Добірка наукової літератури з теми "Maladies rares – Aspect psychologique"

Les tests génétiques présymptomatiques chez les sujets mineurs soulèvent un questionnement éthique. Dans cet article, nous décrivons le protocole de test génétique présymptomatique de la consultation multidisciplinaire des cancers rares de l’hôpital européen Georges-Pompidou. Nous rapportons les résultats d’une étude rétrospective réalisée sur une population de 20 sujets mineurs à risque pour la maladie de von Hippel-Lindau, testés à notre consultation et adressés au centre de référence de la maladie (centre PREDIR). Les objectifs étaient d’évaluer la compliance au suivi et le bénéfice effectif de la surveillance. Les résultats montrent une compliance totale sur la durée du suivi et confirment le bénéfice médical du test présymptomatique, qui est associé au dépistage effectif des tumeurs.

La pratique clinique quotidienne est loin d’être toujours en accord avec l’adage qui postule qu’il faut avant tout éliminer une pathologie organique avant de prendre en charge un patient psychiatrique. Les rapports entre la psychiatrie et l’organicité ne sont historiquement pas simples mais aujourd’hui, l’étude des pathologies organiques rares associées aux troubles psychiatriques doit intéresser les psychiatres pour trois raisons principales que nous essayerons de mettre en évidence : 1 : il existe des pathologies traitables que des signes psychiatriques atypiques peuvent permettre de mettre évidence ou d’aider à rechercher. Ces pathologies peuvent se présenter par des symptômes psychiatriques isolés et leur prise en charge précoce est un facteur pronostique essentiel pour le patient. Les maladies neurométaboliques en fournissent un excellent exemple ; 2 : certaines pathologies génétiques peuvent être associées à des troubles schizophréniques, autistiques ou instrumentaux. Les processus génétiques, neuronaux et cognitifs qui interviennent nous permettent de mieux comprendre l’étiopathogénie de certains troubles psychiatriques. Ces maladies peuvent constituer des modèles de compréhension de certaines dimensions des troubles psychiatriques. Les microdélétions 22q11 sont un exemple particulièrement illustratif ; 3 : la prise en charge de certaines pathologies organiques présente une dimension psychiatrique qui est le facteur fonctionnel et pronostique le plus important pour les patients. L’élaboration d’un diagnostic fonctionnel (cognitif, psychomoteur, familial, social, scolaire, psychologique, orthophonique…), au côté du diagnostic génétique, est un enjeu majeur. Le syndrome de Prader-Willi éclairera notre propos. Toutes ces pathologies apportent, de plus, des difficultés dans les options thérapeutiques en raison de l’inefficacité ou la mauvaise tolérance des traitements habituels. Cette rencontre se propose de mettre en lumière l’intérêt pour les psychiatres, et pour leurs patients, d’une meilleure reconnaissance des pathologies organiques, en particulier les maladies rares.

Le dictionnaire Larousse définit le « genre » au plan biologique (ensemble d’êtres vivants groupant des espèces très voisines désignées par le même nom latin : par exemple pour l’Homme, homo sapiens du groupe des hominidés) mais également par la manière d’être de quelqu’un. La question du genre, féminin ou masculin, a été abordée de deux manières totalement différentes, d’une part, par la biologie (différences innées entre le sexe masculin et féminin, lui-même déterminé par le sexe chromosomique, et à l’origine de différences anatomiques et comportementales) et, d’autre part, par la sociologie (les enfants apprennent ou imitent des comportements de genre en adéquation avec le fait d’être né garçon ou fille). Les troubles de l’identité sexuelle ont été remplacés dans le DSM-5 par le terme dysphorie de genre. Le DSM a privilégié le terme de genre au terme de sexe afin d’y inclure des sujets qui sont nés avec une ambiguïté sexuelle. Il a également remplacé le terme de troubles par dysphorie afin de ne pas accroître la stigmatisation de ces personnes, tout en leur permettant d’avoir accès à des soins remboursables. Dans de rares maladies, le sexe anatomique ou les caractères sexuels secondaires peuvent ne pas être en adéquation avec le sexe chromosomique (XX ou XY) mais, dans l’immense majorité des cas, il s’agit de transsexualisme. Ce terme est défini par le fait d’avoir une identité de genre, non conforme à son sexe de naissance, vécue dans un contexte persistant d’inconfort. On utilise aussi le terme transgenre pour évoquer les personnes transsexuelles ne souhaitant pas être opérées. Certains transgenres ne demandent aucune aide médicale ou psychologique.

