays d’accueil. DESIGN/METHODS Une étude rétrospective des dossiers médicaux informatisés de tous les adolescents MNA de 12 à 18 ans ayant consulté l’unité ambulatoire de l’Hôpital universitaires de Genève pour la première fois en 2015 et 2016 a analysé les données concernant les consultations de premier recours, les consultations avec des spécialistes et les admissions aux urgences. Les diagnostics codés à l’aide de la CIM-10 ont été classés en 5 catégories: 1) maladies transmissibles; 2) maladies non transmissibles; 3) carence nutritionnelle; 4) problèmes de santé mentale; 5) plaintes floues. Un total de 226 jeunes MNA ont été inclus (89.4% de sexe masculin; âge moyen 16,4 ans). RESULTS La majorité (90,2%) ont au moins un problème de santé: 44% maladie transmissible, parasitoses principalement; 38% maladie non transmissible, acné et maladie chronique majoritairement; 43% carence nutritionnelle; 35% de problème de santé mentale, principalement troubles émotionnels et stress post traumatique; 31% de plaintes floues. Un quart des jeunes MNA ont eu plus de 6 consultations avec le médecin durant les 12 premiers mois, deux tiers ont été référés à un spécialiste (dermatologie ou cardiologie pour les plus nombreux), 43% d’entre eux ont consulté au moins une fois le service des urgences pour un problème somatique aigu ou une détresse psychologique. CONCLUSION Les besoins de santé des jeunes MNA sont importants et devraient être une priorité dans les pays d’accueil de ces jeunes.

Ce travail de thèse s'est intéressé à déterminer ce qui se cachait derrière l'instabilité d'une maladie chronique dont l'évolution des symptômes est jalonnée de phases d'exacerbation ou de rémission, de phases d'aggravation et de modération. L'approche dynamique en psychologie initiée par Nowak et Vallacher (1998) montre combien les fluctuations temporelles jouent un rôle déterminant dans la compréhension des phénomènes auto-évaluatifs individuels en contexte écologique. Selon cette approche, les construits psychologiques peuvent être considérés dans un contexte écologique comme la résultante de systèmes complexes subissant des impacts incontrôlables et imprévisibles (partie 1). Dans cette optique nous avons exploré la dynamique des sytèmes auto-évaluatifs de patients broncho-pneumopathes chroniques obstructifs (BPCO) et dépressifs (partie 2). Nos résultats montrent qu'en contexte écologique, les patients BPCO et les patients dépressifs sont caractérisés par des attracteurs de nature différente au sein de leur système auto-évaluatif. Dans la troisième partie, nous avons évalué l'impact à moyen terme d'un programme ponctuel de prise en charge pluridisciplinaire sur la dynamique du système auto-évaluatif de patients BPCO. Nos résultats soulignent l'intérêt d'une phase de réhabilitation de quatre semaines en internat pour initier un changement mais aussi son insuffisance pour maintenir ces changements auto-évaluatifs. Nous avons ainsi cherché, dans la quatrième partie, à évaluer l'efficacité d'un réseau de post-réhabilitation pluridisciplinaire pour étayer les changements de dynamique auto-évaluative amorcés durant la phase de réhabilitation. Nos résultats révèlent qu'un tel dispositif favorisant les échanges entre les cliniciens, et entre les cliniciens et les patients, constitue une stratégie efficace pour maintenir, mais également pour améliorer les bénéfices d'une première phase de réhabilitation. La dernière partie ouvre sur de nouvelles pistes théoriques, méthodologiques et appliquées dans l'explication de ces interactions corps-psyché.

