Zeitschriftenartikel zum Thema „Maladies chroniques – Réadaptation“

RÉSUMÉ Les auteurs présentent ici « l'Approche douce », un programme de réadaptation destiné aux personnes âgées atteintes de maladies mentales chroniques qu'ils ont implanté dans une unité de géronto-psychiatrie d'un hôpital de New York. Une équipe multidisciplinaire aborde, par cette approche, le traitement des problèmes médicaux et des différentes formes de démence en orientant son action sur des activités quotidiennes récréatives et sociales, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du service et de l'hôpital. Le programme a pour objectif d'augmenter l'autonomie et de faciliter un éventuel retour à domicile de ces malades, à qui le personnel rappelle constamment l'importance de la médication.

Les deux objectifs principaux de cette étude étaient: (1) d'évaluer les Resource Utilization Groups (RUG-III) en tant que méthode unifiée de classification de la clientèle du Centre de santé St. Joseph's de London qui bénéficie de soins d'hébergement, de soins chroniques ou de soins de réadaptation, et (2) de comparer les implications potentielles des RUG et d'autres systèmes de classification patient/résident sur le plan du financement. Les RUG ont été utilisés pour la classification de 336 patients/résidents dans des lits d'hébergement, de soins prolongés, de soins chroniques et de soins de réadaptation de l'établissement. De façon concomitante, les patients ont été classés selon la Long-Term Care Classification de l'Alberta et le système Medicus. Les résultats montrent que, par rapport au système albertain et à Medicus, les RUG permettent l'obtention de crédits relativement plus importants pour les patients traités pour des maladies plus sévères. En adoptant le système de financement fondé sur les groupes d'utilisation des ressources, les hôpitaux de soins chroniques et de réadaptation auraient droit à un financement supérieur (par rapports aux centres d'hébergement et aux maisons de repos) qu'en vertu des deux autres mécanismes de classification de la clientèle.

Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie et les symptômes des personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles. Les traitements symptomatiques de la dyspnée réfractaire lors de pathologies pulmonaires évolutives (morphine, oxygène, hypnose, réadaptation respiratoire) ont souvent un effet limité. Ces mesures sont d’autant plus efficaces si elles sont proposées précocement dans la prise en charge holistique du patient. Cet article illustre et décrit, à partir d’une situation clinique, ces modalités thérapeutiques et les collaborations établies entre les équipes de soins palliatifs et de pneumologie aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG).

Cette note de recherche propose une réflexion sociologique sur la santé cardiovasculaire, la pauvreté et l’occupation professionnelle des hommes socio-économiquement défavorisés. Elle est alimentée principalement par une étude qualitative du rapport au corps de 11 hommes qui souffrent de maladies cardiaques et qui occupent des métiers de la route. En employant l’approche socioculturelle de Pierre Bourdieu, les résultats de cette analyse permettent de mieux comprendre l’impact des conditions socioéconomiques et du genre sur les pratiques de santé et approfondissent les connaissances sur les obstacles à la réadaptation cardiaque qui peuvent être engendrés par l’occupation professionnelle. Les conclusions contribuent à documenter l’importance des facteurs sociopolitiques sur la santé et les styles de vie des individus aux prises avec des maladies chroniques, et à rappeler la pertinence des politiques de santé adaptées aux travailleurs et aux conditions de travail.

L’activité physique adaptée (APA) se définit comme une activité physique ou sportive adaptée aux capacités de personnes à besoins spécifiques : atteintes de maladies chroniques, vieillissantes, en situation de handicap ou vulnérables. Elle mobilise des connaissances scientifiques pluridisciplinaires pour évaluer les ressources et les besoins des individus et concevoir avec eux des dispositifs et des projets d’intervention sportifs ou artistiques adaptées à des fins de prévention, de réadaptation, d’inclusion, d’éducation ou de participation sociale. Au-delà de l’accessibilité de la pratique, elle cherche surtout à créer les conditions du développement d’un projet personnel d’activité physique durable, qui s’intègre au parcours de vie des individus. Sollicitée par le ministère des Sports, l’Inserm a réalisé une expertise collective faisant le bilan des connaissances scientifiques sur l’APA, afin d’analyser, dans le cadre des maladies chroniques, son impact et sa place dans le parcours de soin. S’appuyant sur les résultats de cette expertise collective, ce nouveau numéro de Question de Santé Publique présente le cas du diabète de type II et de la dépression. Face au vieillissement de la population, l’APA est aujourd’hui devenue un nouvel enjeu de santé publique dont les conditions politiques, sociales, organisationnelles et professionnelles de son émergence restent à définir, ainsi que les caractéristiques des programmes d’activité les plus efficients. Pour le diabète de type II et la dépression, comme pour les autres pathologies chroniques, les bénéfices des programmes d’APA sont bien supérieurs aux risques, lorsque les conseils et les recommandations de pratiques sont respectées et que celles-ci sont personnalisées en fonction des caractéristiques individuelles et du contexte de vie de chaque patient.