L’anthropologie médicale est un sous-champ de l’anthropologie socioculturelle qui s’intéresse à la pluralité des systèmes médicaux ainsi qu’à l’étude des facteurs économiques, politiques et socioculturels ayant un impact sur la santé des individus et des populations. Plus spécifiquement, elle s’intéresse aux relations sociales, aux expériences vécues, aux pratiques impliquées dans la gestion et le traitement des maladies par rapport aux normes culturelles et aux institutions sociales. Plusieurs généalogies de l’anthropologie médicale peuvent être retracées. Toutefois, les monographies de W.H.R. Rivers et d’Edward Evans-Pritchard (1937), dans lesquelles les représentations, les connaissances et les pratiques en lien avec la santé et la maladie étaient considérées comme faisant intégralement partie des systèmes socioculturels, sont généralement considérées comme des travaux fondateurs de l’anthropologie médicale. Les années 1950 ont marqué la professionnalisation de l’anthropologie médicale. Des financements publics ont été alloués à la discipline pour contribuer aux objectifs de santé publique et d’amélioration de la santé dans les communautés économiquement pauvres (Good 1994). Dans les décennies qui suivent, les bases de l’anthropologie médicale sont posées avec l’apparition de nombreuses revues professionnelles (Social Science & Medicine, Medical Anthropology, Medical Anthropology Quarterly), de manuels spécialisés (e.g. MacElroy et Townsend 1979) et la formation du sous-groupe de la Society for Medical Anthropology au sein de l’American Anthropological Association (AAA) en 1971, qui sont encore des points de références centraux pour le champ. À cette époque, sous l’influence des théories des normes et du pouvoir proposées par Michel Foucault et Pierre Bourdieu, la biomédecine est vue comme un système structurel de rapports de pouvoir et devient ainsi un objet d’étude devant être traité symétriquement aux autres systèmes médicaux (Gaines 1992). L’attention portée aux théories du biopouvoir et de la gouvernementalité a permis à l’anthropologie médicale de formuler une critique de l’hégémonie du regard médical qui réduit la santé à ses dimensions biologiques et physiologiques (Saillant et Genest 2007 : xxii). Ces considérations ont permis d’enrichir, de redonner une visibilité et de l’influence aux études des rationalités des systèmes médicaux entrepris par Evans-Pritchard, et ainsi permettre la prise en compte des possibilités qu’ont les individus de naviguer entre différents systèmes médicaux (Leslie 1980; Lock et Nguyen 2010 : 62). L’aspect réducteur du discours biomédical avait déjà été soulevé dans les modèles explicatifs de la maladie développés par Arthur Kleinman, Leon Eisenberg et Byron Good (1978) qui ont introduit une distinction importante entre « disease » (éléments médicalement observables de la maladie), « illness » (expériences vécues de la maladie) et « sickness » (aspects sociaux holistes entourant la maladie). Cette distinction entre disease, illness et sickness a joué un rôle clé dans le développement rapide des perspectives analytiques de l’anthropologie médicale de l’époque, mais certaines critiques ont également été formulées à son égard. En premier lieu, Allan Young (1981) formule une critique des modèles explicatifs de la maladie en réfutant l'idée que la rationalité soit un model auquel les individus adhèrent spontanément. Selon Young, ce modèle suggère qu’il y aurait un équivalant de structures cognitives qui guiderait le développement des modèles de causalité et des systèmes de classification adoptées par les personnes. Au contraire, il propose que les connaissances soient basées sur des actions, des relations sociales, des ressources matérielles, avec plusieurs sources influençant le raisonnement des individus qui peuvent, de plusieurs manières, diverger de ce qui est généralement entendu comme « rationnel ». Ces critiques, ainsi que les études centrées sur l’expérience des patients et des pluralismes médicaux, ont permis de constater que les stratégies adoptées pour obtenir des soins sont multiples, font appel à plusieurs types de pratiques, et que les raisons de ces choix doivent être compris à la lumière des contextes historiques, locaux et matériaux (Lock et Nguyen 2010 : 63). Deuxièmement, les approches de Kleinman, Eisenberger et Good ont été critiquées pour leur séparation artificielle du corps et de l’esprit qui représentait un postulat fondamental dans les études de la rationalité. Les