Contexte : De nombreuses études ont établi que la maladie chronique d'un enfant représentait un risque suffisamment significatif pour les familles pour introduire le concept de résilience familiale, et ont défini des hypothèses quant à l'émergence de cette résilience. Objectif : En nous fondant sur le modèle psychosocial Family Systems Illness Model de John Rolland et sur la théorie du Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation de Hamilton McCubbin, décrire et analyser le processus de résilience de familles françaises élevant un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie chronique rare. Méthodologie : évaluations quantitatives et qualitatives : des questionnaires standardisés (Fiche anamnestique détaillée, Impact on Family Scale, Family Index of Regenerativity and Adaptation, Family Relationship index), dont certains adaptés pour la première fois en France, et, auprès d'un nombre restreint de familles, des entretiens cliniques semi-structurés et des tests projectifs (Family Apperception Test, Dessin de famille). Résultats : 39 familles ont participé à l'étude quantitative et 7 à l'étude qualitative. Les 39 familles regroupent 37 mères, 27 pères, 26 enfants (14 frères et soeurs d'enfants malades et 11 enfants malades) et 3 « tiers » vivant au foyer familial. Les résultats montrent une bonne applicabilité des modèles et outils utilisés à une population française et à l'objet de notre étude. Les variables d'impact de la maladie sur les parents, d'ajustement et de fonctionnement familial se sont révélées très sensibles à la typologie clinique de la maladie. Ainsi, chez les parents, les caractéristiques de réduction de l'espérance de vie et de degré d'incapacités sont significativement associées à un impact plus lourd de la maladie, un moindre ajustement et une moindre qualité des relations familiales. Chez la fratrie, un lien négatif entre brutalité d'apparition et phase de la maladie, et variables dépendantes est observé. En terme de résilience, le soutien social, en particulier, joue un rôle important dans la stratégie d'ajustement, même si la nature du soutien utilisé diffère selon les membres de la famille. Un impact plus élevé de la maladie dans les familles monoparentales, une association positive entre niveau d'éducation de la mère et adaptation familiale, un impact négatif d'une longue durée d'obtention d'un diagnostic sur l'ensemble de la famille, ainsi qu'un lien entre les variables paternelles et la prédictabilité et la contrôlabilité de la maladie ont été relevés. Conclusion : Ces différents résultats nous ont permis, d'une part, de formuler des propositions cliniques en matière de prévention et de protection visant à soutenir les familles élevant un enfant souffrant d'une maladie chronique rare. Et d'autre part de présenter des perspectives de recherches futures, recherches qui devraient adopter une approche systémique et réaliser un suivi longitudinal de ces familles
Context: Numerous studies have established that chronic illness is a sufficiently significant risk to allow the introduction of the concept of family resilience and have set hypotheses relating to the emergence of such resilience. Objectives: Using John Rolland's integrative psychosocial model about Families, Illness and Disability, and the McCubbin's Resiliency Model of Family Stress, Adjustement and Adaptation, we describe and explain the construct of resilience among 39 French families with children suffering from a rare chronic illness. Methodology: quantitative and qualitative evaluations: standardized questionnaires (Detailed anamnestic form, Impact on Family Scale, Family Relationship Index, Family Index of Regenerativity and Adaptation), and, with a limited number of families, semi-structured clinical interviews and projective tests (Family Apperception Test, Draw-a-Family). Results: 39 families have participated in the quantitative study and 7 in the qualitative study. These families count 37 mothers, 27 fathers, 26 children (14 siblings and 11 ill children) and 3 close relatives living with the family. Results show a good applicability of the models and tools chosen to a French population and the subject of the study. Variables of parental impact of the disease, family adjustment and functioning have proved to be very sensitive to the clinical typology of the disease. Thus, a higher parental impact of the disease and a lower parental perception of family adjustment and relationships are significantly associated with a disease presenting potential reduction of the life span and incapacities. In siblings, an abrupt onset and the phase of the disease are negatively linked to the dependent variables. Speaking of resilience, social support plays an important role in the adjustment strategy, even if the nature of social support preferred for that purpose differs between members of the family. A higher impact of the disease on single families, a positive association between the mother's education level and family adaptation, a negative impact of a long diagnosis period on the whole family, and a link between the father's variables and the predictability and controllability of the disease, have been observed. Conclusion: These results have allowed us on the first hand to propose prevention and protection measures to support families raising a child suffering from a rare chronic disease, and on the second hand to present perspectives for future research, which should adopt a systemic and longitudinal approach

La lombalgie est le plus fréquent, coûteux et incapacitant des troubles musculosquelettiques. Les études prospectives documentant la capacité des facteurs liés au travail à prédire la chronicité sont peu nombreuses, la méthodologie utilisée est très diversifiée et les résultats obtenus divergent. La présente étude vise à étudier la capacité des facteurs objectifs et psychosociaux occupationnels à prédire l'incapacité chronique liée aux lombalgies. Une étude prospective longitudinale avec deux temps de prise de mesure est réalisée. L'échantillon (N = 258) se compose de travailleurs lombalgiques en arrêt de travail compensés par la CSST, au stade subaigu du mal de dos. Parmi toutes les variables occupationnelles mesurées, le soutien social au travail, le stress perçu, les peurs et les croyances face au travail ainsi que l'implication dans un litige, permettent de prédire le statut d'emploi au suivi de six mois. Les autres variables liées au travail, telles les pratiques et les politiques organisationnelles en matière de réintégration au travail, agissent peut-être comme des barrières au retour au travail plutôt que comme des prédicteurs de l'incapacité chronique.