La conception goldsteinienne des états pathologiques comme des relations spécifiques au milieu, forgée depuis son travail et ses observations cliniques auprès de soldats atteints de lésions cérébrales pendant la première guerre mondiale, prêtent une attention alors inédite à la chronicité comme forme particulière du pathologique, susceptible de se stabiliser dans des états de santé. En découle une conception « holistique » du soin, attentive à la personne en tant que tout et aux possibilités de restructuration de sa relation au milieu. Si les orientations qu’il donne à son approche clinique en font un pionnier de la médecine physique et de réadaptation, la réflexion qu’il mène sur les normes et la normalité et sur les limites de l’action médicale, ancrée dans une conception de la santé comme « latitude de vie », le distingue néanmoins du paradigme de la réadaptation tel qu’il est parfois décrit et critiqué. En cela, les conceptions de Goldstein semblent pouvoir être étendues de manière féconde au soin et à l’accompagnement des maladies chroniques et de certaines situations de handicap aujourd’hui.

Depuis plusieurs années déjà, le travail dans l’eau fait partie des protocoles de réadaptation. Ces dernières années, il s’est développé en médecine vétérinaire, notamment en équine et en canine. En mer, en piscine, dans le tapis roulant immergé ou dans le marcheur aquatique, le cheval est capable de s’entraîner en modifiant la biomécanique de sa démarche. Dans l’eau, le travail des muscles protracteurs augmente et diminue celui des muscles antigravitaires (par exemple, le M. Supraspinatus, M. Pectoralis ascendant et Serratus). La flexion des membres est augmentée pendant la phase de suspension de la foulée et diminue l’extension pendant la phase de soutien. Ces changements biomécaniques sont utiles non seulement pour la formation d’un cheval en bonne santé et pour maintenir la condition physique, mais aussi pour la réhabilitation d’un sujet qui a subi une lésion ou une intervention chirurgicale : la natation, par exemple, est un excellent traitement pour les œdèmes osseux et pour les lésions liées à la gravité (fracture de l’os carpal III), car dans l’eau, la pression est moindre sur la fosse radiale. Concernant le maintien de la condition physique, le cheval peut travailler sans la mise en charge dans la période de récupération entre deux courses ou deux épreuves : cette activité est très utile lors de maladies inflammatoires chroniques dégénératives. Le travail dans l’eau a un effet sur l’entretien cardiorespiratoire : il améliore un effort aérobie.

Depuis plusieurs années déjà, le travail dans l’eau fait partie des protocoles de réadaptation. Ces dernières années, il s’est développé en médecine vétérinaire, notamment en équine et en canine. En mer, en piscine, dans le tapis roulant immergé ou dans le marcheur aquatique, le cheval est capable de s’entraîner en modifiant la biomécanique de sa démarche. Dans l’eau, le travail des muscles protracteurs augmente et diminue celui des muscles antigravitaires (par exemple, le M. Supraspinatus, M. Pectoralis ascendant et Serratus). La flexion des membres est augmentée pendant la phase de suspension de la foulée et diminue l’extension pendant la phase de soutien. Ces changements biomécaniques sont utiles non seulement pour la formation d’un cheval en bonne santé et pour maintenir la condition physique, mais aussi pour la réhabilitation d’un sujet qui a subi une lésion ou une intervention chirurgicale : la natation, par exemple, est un excellent traitement pour les œdèmes osseux et pour les lésions liées à la gravité (fracture de l’os carpal III), car dans l’eau, la pression est moindre sur la fosse radiale. Concernant le maintien de la condition physique, le cheval peut travailler sans la mise en charge dans la période de récupération entre deux courses ou deux épreuves : cette activité est très utile lors de maladies inflammatoires chroniques dégénératives. Le travail dans l’eau a un effet sur l’entretien cardiorespiratoire : il améliore un effort aérobie.