anthropologues Nancy Scheper-Hughes et Margeret Lock (1987) ont proposé que le corps doit plutôt être abordé selon trois niveaux analytiques distincts, soit le corps politique, social et individuel. Le corps politique est présenté comme étant un lieu où s’exerce la régulation, la surveillance et le contrôle de la différence humaine (Scheper-Hughes et Lock 1987 : 78). Cela a permis aux approches féministes d’aborder le corps comme étant un espace de pouvoir, en examinant comment les discours sur le genre rendent possible l’exercice d’un contrôle sur le corps des femmes (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Les premiers travaux dans cette perspective ont proposé des analyses socioculturelles de différents contextes entourant la reproduction pour contrecarrer le modèle dominant de prise en charge médicale de la santé reproductive des femmes (Martin 1987). Pour sa part, le corps social renvoie à l’idée selon laquelle le corps ne peut pas être abordé simplement comme une entité naturelle, mais qu’il doit être compris en le contextualisant historiquement et socialement (Lupton 2000 : 50). Finalement, considérer le corps individuel a permis de privilégier l’étude de l’expérience subjective de la maladie à travers ses variations autant au niveau individuel que culturel. Les études de l’expérience de la santé et la maladie axées sur l’étude des « phénomènes tels qu’ils apparaissent à la conscience des individus et des groupes d’individus » (Desjarlais et Throop 2011 : 88) se sont avérées pertinentes pour mieux saisir la multitude des expériences vécues des états altérés du corps (Hofmann et Svenaeus 2018). En somme, les propositions de ces auteurs s’inscrivent dans une anthropologie médicale critique qui s’efforce d’étudier les inégalités socio-économiques (Scheper-Hughes 1992), l’accès aux institutions et aux savoirs qu’elles produisent, ainsi qu’à la répartition des ressources matérielles à une échelle mondiale (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Depuis ses débuts, l’anthropologie médicale a abordé la santé globale et épidémiologique dans le but de faciliter les interventions sur les populations désignées comme « à risque ». Certains anthropologues ont développé une perspective appliquée en épidémiologie sociale pour contribuer à l’identification de déterminants sociaux de la santé (Kawachi et Subramanian 2018). Plusieurs de ces travaux ont été critiqués pour la culturalisation des pathologies touchant certaines populations désignées comme étant à risque à partir de critères basés sur la stigmatisation et la marginalisation de ces populations (Trostle et Sommerfeld 1996 : 261). Au-delà des débats dans ce champ de recherche, ces études ont contribué à la compréhension des dynamiques de santé et de maladie autant à l’échelle globale, dans la gestion des pandémies par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qu’aux échelles locales avec la mise en place de campagnes de santé publique pour faciliter l’implantation de mesures sanitaires, telles que la vaccination (Dubé, Vivion et Macdonald 2015). L’anthropologie a contribué à ces discussions en se penchant sur les contextes locaux des zoonoses qui sont des maladies transmissibles des animaux vertébrés aux humains (Porter 2013), sur la résistance aux antibiotiques (Landecker 2016), comme dans le cas de la rage et de l’influenza (Wolf 2012), sur les dispositifs de prévention mis en place à une échelle mondiale pour éviter l’apparition et la prolifération d’épidémies (Lakoff 2010), mais aussi sur les styles de raisonnement qui sous-tendent la gestion des pandémies (Caduff 2014). Par ailleurs, certains auteur.e.s ont utilisé le concept de violence structurelle pour analyser les inégalités socio-économiques dans le contexte des pandémies de maladies infectieuses comme le sida, la tuberculose ou, plus récemment, l’Ébola (Fassin 2015). Au-delà de cet aspect socio-économique, Aditya Bharadwaj (2013) parle d’une inégalité épistémique pour caractériser des rapports inégaux dans la production et la circulation globale des savoirs et des individus dans le domaine de la santé. Il décrit certaines situations comme des « biologies subalternes », c’est à dire des états de santé qui ne sont pas reconnus par le système biomédical hégémonique et qui sont donc invisibles et vulnérables. Ces « biologies subalternes » sont le revers de citoyennetés biologiques, ces dernières étant des citoyennetés qui donnes accès à une forme de sécurité sociale basée sur des critères