Introduction : Les maladies rhumatologiques, classées 3ème en termes d’incapacités (Cross, Smith, Hoy et al., 2014), connaissent un retentissement majeur en santé. Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) en font partie. Les patients qui en sont atteints sont sujets à des douleurs récurrentes de type fibromyalgie et des comorbidités anxio-dépressives. Avec une symptomatologie très différente, le diabète connaît également un fort retentissement sociétal : 7ème cause de mortalité selon l’OMS en 2003, possibles apparitions de complications graves et émergence d’émotions négatives, de troubles anxieux et dépressifs. Les RIC autant que le diabète nécessitent pour les patients, de mettre en place de nouveaux comportements et de les maintenir dans la durée. Dans leur prise en charge, des recommandations leur sont faites par rapport au traitement, mais aussi à leur mode de vie. Il peut être difficile pour eux d’y adhérer. Une prise en charge psychologique basée sur la pleine conscience peut favoriser chez eux, le développement d’émotions positives, de stratégies d’adaptation et de capacités d’acceptation, ainsi que la satisfaction de besoins psychologiques fondamentaux à leur équilibre. L’objectif de cette thèse est d’identifier des leviers d’action parmi les compétences de pleine conscience, la satisfaction des besoins psychologiques fondamentaux et les croyances liées aux traitements, afin de proposer aux professionnels qui les accompagnent, des façons d’optimiser leur prise en charge.Méthode : La première partie de la thèse a consisté à adapter dans le contexte de la maladie chronique, une échelle de mesure de la satisfaction et frustration des besoins psychologiques issus du modèle de l’autodétermination. (Chen et al., 2015). L’outil de 24 items évalués par une échelle de Likert à 5 points a été testé sur 2 échantillons de sujets recrutés en ligne : un groupe de patients atteints de RIC (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, ou rhumatisme psoriasique) et un groupe de patients diabétiques. Les propriétés psychométriques de l’échelle ont été testées par des analyses quantitatives fondées sur deux théories : la théorie classique du test, et la théorie basée sur le modèle de la réponse à l’item.L’échelle validée a ensuite été utilisée avec d’autres variables d’intérêt comme les compétences de pleine conscience, les croyances liées aux traitements et les affects anxiodépressifs, dans des analyses de régressions linéaires multiples, afin d’identifier leur impact sur la satisfaction de vie, la qualité de vie et de l’adhésion, pour pouvoir proposer des interventions basées sur les leviers identifiés.Résultats : l’échelle adaptée au contexte de la maladie chronique est un instrument fiable et valide, qui peut servir tant dans la recherche que dans la pratique clinique. Elle comporte 8 dimensions, et distingue deux populations en relations avec les patients : leurs proches et les professionnels de santé. La satisfaction de vie peut être améliorée en soutenant l’autonomie des patients, et en prenant en considération les affects dépressifs des patients. La qualité de vie peut être améliorée par la satisfaction du besoin de compétence, en réduisant les affects dépressifs, et la frustration des besoins d’autonomie et de compétence. Les affects anxieux ont un impact ambivalent sur la qualité de vie, améliorant sa dimension physique et altérant sa dimension mentale. L’adhésion au traitement peut être améliorée grâce aux compétences de pleine conscience, aux croyances liées aux traitements et en réduisant la frustration liée aux relations avec les proches.Conclusion : développer les compétences de pleine conscience, soutenir l’autonomie des patients, et lever les obstacles liés aux représentations sur les traitements confortent l’intérêt à porter aux approches intégratives pour améliorer la prise en charge globale des patients
Introduction: Rheumatological diseases, ranked 3rd in terms of disability (Cross, Smith, Hoy et al., 2014), have a major impact on health. Chronic inflammatory rheumatism (CIR) is one of them. Patients suffering from these conditions are subject to recurrent fibromyalgia-like pain and anxiety-depressive co-morbidities. With a very different symptomatology, diabetes also has a major impact on society: it is the 7th leading cause of death according to the WHO in 2003, with possibility of serious complications and emergence of negative emotions, as such as anxiety and depression. Like diabetes, ICRs require patients to adopt new behaviors and to maintain them over time. They are then given recommendations about their treatment, as well as about their lifestyle. It can be difficult for them to adhere to these recommendations. Enhancing mindfulness skills can help them to develop positive emotions, coping strategies and acceptance skills, as well as satisfying the psychological needs that are fundamental to their