L'auteur rapporte les expériences de quelques ergothérapeutes qui remettent en question l'efficacité de certaines modalités thérapeutiques utilisées dans des institutions traditionnelles et qui ne sont pas en rapport direct avec l'environnement domiciliaire, communautaire et culturel des clients. On dénote une tendance de la part d'ergothérapeutes à innover des programmes thérapeutiques en milieux communautaires. Ces efforts semblent concorder avec les idées exprimées par les autorités quant au mode de dispensation des soins de santé que l'on veut voir se développer au Canada. L'auteur exprime le désir de voir les futurs ergothérapeutes se préoccuper davantage des besoins sociaux des personnes handicapées. En plus d'offrir ses services traditionnels, l'ergothérapeute peut évoluer dans plusieurs domaines en tant qu'évaluateur, consultant dans les agences communautaires, écoles et autres institutions, et enseignant aux ergothérapeutes et autres membres du personnel. Afin d'effectuer ces tâches de façon efficace, l'ergothérapeute doit connaître les techniques de consultation, les théories d'apprentissage, les statistiques et la méthodologie de la recherche. Les étudiants en ergothérapie doivent être en contact avec les personnes âgées, les handicapés et les malades chroniques dans leur milieu de vie et non seulement à l'hôpital et dans des centres de réadaptation. Ils doivent être capables de comprendre l'influence des différentes cultures, des conditions éconòmiques, du stress de l'environnement afin de solutionner les problèmes des clients de façon analytique, en agissant en tant que collaborateurs plutôt qu'instructeurs. L'auteur ajoute que si les ergothérapeutes veulent demeurer utiles dans notre société à évolution rapide, ils doivent se préparer à agir comme consultants dans le système de soins plutôt que de s'en tenir à l'application de modalités thérapeutiques reliées à des pathologies spécifiques. Les ergothérapeutes doivent appliquer leur connaissance des maladies et handicaps directement en relation avec le système social plutôt que de se confiner dans des institutions de dispensation de soins. Ils doivent travailler de concert avec les autres travailleurs professionnels et non professionnels à améliorer la qualité de vie des personnes handicapées ou démunies.

Contexte et objectifsUn pôle intersectoriel dédié aux patients dits longs séjours a été créé en 2010 au sein de l’hôpital psychiatrique de Dordogne. Une active politique de réhabilitation psycho-sociale a été élaborée pour les quatre années du contrat de pôle dans lequel s’engageait alors une petite équipe pluridisciplinaire déterminée à désinstitutionnaliser ces patients (30 % des « lits » du centre hospitalier).Philosophie des soins et moyens engagésCure and care, socle de l’empowerment[1]. Des soins spécifiques, notamment la déclinaison originale de l’éducation thérapeutique du patient, la remédiation cognitive et l’apprentissage des habiletés sociales, ont porté un processus de rétablissement [2] ouvrant les portes de l’asile à des personnes hospitalisées depuis des années. Développement des partenariats au-delà des institutions sanitaires et médico-sociales, le soutien d’organismes publics et d’entreprises privées (associations, artisans) a redonné une présence citoyenne à ces malades dénommés chroniques dont la vie s’était longtemps limitée pour l’essentiel à l’enceinte de l’hôpital psychiatrique.Création d’une associationNotre association ARCHES a animé deux sections. La première, scientifique, a organisé trois colloques sur l’actualité des thérapies proposées dans les troubles psychiatriques chroniques et la déstigmatisation de la maladie mentale. La deuxième a oeuvré à développer la psychiatrie communautaire en soutenant l’installation des patients dans la cité et l’implication de nos partenaires profanes [3].Résultats et analyse critiqueQuinze pour cent de notre patientèle est installée en appartement, 30 % en établissement médico-social. Les limites de nos actions, qui s’inscrivent dans le droit fil des rapports ministériels [4], sont tracées au sein de notre équipe, de notre institution et du contexte socio-économique.ConclusionNotre équipe pose une expertise loco-régionale en soins de suite et de réadaptation psychosociale après ses quatre années d’exercice dans un mouvement d’idées et d’actions que certains nomment psychiatrie citoyenne pour que les personnes souffrant de troubles mentaux chroniques réintègrent la vie communautaire autant que faire se peut.