médicaux, scientifiques et légaux qui reconnaissent les dommages biologiques et cherche à les indemniser (Petryna 2002 : 6). La citoyenneté biologique étant une forme d’organisation qui gravite autour de conditions de santé et d’enjeux liés à des maladies génétiques rares ou orphelines (Heath, Rapp et Taussig 2008), ces revendications mobilisent des acteurs incluant les institutions médicales, l’État, les experts ou encore les pharmaceutiques. Ces études partagent une attention à la circulation globale des savoirs, des pratiques et des soins dans la translation — ou la résistance à la translation — d’un contexte à un autre, dans lesquels les patients sont souvent positionnés entre des facteurs sociaux, économiques et politiques complexes et parfois conflictuels. L’industrie pharmaceutique et le développement des technologies biomédicales se sont présentés comme terrain important et propice pour l’analyse anthropologique des dynamiques sociales et économiques entourant la production des appareils, des méthodes thérapeutiques et des produits biologiques de la biomédecine depuis les années 1980 (Greenhalgh 1987). La perspective biographique des pharmaceutiques (Whyte, Geest et Hardon 2002) a consolidé les intérêts et les approches dans les premières études sur les produits pharmaceutiques. Ces recherches ont proposé de suivre la trajectoire sociale des médicaments pour étudier les contextes d’échanges et les déplacements dans la nature symbolique qu’ont les médicaments pour les consommateurs : « En tant que choses, les médicaments peuvent être échangés entre les acteurs sociaux, ils objectivent les significations, ils se déplacent d’un cadre de signification à un autre. Ce sont des marchandises dotées d’une importance économique et de ressources recelant une valeur politique » (traduit de Whyte, Geest et Hardon 2002). D’autres ont davantage tourné leur regard vers les rapports institutionnels, les impacts et le fonctionnement de « Big Pharma ». Ils se sont intéressés aux processus de recherche et de distribution employés par les grandes pharmaceutiques à travers les études de marché et les pratiques de vente (Oldani 2014), l’accès aux médicaments (Ecks 2008), la consommation des produits pharmaceutiques (Dumit 2012) et la production de sujets d’essais cliniques globalisés (Petryna, Lakoff et Kleinman 2006), ainsi qu’aux enjeux entourant les réglementations des brevets et du respect des droits politiques et sociaux (Ecks 2008). L’accent est mis ici sur le pouvoir des produits pharmaceutiques de modifier et de changer les subjectivités contemporaines, les relations familiales (Collin 2016), de même que la compréhensions du genre et de la notion de bien-être (Sanabria 2014). Les nouvelles technologies biomédicales — entre autres génétiques — ont permis de repenser la notion de normes du corps en santé, d'en redéfinir les frontières et d’intervenir sur le corps de manière « incorporée » (embodied) (Haraway 1991). Les avancées technologiques en génomique qui se sont développées au cours des trois dernières décennies ont soulevé des enjeux tels que la généticisation, la désignation de populations/personnes « à risque », l’identification de biomarqueurs actionnables et de l’identité génétique (TallBear 2013 ; Lloyd et Raikhel 2018). Au départ, le modèle dominant en génétique cherchait à identifier les gènes spécifiques déterminant chacun des traits biologiques des organismes (Lock et Nguyen 2010 : 332). Cependant, face au constat que la plupart des gènes ne codaient par les protéines responsables de l’expression phénotypique, les modèles génétiques se sont depuis complexifiés. L’attention s’est tournée vers l’analyse de la régulation des gènes et de l’interaction entre gènes et maladies en termes de probabilités (Saukko 2017). Cela a permis l’émergence de la médecine personnalisée, dont les interventions se basent sur l’identification de biomarqueurs personnels (génétiques, sanguins, etc.) avec l’objectif de prévenir l’avènement de pathologies ou ralentir la progression de maladies chroniques (Billaud et Guchet 2015). Les anthropologues de la médecine ont investi ces enjeux en soulevant les conséquences de cette forme de médecine, comme la responsabilisation croissante des individus face à leur santé (Saukko 2017), l’utilisation de ces données dans l’accès aux assurances (Hoyweghen 2006), le déterminisme génétique (Landecker 2011) ou encore l’affaiblissement entre les frontières de la bonne santé et de la maladie (Timmermans et