balance. The aim of this thesis is to identify the levers for action among mindfulness skills, satisfaction of basic psychological needs and beliefs about treatment, in order to suggest ways of optimizing patients care for the professionals around of them.Method: The first part of the thesis consisted of adapting, in the chronic disease context, and validating a scale for measuring the satisfaction and frustration of psychological needs derived from the self-determination model (Chen et al., 2015). This tool using 24 items assessed by a 5-point Likert scale, was tested on 2 samples of subjects recruited online: a group of patients with CIR (rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, or psoriatic arthritis) and a group of diabetic patients. The psychometric properties of the scale were tested using quantitative analyses based on two theories: the classical test theory, and the theory based on the item response model. The validated scale was then used with other variables of interest, such as mindfulness skills, beliefs about medicine and anxiety-depressive affects, in multiple linear regression analyses to identify their impact on life satisfaction, quality of life, and adherence, in order to propose interventions targeting the identified predictors.Results: The scale, adapted to the context of chronic illness, is a reliable and valid instrument that can be used in both research and clinical practice. It comprises 8 dimensions and distinguishes two populations in relation to patients: their relatives and healthcare professionals. Life satisfaction can be improved by supporting patients’ autonomy, and by taking into account patients depressive affects. Quality of life can be improved by satisfying the need for competence, by reducing depressive affect and the frustration of the need for autonomy and competence. Anxiety affects have an ambivalent impact on quality of life, improving its physical dimension and altering its mental dimension. Adherence to treatment can be improved through mindfulness skills, beliefs about treatment, and by reducing the frustration associated with relationships with relativesConclusion: In order to develop mindfulness skills, to support patient autonomy, and to remove obstacles linked to beliefs of treatment, integrative approaches should be promoted to improve overall patient care

L’objet de ce travail de thèse est une réflexion sur la façon dont le sujet peut se construire à l’adolescence, avec sa maladie. Je pars du postulat que quelque soit la maladie somatique chronique, des mécanismes seraient communs à tous les adolescents confrontés à cette maladie « depuis toujours-là ». Mon travail de recherche s’appuie sur sept vignettes cliniques d’adolescents hospitalisés dans notre unité soins-études. Le processus de subjectivation pour ces adolescents implique de composer avec un « travail de la maladie ». Un possible travail de subjectivation des parents en tant que « parents d’un enfant malade » peut leur permettre de ne pas se retrouver en impasse dans leur quête identitaire. Il s’agit pour ces adolescents de se réapproprier l’histoire de leur maladie afin de pourvoir devenir sujet. Après l’effraction suscitée par la maladie arrive la puberté, un moment de changements corporels qui n’épargne pas les adolescents atteints d’une maladie chronique, malgré le fantasme de certains patients à ce propos. Le corps malade devient un corps pubère avec la maladie et avec les remaniements pubertaires. Il semble nécessaire qu’un sentiment d’enveloppe « suffisamment bon » ait pu se constituer pendant l’enfance, afin de permettre à l’adolescent de ne pas se sentir trop insécurisé. Je rencontre les adolescents dans un contexte particulier : ils sont hospitalisés pour des soins, mais aussi pour leurs études, et sont donc séparés de leur famille. L’adolescent s’engage dès lors dans une démarche de soins, premier pas vers une demande de réflexion pour mieux appréhender sa maladie et comprendre comment se construire avec elle. Notre travail d’accompagnement les soutient donc également dans leur processus de subjectivation, en engageant pour certains adolescents une véritable réinsertion subjective