L’objectif de cette recherche est d’aider la personne atteinte d’une maladie pulmonaire obstructive chronique à fonctionner de façon optimale à l’intérieur des limites imposées par sa maladie. Pour y arriver, nous avons formé des groupes de soutien et d’éducation en vue d’améliorer la qualité de vie des participants. Cet article décrit d’abord l’intervention telle que réalisée et présente les résultats d’analyses qui évaluent les changements de comportements des participants au groupe. Ces changements vont pour la plupart dans le sens d’une amélioration de leur qualité de vie. Les analyses des résultats obtenus auprès des participants tendent aussi à démontrer que l’intervention de groupe favorise le développement de moyens permettant d’apprendre à mieux vivre avec la MPOC et ses effets. Les plus importants apprentissages des participants au groupe sont l’amorce d’une prise de conscience à l’égard de la maladie et de ses impacts et une meilleure disposition à l’action.

RÉSUMÉ Nous décrivons dans cet article le développement et la mise en place de la participation aux bénéfices, une technique innovatrice de motivation et de prise en charge à l'intention des malades mentaux chroniques en réadaptation psychiatrique. Cette intervention ressemble à une économie de jetons à bien des égards; pour leur participation au programme, les patients - appelés ici membres - sont rémunérés en bons de papier qu'ils peuvent échanger contre des récompenses. Contrairement aux économies de jetons, toutefois, le système de participation aux bénéfices est financé, administré et supervisé par les membres du programme. Ceci a l'avantage d'augmenter l'intérêt et la participation en permettant aux membres de garder les récompenses que leurs efforts leur ont rapportées. Les résultats d'une étude portant sur cinq ans indiquent que la participation aux bénéfices fait augmenter le nombre de participants au programme, l'assistance quotidienne moyenne et le taux de réussite professionnelle.

La lombalgie chronique représente la troisième cause d’invalidité reconnue par la Sécurité Sociale. L’origine psycho-sociale de la maladie complique l’accompagnement des patients et les professionnels doivent faire face à des files d’attente de plus en plus longues. L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est identifiée comme un levier pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de douleurs rachidiennes, au regard d’une approche pédagogique et pluridisciplinaire de la maladie et de la relation de soins. Sensibles à cet enjeu de santé publique, les professionnels et les usagers du système de santé du territoire de démocratie sanitaire de Lorient-Quimperlé en Bretagne, ont coordonné leurs efforts afin d’améliorer l’accès aux soins de ces patients et la qualité de leur accompagnement. Cet article présente la co-construction d’un programme d’ETP, porté par trois organisations partenaires : la plateforme d’ETP de Cap Autonomie Santé, le pôle de santé de Kervignac et le centre de Rééducation Fonctionnelle et de Réadaptation de Kerpape. Il décrit la méthodologie élaborée par la plateforme d’ETP pour organiser leur articulation et les résultats de cette collaboration. Le programme Douleurs et Rachis met en lumière la mutualisation des expertises, le décloisonnement institutionnel, et la décentralisation des compétences à l’échelle territoriale. La réussite de ce projet est étroitement liée à la mise en œuvre d’une approche participative, à l’implication d’un acteur facilitateur favorisant la création d’un cadre collaboratif, ainsi qu’à l’implication des responsables des politiques de santé locales avec les autres parties prenantes. À travers une réponse collective, les acteurs du territoire de Lorient-Quimperlé ont renforcé leur pouvoir d’agir et contribué à la lutte contre les inégalités sociales de santé.