Buchbinder 2010). Ces enjeux ont été étudiés sous un angle féministe avec un intérêt particulier pour les effets du dépistage prénatal sur la responsabilité parentale (Rapp 1999), l’expérience de la grossesse (Rezende 2011) et les gestions de l’infertilité (Inhorn et Van Balen 2002). Les changements dans la compréhension du modèle génomique invitent à prendre en considération plusieurs variables en interaction, impliquant l’environnement proche ou lointain, qui interagissent avec l’expression du génome (Keller 2014). Dans ce contexte, l’anthropologie médicale a développé un intérêt envers de nouveaux champs d’études tels que l’épigénétique (Landecker 2011), la neuroscience (Choudhury et Slaby 2016), le microbiome (Benezra, DeStefano et Gordon 2012) et les données massives (Leonelli 2016). Dans le cas du champ de l’épigénétique, qui consiste à comprendre le rôle de l’environnement social, économique et politique comme un facteur pouvant modifier l’expression des gènes et mener au développement de certaines maladies, les anthropologues se sont intéressés aux manières dont les violences structurelles ancrées historiquement se matérialisent dans les corps et ont des impacts sur les disparités de santé entre les populations (Pickersgill, Niewöhner, Müller, Martin et Cunningham-Burley 2013). Ainsi, la notion du traumatisme historique (Kirmayer, Gone et Moses 2014) a permis d’examiner comment des événements historiques, tels que l’expérience des pensionnats autochtones, ont eu des effets psychosociaux collectifs, cumulatifs et intergénérationnels qui se sont maintenus jusqu’à aujourd’hui. L’étude de ces articulations entre conditions biologiques et sociales dans l’ère « post-génomique » prolonge les travaux sur le concept de biosocialité, qui est défini comme « [...] un réseau en circulation de termes d'identié et de points de restriction autour et à travers desquels un véritable nouveau type d'autoproduction va émerger » (Traduit de Rabinow 1996:186). La catégorie du « biologique » se voit alors problématisée à travers l’historicisation de la « nature », une nature non plus conçue comme une entité immuable, mais comme une entité en état de transformation perpétuelle imbriquée dans des processus humains et/ou non-humains (Ingold et Pálsson 2013). Ce raisonnement a également été appliqué à l’examen des catégories médicales, conçues comme étant abstraites, fixes et standardisées. Néanmoins, ces catégories permettent d'identifier différents états de la santé et de la maladie, qui doivent être compris à la lumière des contextes historiques et individuels (Lock et Nguyen 2010). Ainsi, la prise en compte simultanée du biologique et du social mène à une synthèse qui, selon Peter Guarnaccia, implique une « compréhension du corps comme étant à la fois un système biologique et le produit de processus sociaux et culturels, c’est-à-dire, en acceptant que le corps soit en même temps totalement biologique et totalement culturel » (traduit de Guarnaccia 2001 : 424). Le concept de « biologies locales » a d’abord été proposé par Margaret Lock, dans son analyse des variations de la ménopause au Japon (Lock 1993), pour rendre compte de ces articulations entre le matériel et le social dans des contextes particuliers. Plus récemment, Niewöhner et Lock (2018) ont proposé le concept de biologies situées pour davantage contextualiser les conditions d’interaction entre les biologies locales et la production de savoirs et de discours sur celles-ci. Tout au long de l’histoire de la discipline, les anthropologues s’intéressant à la médecine et aux approches de la santé ont profité des avantages de s’inscrire dans l’interdisciplinarité : « En anthropologie médical, nous trouvons qu'écrire pour des audiences interdisciplinaires sert un objectif important : élaborer une analyse minutieuse de la culture et de la santé (Dressler 2012; Singer, Dressler, George et Panel 2016), s'engager sérieusement avec la diversité globale (Manderson, Catwright et Hardon 2016), et mener les combats nécessaires contre le raccourcies des explications culturelles qui sont souvent déployées dans la littérature sur la santé (Viruell-Fuentes, Miranda et Abdulrahim 2012) » (traduit de Panter-Brick et Eggerman 2018 : 236). L’anthropologie médicale s’est constituée à la fois comme un sous champ de l’anthropologie socioculturelle et comme un champ interdisciplinaire dont les thèmes de recherche sont grandement variés, et excèdent les exemples qui ont été exposés dans cette courte présentation.