The object of this work of thesis is a reflection on the way the subject can build itself in the adolescence, with its disease. I leave the postulate that about is the somatic chronic disease, mechanisms would be common to all the teenagers confronted with this disease " since always there ". My research work leans on seven teenagers hospitalized in our unity care-studies. The process of subjectivation for these teenagers implies to compose with a " work of the disease ". A possible work of subjectivation of the parents as " parents of a sick child " can allow them not to find itself in dead end in their search for identity. It is a question for these teenagers of regaining control the history of their disease to provide subject future. After the burglary aroused by the disease arrives the puberty, one moment of physical changes which does not save the teenagers affected by a chronic disease, in spite of the fantasy of some patients in this connection. The sick body becomes a pubescent body with the disease and with the juvenile reorganizations. It seems necessary that a feeling of envelope " good enough " was able to establish during the childhood, to allow the teenager not to feel too much not secure. I meet the teenagers in a particular context: they are hospitalized for care, but also for their studies, and are thus separated from their family. The teenager makes a commitment from then on in an initiative of care, first step towards a demand of reflection to arrest better his disease and understand how to build itself with her. Our work of accompaniment also supports them thus in the process of subjectivation, by committing for certain teenagers a real subjective reintegration

Introduction : En psychologie de la santé, les études réalisées pour comprendre les perceptions des technologies par les patients sont peu nombreuses et nécessitent d’être développées. Ce travail a eu pour objectif d’identifier et d’évaluer les déterminants qui composent l’acceptabilité des nouvelles technologies en santé, en associant les développements issus de la psychologie sociale et de la psychologie de la santé.Méthodologie : Pour évaluer l’acceptabilité des technologies de santé, auprès des patients et des professionnels de santé, nous avons réalisé trois études. Nous avons choisi d’utiliser une approche par méthodes multiples (Ajzen, 1991 ; Fisher & Tarquinio, 2006) dans le but d’identifier les différents déterminants prédisant l’intention d’usage des technologies.Objectifs et études : Le premier objectif de notre travail a consisté à choisir le modèle le plus approprié parmi les théories intentionnelles classiques et à identifier les déterminants pouvant le compléter. Les résultats obtenus, à l’aide de la méthodologie qualitative par focus group, révèlent que les déterminants proposés dans le modèle de l’UTAUT (Venkatesh, 2003), complété de déterminants affectifs et interpersonnels, semblent les plus appropriés pour évaluer le processus d’acceptabilité en santé. Dans une seconde étude, nous avons proposé d’adapter le modèle de l’UTAUT en y associant une dimension affective, composée de l’anxiété et de la confiance envers la technologie, puis nous avons testé le pouvoir prédictif de ce modèle auprès de patients et de professionnels de santé. Ce modèle admet des résultats tout à fait satisfaisants pour prédire l’intention d’usage. Chez les patients, les technologies sont initialement appréhendées au travers des composantes émotionnelles et générales (anxiété perçue et attitude) alors que chez les professionnels de santé, expérimentés et familiers, les technologies sont appréhendées au travers des composantes cognitives et spécifiques (utilité et contrôle perçus). Pour améliorer notre modèle, nous avons ensuite exploré dans une troisième étude, deux nouvelles variables correspondant au niveau de confiance envers le médecin et aux connaissances sur la technologie issues de la relation médecin-patient (dimension interpersonnelle).Discussion : La proposition d’un modèle intégratif d’acceptabilité des technologies en santé basé sur le modèle de l’UTAUT, complété par une dimension affective et une dimension interpersonnelle, apparaît être un modèle prometteur pour comprendre les perceptions des usagers face aux technologies
Introduction: In health psychology, few studies have been conducted to understand patients' perceptions of health technologies and need to be carried out. This work aims to identify and evaluate the determinants that make up the acceptability of new technologies in health, by associating developments from social psychology and health psychology.Methodology: To investigate patient and health professional acceptability of health technologies, we conducted three studies. We chose to use a multiple methods approach (Ajzen, 1991, Fisher & Tarquinio, 2006) in order to identify the different determinants predicting the intention to use technologies.Objectives and studies: The first objective of our work was to select the most suitable models of behavioral intention, and then tailor it by adding pertinent variables. The results, using the qualitative focus group methodology, revealed that the determinants proposed in the UTAUT model (Venkatesh, 2003) supplemented with affective and interpersonal determinants, seemed the most appropriate to evaluate the process of acceptability. In a second study, we proposed adapting the UTAUT model, associating an affective dimension composed of anxiety and trust in technology, and then testing the predictive power of this model with patients and health professionals. This model showed quite satisfactory results in predicting acceptability. In