L’obésité est une maladie chronique très complexe résultant de nombreux facteurs. Le parcours de soins de la personne obèse ne peut se résumer à des actions de prévention ou de traitement en lien avec la nutrition et l’exercice sportif. Une approche centrée sur les occupations de la personne et ses problématiques de vie répond à un besoin essentiel dans l’accompagnement des personnes obèses. Dans notre Institut de médecine physique et de réadaptation, nous accueillons ces personnes en groupe sur quatre semaines. En ergothérapie, nous menons une approche centrée sur les problématiques de vie. Dans cette étude, nous nous interrogeons sur l’impact de cette approche pour les personnes atteintes d’obésité. À travers l’exploration rétrospective des cotations de la MCRO effectuées pour les groupes de 2018 à 2020, nous avons analysé l’évolution du rendement et de la satisfaction à court et à moyen terme. Les résultats de la présente étude mettent en avant, en fin de groupe, une amélioration du rendement pour 94 % des participants retenus et une augmentation de la satisfaction pour 98 % d’entre eux. Après six mois de groupe, nous constatons que les bénéfices se maintiennent pour la majorité des participants réévalués à cette date. Notre discussion porte sur différents constats issus de notre analyse : une évolution de la satisfaction plus importante que celle du rendement ainsi qu’une surreprésentation des soins personnels dans les problématiques priorisées, nous conduisant à nous questionner sur l’équilibre occupationnel. Ainsi, l’approche occupationnelle constitue un bénéfice certain dans l’accompagnement des personnes atteintes d’obésité.