En France, les maladies rares constituent un enjeu de santé publique majeur avec plus de 3 millions de personnes touchées par une maladie rare. De par leur caractère rare, ces maladies souffrent généralement de connaissances limitées. Le syndrome de Silver-Russell (SSR), une maladie (épi)génétique rare qui se caractérise par un retard de croissance pré et postnatal, ne déroge pas à ce constat. En effet, si de nombreuses avancées ont été réalisées ces dernières années concernant les connaissances médicales relatives au SSR, des manques subsistent quant au phénotype cognitif et psychosocial des individus porteurs de ce syndrome. Cette thèse qui s’inscrit au croisement de la médecine et de la psychologie poursuit ainsi un double objectif : d’une part, il s’agit d’étudier les caractéristiques cognitives, psychologiques et comportementales des adolescents et adultes porteurs d’un SSR (e.g., efficience intellectuelle, fonctions exécutives, estime de soi) et d’autre part, d’identifier les facteurs associés à ces différentes caractéristiques (e.g., âge, anomalie moléculaire). Au total, 19 participants ayant un SSR (8 adolescents et 11 adultes), et 19 participants contrôles ont pris part à cette recherche. Les résultats de nos études montrent que les participants ayant un SSR présentent des capacités intellectuelles similaires à celles de la population générale. Des difficultés cognitives et psychologiques ont été observées chez les participants ayant un SSR. Cependant, ces difficultés ne s’exprimaient pas de la même manière chez les adolescents et les adultes ayant un SSR. Des liens entre le phénotype et le génotype des participants ont également été observés. Ces résultats offrent une meilleure compréhension du SSR et ouvrent des perspectives en matière de prises en charge du SSR
In France, rare diseases are a major public health issue with more than 3 million people affected by a rare disease. Because of their rare nature, these diseases generally suffer from limited knowledge. Silver-Russell syndrome (SRS), a rare (epi)genetic disease characterized by pre- and post-natal growth retardation, is no exception to this observation. Indeed, although many advances have been made in recent years concerning medical knowledge of SRS, there are still gaps in the cognitive and psychosocial phenotype of individuals with this syndrome. This thesis, which is at the crossroads of medicine and psychology, has a double objective: on the one hand, to study the cognitive, psychological and behavioral characteristics of adolescents and adults with SRS (e.g., intellectual efficiency, executive functions, self-esteem) and, on the other hand, to identify the factors associated with these different characteristics (e.g., age, molecular anomaly). A total of 19 participants with SRS (8 adolescents and 11 adults), and 19 control participants took part in this research. The results of our studies show that participants with SRS have intellectual abilities similar to those of the general population. Cognitive and psychological difficulties were observed in our participants with SRS. However, these difficulties were not expressed in the same way in adolescents and adults with SRS. Links between the phenotype and genotype of the participants were also observed. These results offer a better understanding of SRS and open perspectives on SRS management

Ce travail rend compte d'un trajet-doctorat de medecine (1978), sciences (1988), psychologie (1995)et conceptualise une pratique, celle d'un travail psychanalytique a l'occasion d'une consultation medicale d'exploration respiratoire. Dans la premiere partie, se trouvent degages le souci de coherence unitaire de freud concernant le travail de formation du symptome mais encore ses embarras a propose des questions "somatiques". D'ou la necessite d'un renoncement au souci du bien comme a toute croyance psychosomatique et son illusion causaliste faconnees par l'amphibologie des discours. Les symptomes dits "somatiques" de dexu celebres ecrivains et d'une patiente amenent a entendre les mots pour dire le symptome en tant que "coincidences verbales" (1) dans le reseau "associatif" de leurs "discours". A partir de considerations d'ordre epistemologique, imagination sicentifique et retournement necessaire aux grandes decouvertes, la deuxieme partie argumente les moyens du dispositif de "l'instant de dire", ceux de la parole et du langage deployes sur l'axe du transfert selon une historisation dans l'association libre. Les neuf "histoires de cas" de la troisieme partie introduisent la discussion generale sur la satisfaction masochiste procuree par la souffrance dite "somatique" et interrogee dans son lien a la pulsion de mort, ensuite sur les principes epistemologiques du travail, "complementarite" et "reconstruction du reel". Le " roman de la maladie" se trouve commente en tant que necessite, pour la psychopathologie freudienne et la psychanalyse, d'un retour a l'expression de la maladie selon la langue commune, ordinaire, dite "vulgaire". Dans un essai de metapsychologie, les sensations corporelles et leur langage sont interpretes, comme dans le cas des recits de reve d'angoisse, dans leurs liens aux representations refoulees et a l'angoisse, "l'instant de dire" ouvre ainsi sur la possibilite d'une approche originale de la douleur lorsqu'elle tend a s'organiser dans la monotonie de la plainte.