patients, the technologies are initially perceived through emotional and general components (perceived anxiety and attitude) whereas among experienced and familiar health professionals, the technologies are understood through cognitive and specific components (perceived utility and control). To optimize our model we added two new variable of the doctor-patient relationship representing the level of patient’s trust in the doctor and the effectiveness of the explanation of the technology (interpersonal dimension).Discussion: The proposal of an integrative model of acceptability of health technologies based on the UTAUT model, supplemented by an affective dimension and an interpersonal dimension, appears to be a promising model to understand users' perceptions of technologies

Le discours commun plaide en faveur l'autonomie du malade. Pourtant soigner la maladie chronique révèle aussi des attachements. C'est ce que nous proposons de mettre en évidence, à travers notre thèse qui prend pour exemple le diabète et envisage, à travers le développement de la notion de travail d'équipement, de questionner l'autonomie, qui est loin d'aller de soi. A partir d'entretiens, d'observations de terrain et d'objets, de recherche de traces, nous interrogeons des pratiques telles que l'éducation thérapeutique, l'introduction des médicaments, des équipements (lecteur de glycémie, pompe à insuline). Tous ces éléments sont autant de médiations, pour le malade, son entourage, les professionnels de santé, les associations de malades, qui influencent le cours de la vie avec la maladie. Le travail d'équipement permet de faire le lien entre la sociologie de la santé et de la maladie, l'interactionnisme, la phénoménologie et la sociologie de l'acteur réseau. Il offre une grille de lecture de la maladie chronique et du soin, au regard de tous les équipements qui contribuent à la prise en charge la maladie. Il permet de définir ce qu'est l'autonomie dans le cadre d'une maladie qui tient le malade et va plus loin ouvrant vers la construction identitaire de l'homme-avec-la-maladie
Common speech calls for patient autonomy. Yet chronic illness care also reveals attachments. This is what we propose to highlight, through our thesis that takes for example diabetes and plans through the development of the concept of ‘the equipping work', questioning the autonomy, which is far to go self. From interviews, field observations, objects screening, and search of traces, we interrogate such practices as therapeutic education, the introduction of drugs and equipment (glucometer, insulin pump). These elements are all mediations, for the patient, family members, health professionals, patient organisations, which influence the course of living with the disease. Equipping can make the link between the sociology of health and illness, symbolic interactionism, phenomenology and the actor network theory. It provides a grid of chronic illness and care, with all the equipements that contribute to the management of disease. It allows defining autonomy despite the strength of disease ties and leads to rebuild the identity of the man-with-the-sickness

Introduction et Objectifs : Vivre auprès d’un enfant atteint de maladie chronique a une influence différente sur la santé psychologique de chacun des membres de la famille. La vie quotidienne est organisée autour des besoins spécifiques de l’enfant malade. Dans le cas de l’hémophilie sévère, le traitement rythme la vie familiale et la survenue d’un accident hémorragique est au cœur des préoccupations parentales, laissant parfois une place différente à la fratrie. Les spécificités de l’hémophilie sévère comme le mode de transmission, le traitement par voie intraveineuse et les risques hémorragiques nous interrogent sur l’impact que cela peut engendrer sur la santé psychologique des fratries d’enfants atteints d’hémophilie sévère définie en termes de qualité de vie et de troubles psychopathologiques. Méthode : Une étude comparative a été menée entre un groupe clinique composé de 55 enfants âgés de 8 à 17 ans et ayant un frère atteint d’hémophilie sévère et un groupe contrôle composé de 55 enfants appariés. Des autos et hétéros questionnaires ont permis d’évaluer la santé psychologique des enfants ainsi que les variables médiatrices. Des entretiens non directifs auprès des parents ont été menés.Résultats :Les fratries d’enfants atteints d’hémophilie sévère présentent une santé psychologique altérée comparativement à celles des enfants issus du groupe contrôle concernant les troubles psychopathologiques uniquement. Prendre en considération l’impact traumatique de la maladie d’un enfant sur le vécu de sa fratrie apparaît nécessaire pour élaborer une prise en charge adaptée