L'intérêt de cette thèse porte d'abord sur le statut des maladies auto-immunes, en ouvrant la question du rapport de l'individualité biologique à la subjectivité. Les maladies auto-immunes sont-elles la manifestation d'un SELF qui se méconnaît en se détruisant ? Ou est-ce qu'ils ne sont plus qu'un dysfonctionnement, génétiquement déterminé, des systèmes de communication et d'intégration de l'organisme ? La métaphore d'un soi-même pourrait faire partie d'un certain parcours historique du discours médical, une ressource épistémologique. Reste une troisième possibilité : la maladie a toujours une composante subjective, la nature humaine est culturelle. Or la médecine, dans une quête scientifique de pureté diagnostique et thérapeutique, s'est écartée complètement de ce point de vue. A partir d'un parcours épistémologique et historique, nous avons constaté une séparation des aspects concernant l'individualité pendant la seconde moitié du XIXè siècle, avec le développement séparé de l'immunologie, comme substantialité de l'individuel, et la psychanalyse, qui prend soin de la composante subjective de cette individualité. A la fin du XXè siècle, le langage immunologique semble changer. Il ne s'agit plus d'un système d'organisation du soi, de protection contre l'étranger, mais d'un système d'intégration et de communication de l'organisme. Cependant, cela ne répond pas au paradigme des manifestations de l'auto-immunité. A partir des exemples cliniques, on avancera l'hypothèse que le concept même de maladie a été sous-estimé par un discours médical technologique. Plus qu'une clinique du psychosomatique, on proposera le rétablissement d'un corps dans toute son étendue, à la fois organique et subjectif
Our interest is on the first place the determination of the status of auto-immune diseases. This opens the question of the relationships between the biological individuality and the subjectivity. Are auto-immune diseases the manifestation of an unrecognizing-destructive SELF? Or are they just the result of a genetically determined dysfunction of integrative and communicational organic systems? The Self metaphor shows a certain historical utility, an epistemological tool. There is still a third possible reasoning: disease is always, in part, subjective; human nature is cultural. But the modern medicine's scientific quest of a diagnostic and therapeutic purity denies the subjective component of disease. Though an historical and epistemological approach, we established a splitting of individual aspects during the 2nd half of 19th century, moment of separation between "substantial" aspects that will become immunology, and "subjective" aspects, i. E. Psychoanalysis. The end of the 20th century will see a shift in the immunological speech. It will no longer be a matter of self organisation, protection against foreign, but a communication system within an integrated organism. However, this view won't be an answer to the auto-immune disease paradigm. Based on a clinical experience, we argue that a technological approach of modern medicine underestimates the disease concept. More than a psychosomatic clinic, we plea for a body in its whole, organic and subjective

Cette recherche part de l'hypothèse que le diagnostic de mucoviscidose pose chez l'enfant a un impact traumatique sur chacun des membres de la famille. Il entraîne des dysfonctionnements aux niveaux individuel, comportemental, interpersonnel, conjugal, familial. La méthodologie comprend un questionnaire : le child behavior checklist, rempli par 142 familles. Il a permis d'explorer le comportement de l'enfant, sa socialisation et la vision que les parents ont de leur enfant. Une analyse qualitative fine avec 7 familles est réalisée à partir d'entretiens semi-directifs auprès de l'enfant malade, sa mère, son père et les membres de la fratrie, auquel est adjoint pour l'enfant malade un t. A. T. Et le dessin de la famille. Concernant l'échelle de comportement les résultats montrent que les parents décrivent leurs enfants comme moins compétents que les autres, moins actifs, investissant moins leur scolarité, étant plus perturbés que les autres en ce qui concerne leurs plaintes somatiques et leurs capacités d'attention. L'analyse des entretiens révèle que presque tous les parents expriment un état traumatique en lien avec l'annonce de la maladie. La situation posée par la présence d'une maladie génétique dans laquelle les deux parents sont impliqués génétiquement de la même manière, est une situation à haut risque de développement de psychopathologie pour chacun des parents, pour l'enfant malade et ses frères et sœurs. Cette situation risque de faire exploser le couple et la famille. Dans le meilleur des cas, elle entraîne une modification de la place de chacun. Dans le pire des cas, elle peut amener la décompensation de l'un ou plusieurs membres de cette famille vers la maladie mentale ou encore le passage à l'acte suicidaire. Bien que cet échantillon ne soit pas représentatif de l'ensemble des familles dont un enfant est atteint de mucoviscidose, ces résultats relancent la nécessite d'un soutien psychologique à titre préventif dès l'annonce de la maladie.

Le psoriasis est une maladie dermatologique chronique qui touche près de 2% de la population française. Plusieurs éléments (génétiques, climatiques, infectieux) peuvent concourir à son apparition. De nombreux patients répondent pas ou mal aux traitements habituellement prescrits. Il paraît ainsi très difficile d'endiguer la chronicité de cette maladie. Des facteurs psychologiques sont souvent à l'origine des premières poussées et des récidives. Aussi, l'alexithymie est-elle décrite comme un phénomène clinique fréquemment observé chez les patients atteints de psoriasis. Nous avons donc cherché à vérifier si l'alexithymie est une constante identifiable et repérable. Autrement dit, constitue-t-elle un facteur de risque et de vulnérabilité à l'expression chronique du psoriasis ? Quel(s) rôle(s) jouent les émotions et leur régulation dans le processus d'adaptation globale du sujet à son environnement ? Notre recherche menée auprès de 93 patients a permis d'éclairer sous un nouveau jour les liens entre la peau, les émotions et les modalités d'adhésion aux thérapeutiques. Cette étude concourt à mieux appréhender les rapports au corps, au temps et au soin. Enfin, elle permet la création d'un dispositif de soins inédit susceptible de répondre aux troubles de la régulation émotionnelle à l'œuvre dans le psoriasis
Psoriasis is a chronic skin disease which affects about 2% of the French population. Numerous parameters (genetics, climatic, infectious) may be involved in its onset. Many patients with psoriasis are resistant to most treatments. We know that complete remission is often not achieved and patients are left to deal with chronic, relapsing, visible lifelong disorder. Psoriasis still represents a therapeutic challenge. We wonder if there was a possible psychological explanation for the absence of effects of treatement in many patients. Psychological factors are involved in the beginning of the onset and relapse of psoriasis. Some studies suggest that alexithymia is very frequent in psoriatic patients. Alexithymia may influence illness behavior rather than leading to chronic organic diseases, such as psoriasis. We tried to explore if alexithymia was linked with psoriasis and was stable in the face of clinical improvement or aggravation. The a priori hypothesis was that psychological variables, mainly alexithymia, could be involved in insufficient healing of psoriatic lesions. Alexithymia could be associated with psychiatric disorders in many patients. These psychiatric disorders could be also involved in a bad response to treatment. Thus, we have undertaken this study (about 93 patients) to explore the importance of links between skin, emotions and schemes of therapeutic observance. It provides a better understanding of relationships between body, temporality and care. Finally, we allow to propose an original therapeutic project for psoriatic patients care

Lorsque la douleur s’enracine dans le corps, qu’elle envahit le quotidien, elle en bouleverse la «normalité», la familiarité. Les individus atteints d’arthrite vivent quotidiennement l’expérience d’un corps douloureux, invalidant et incapacitant. Dans le contexte où cette maladie chronique transforme l’individu, perturbe l’expérience corporelle et psychologique du quotidien : quels sont concrètement les aspects de la vie quotidienne qui sont touchés par les répercussions de la maladie et de la douleur? Comment est-ce que les individus arrivent à gérer cette douleur? Quels sont les stratégies auxquelles ils ont recours et les comporte-ments qu’ils adoptent afin de vivre de manière valorisante malgré les contraintes de la ma-ladie? Ce projet a pour objectif d’identifier les problématiques et enjeux rencontrés au quo-tidien par les individus atteints d’arthrite et de tenter de comprendre le processus de prise en charge dans la mise en place de stratégies de gestion et l’adoption de comportements responsables vis-à-vis de sa santé. Ce projet a permis, par le discours des individus fait sur leur expérience de la maladie, de démontrer que les répercussions de la maladie et de la douleur s’inscrivent bien au-delà du corps de l’individu et irradient sur toutes les sphères de sa vie.
When pain imbeds itself in the body, when it takes over the daily life of the individual, it overwhelms “normalcy” and familiarity. The day-to-day standard experience of individuals stricken by arthritis is of a painful body that incapacitates and restricts. In the context where this chronic illness transforms the individual, perturbs the embodied and psychologi-cal experience of life, what are the aspects of daily life affected by the condition and the pain it entails? How do individuals manage this pain? What are the strategies and behav-iours adopted to live a fulfilling life despite the affliction? The objective of this project has been to identify the daily hurdles and issues with which individuals afflicted by arthritis are confronted, as well as seek to understand the process by which the illness is strategically managed by the adoption of appropriate behaviour. This project has allowed, by interview with individuals on their experience of the illness, to demonstrate that the repercussions of the illness and of pain are not limited to the body, but radiate to all spheres of the individu-al’s life.