Introduction and objectives: Living with a child suffering from a chronic health condition may influence the psychological health of each family member in different way. Daily life is organized around the special care of the child affected. In the specific case of severe hemophilia, the treatment give rhythm to family life and the risk of hemorrhagic accident is at the heart of the parental concern. This could potentially impact on the psychological health of their siblings. The specificity of severe hemophilia as the transmission mode, intravenous treatment and high hemorrhagic risks raises question about question about their influence on the psychological health of siblings in terms of quality of life and psychopathological disorder. Methods: A comparative study has been conducted between a clinical group composed of 55 children aged between 8 and 17 years old and having a brother suffering from severe hemophilia and a control group composed of 55 children paired. Auto and hetero questionnaires have been administrated to evaluate the psychological health of the siblings and mediating variables. Non directive interviews have been conducted on parents. Results and conclusion: Siblings of children suffering from severe hemophilia have an altered psychological health compared to children from the general population with unique psychopathological disorders. Taking into account the traumatic effect of the sibling’s experiences appears necessary to elaborate a therapeutic device adapted to their needs. Specific variables related to the child and his parents are mediating this traumatic effect but a further study needs to be done to understand these results

Le burnout parental est un syndrome spécifique au contexte de la parentalité (Roskam et al., 2017, 2018). Compte tenu de la prévalence élevée du burnout parental (jusqu'à 9% dans la population générale et jusqu'à 30% chez les parents d'enfants atteintes des maladies chroniques) ainsi que de ses conséquences délétères pour le parent, le couple et pour l'enfant, il apparaît crucial de mettre en œuvre les mesures de prévention et de prise en charge adaptées (Lindström et al., 2010 ; Mikolajczak et al., 2018 ; Roskam et al., 2021). La première partie de ce chapitre définit et présente le contexte du burnout parental. La deuxième partie du chapitre est dédiée aux facteurs de risque et de protection impliqués dans le burnout parental. La troisième partie décrit les interventions psychologiques qui ont montré leur efficacité dans le contexte de la prévention et prise en charge de ce syndrome : (1) la thérapie cognitive et comportementale ; (2) la deuxième vague de psychologie positive ; et (3) des pratiques informelles de pleine conscience.

La sclérose en plaques (SEP) touche environ 60 000 personnes en France. Elle est diagnostiquée généralement entre 20 et 35 ans, avec un ratio de 2,4 femmes pour 1,5 homme. Après le traumatisme physique, elle constitue la principale cause de handicap chez le jeune adulte. C'est une maladie auto-immune chronique qui se caractérise par son action démyélinisante, à savoir la destruction de la gaine de myéline (gaine entourant les nerfs et facilitant la transmission de l'influx nerveux) provocant un ralentissement, voire un blocage de la conduction nerveuse. Les symptômes sont hétérogènes et différents selon les zones de démyélinisation. Ils comprennent des déficiences physiques (expériences de faiblesse musculaire, difficultés d'équilibre et de coordination, handicaps au niveau de la marche), cognitives (difficultés de concentration, d'attention, de mémoire) et neurologiques, avec une évolution démentielle possible. Dans la mesure où la SEP est diagnostiquée jeune, que son évolution est variable et imprévisible, elle va avoir un fort retentissement à tous les niveaux de la vie de la personne concernée, dans sa vie privée, professionnelle et socio-relationnelle. Symptôme invisible, la fatigue est l'un des symptômes les plus fréquemment rapportés dans la SEP, et ce dès le début de la maladie: jusqu'à 86% des personnes atteintes de SEP éprouvent de la fatigue à un moment donné de leur parcours et 65% la considèrent comme l'un des trois symptômes les plus invalidants, devant les troubles de la marche et de l'équilibre et les troubles génito-sphinctériens. La fatigue est souvent la cause d'un arrêt précoce de l'activité professionnelle. Le poids des symptômes, visibles et invisibles, l'incertitude, l'imprévisibilité des poussées et le risque de séquelles, sont autant de sources d'anxiété et font le creuset des troubles psychiques, en particulier de la dépression. Sur le plan psychologique, plus de la moitié des patients a fait au moins un épisode dépressif et les troubles anxieux touchent entre un tiers et la moitié de la population. Dans ce chapitre, nous présenterons deux programmes d'intervention en cours d'étude: un programme de gestion de la fatigue et un programme d'activité physique plus polyvalent dans ses objectifs. Nous nous intéresserons également au problème complexe de la dépression et des difficultés diagnostiques dans cette pathologie.

Le vitiligo est une leucodermie affectant 0,5 à 1% de la population mondiale. Il n’y a pas de différence de prévalence concernant l’âge, le sexe ou le type de peau. La disparition des mélanocytes entraine une hypopigmentation localisée en plaques symétriques blanches ivoire, à bords nets souvent hyperpigmentés. Les lésions sont le plus souvent retrouvées au niveau des zones découvertes, de frottement et des extrémités. L’évolution des lésions est imprévisible, alternant des phases de développement et de quiescence. Le mécanisme physiopathologique est mal connu, il s’agirait d’une pathologie auto immune avec une prédisposition héréditaire sur un terrain psychologique affaibli. On le retrouve associé dans d’autres affections auto immunes : l’insuffisance surrénalienne, les pathologies thyroïdiennes et la maladie de Biermer (Nagarajan et al (2015)). Le cas clinique rapporté est celui d’une jeune femme de 17 ans, qui présentait une dépigmentation de la lèvre supérieure apparue en octobre 2016. Initialement, la lésion affectait l’hémi lèvre supérieure gauche. Le dermatologue avait posé le diagnostic de vitiligo et instauré un traitement par vitamine C et acide folique, suivi pendant un mois, sans résultat. En juillet 2017 la patiente a consulté en pathologie de la muqueuse buccale car la lésion s’était étendue à l’ensemble de la lèvre supérieure avec atteintes de la commissure labiale gauche et cutanée en regard. L’interrogatoire a révélé un mordillement chronique des lèvres. L’examen de la muqueuse buccale a mis en évidence une dépigmentation linéaire de du bord vermillon de la lèvre supérieure avec renforcement pigmentaire périphérique. L’examen cutané a révélé une plage dépigmentée centimétrique de l’auriculaire de la main droite. Un bilan biologique incluant thyréostimuline, anticorps anti thyroglobuline et anticorps antithyroperoxydase a été prescrit de façon systématique. Il n’a pas révélé d’anomalie. Le traitement prescrit était : tacrolimus à 0,1% en application locale biquotidienne et arrêt de la pathomimie. Le vitiligo des muqueuses buccales est rare. Il a essentiellement été décrit en Inde où la maladie est endémique (Nagarajan et al (2015)). L’atteinte des muqueuses orales concernerait 55% des patients et la lèvre serait touchée dans près d’un cas sur 2 dans cette population. Le cas présenté concernait une patiente originaire d’Afrique du nord. Les études concernant le traitement du vitiligo labial ont été menées uniquement sur le traitement chirurgical : micropigmentation et greffes de mélanocytes semblent avoir le plus fort taux de succès (Gupta et al (2006)). Rodrigues et al (2017) ont conseillé une application locale biquotidienne de tacrolimus 0,1% pour les affections de la face et des zones intertrigineuses. De par son mode d’action, le tacrolimus a une activité immunosuppressive et pourrait favoriser la pigmentation de la muqueuse orale (Fricain et al 2005). Dans le cas présenté, un traitement par tacrolimus a été instauré dans un premier temps. Un traitement chirurgical par greffe de mélanocytes ou un traitement cosmétique sera proposé en cas d’échec du traitement local. Bien que rare, le vitiligo de la muqueuse buccale ne doit pas être ignoré du chirurgien oral qui devra collaborer avec le dermatologue pour définir le traitement adapté.