Handicap : nom commun d’origine anglo-saxonne dont l’étymologie proviendrait de Hand in Cap, une pratique populaire pour fixer la valeur d'échange d’un bien. Dans le domaine des courses de chevaux, le handicap vise à ajouter du poids aux concurrents les plus puissants pour égaliser les chances de gagner la course pour tous les participants. Il apparait dans le dictionnaire de l’Académie française dans les années 1920 dans le sens de mettre en état d’infériorité. Son utilisation pour désigner les infirmes et invalides est tardive, après les années 1950 et se généralise au début des années 1970. Par un glissement de sens, le terme devient un substantif qualifiant l’infériorité intrinsèque des corps différentiés par leurs atteintes anatomiques, fonctionnelles, comportementales et leur inaptitude au travail. Les handicapés constituent une catégorisation sociale administrative aux frontières floues créée pour désigner la population-cible de traitements socio-politiques visant l’égalisation des chances non plus en intervenant sur les plus forts mais bien sur les plus faibles, par des mesures de réadaptation, de compensation, de normalisation visant l’intégration sociale des handicapés physiques et mentaux. Ceci rejoint les infirmes moteurs, les amputés, les sourds, les aveugles, les malades mentaux, les déficients mentaux, les invalides de guerre, les accidentés du travail, de la route, domestiques et par extension tous ceux que le destin a doté d’un corps différent de la normalité instituée socio-culturellement dans un contexte donné, ce que les francophones européens nomment les valides. Dans une perspective anthropologique, l’existence de corps différents est une composante de toute société humaine (Stiker 2005; Fougeyrollas 2010; Gardou 2010). Toutefois l’identification de ce qu’est une différence signifiante pour le groupe culturel est extrêmement variée et analogue aux modèles d’interprétation proposés par François Laplantine (1993) dans son anthropologie de la maladie. Ainsi le handicap peut être conçu comme altération, lésion ou comme relationnel, fonctionnel, en déséquilibre. Le plus souvent le corps différent est un corps mauvais, marqueur symbolique culturel du malheur lié à la transgression d’interdits visant à maintenir l’équilibre vital de la collectivité. La responsabilité de la transgression peut être endogène, héréditaire, intrinsèque aux actes de la personne, de ses parents, de ses ancêtres, ou exogène, due aux attaques de microbes, de virus, de puissances malveillantes, génies, sorts, divinités, destin. Plus rarement, le handicap peut être un marqueur symbolique de l’élection, comme porteur d’un pouvoir bénéfique singulier ou d’un truchement avec des entités ambiantes. Toutefois être handicapé, au-delà du corps porteur de différences signifiantes, n’implique pas que l’on soit malade. Avec la médicalisation des sociétés développées, une fragmentation extrême du handicap est liée au pouvoir biomédical d’attribuer des diagnostics attestant du handicap, comme garde-barrière de l’accès aux traitements médicaux, aux technologies, à la réadaptation, aux programmes sociaux, de compensation ou d’indemnisation, à l’éducation et au travail protégé ou spécial. Les avancées thérapeutiques et de santé publique diminuent la mortalité et entrainent une croissance continue de la morbidité depuis la Deuxième Guerre mondiale. Les populations vivant avec des conséquences chroniques de maladies, de traumatismes ou d’atteintes à l’intégrité du développement humain augmentent sans cesse. Ceci amène l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à s’intéresser non plus aux diagnostics du langage international médical, la Classification internationale des maladies, mais au développement d’une nosologie de la chronicité : la Classification internationale des déficiences, des incapacités et des handicaps qui officialise une perspective tridimensionnelle du handicap (WHO 1980). Cette conceptualisation biomédicale positiviste situe le handicap comme une caractéristique intrinsèque, endogène à l’individu, soit une déficience anatomique ou physiologique entrainant des incapacités dans les activités humaines normales et en conséquence des désavantages sociaux par rapport aux individus ne présentant pas de déficiences. Le modèle biomédical ou individuel définit le handicap comme un manque, un dysfonctionnement appelant à intervenir sur la personne pour l’éduquer, la réparer, l’appareiller par des orthèses, des prothèses, la rétablir par des médicaments, lui enseigner des techniques, des savoirs pratiques pour compenser ses limitations et éventuellement lui donner accès à des subsides ou services visant à minimiser les désavantages sociaux, principalement la désaffiliation sociale et économique inhérente au statut de citoyen non performant ( Castel 1991; Foucault 1972). À la fin des années 1970 se produit une transformation radicale de la conception du handicap. Elle est étroitement associée à la prise de parole des personnes concernées elles-mêmes, dénonçant l’oppression et l’exclusion sociale dues aux institutions spéciales caritatives, privées ou publiques, aux administrateurs et professionnels qui gèrent leur vie. C’est l’émergence du modèle social du handicap. Dans sa tendance sociopolitique néomarxiste radicale, il fait rupture avec le modèle individuel en situant la production structurelle du handicap dans l’environnement socio-économique, idéologique et matériel (Oliver 1990). La société est désignée responsable des déficiences de son organisation conçue sur la performance, la norme et la productivité entrainant un traitement social discriminatoire des personnes ayant des déficiences et l’impossibilité d’exercer leurs droits humains. Handicaper signifie opprimer, minoriser, infantiliser, discriminer, dévaloriser, exclure sur la base de la différence corporelle, fonctionnelle ou comportementale au même titre que d’autres différences comme le genre, l’orientation sexuelle, l’appartenance raciale, ethnique ou religieuse. Selon le modèle social, ce sont les acteurs sociaux détenant le pouvoir dans l’environnement social, économique, culturel, technologique qui sont responsables des handicaps vécus par les corps différents. Les années 1990 et 2000 ont été marquées par un mouvement de rééquilibrage dans la construction du sens du handicap. Réintroduisant le corps sur la base de la valorisation de ses différences sur les plans expérientiels, identitaires et de la créativité, revendiquant des modes singuliers d’être humain parmi la diversité des êtres humains (Shakespeare et Watson 2002; French et Swain 2004), les modèles interactionnistes : personne, environnement, agir, invalident les relations de cause à effet unidirectionnelles propres aux modèles individuels et sociaux. Épousant la mouvance de la temporalité, la conception du handicap est une variation historiquement et spatialement située du développement humain comme phénomène de construction culturelle. Une construction bio-socio-culturelle ouverte des possibilités de participation sociale ou d’exercice effectif des droits humains sur la base de la Déclaration des droits de l’Homme, des Conventions internationales de l’Organisation des Nations-Unies (femmes, enfants, torture et maltraitance) et en l’occurrence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (ONU 2006; Quinn et Degener 2002; Saillant 2007). Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. (CDPH, Art 1, P.4). Fruit de plusieurs décennies de luttes et de transformations de la conception du handicap, cette définition représente une avancée historique remarquable autant au sein du dernier des mouvements sociaux des droits civiques, le mouvement international de défense des droits des personnes handicapées, que de la part des États qui l’ont ratifiée. Malgré le fait que l’on utilise encore le terme personne handicapée, le handicap ne peut plus être considéré comme une caractéristique de la personne ni comme un statut figé dans le temps ni comme un contexte oppressif. Il est le résultat d’une relation dont il est nécessaire de décrire les trois composantes anthropologiques de l’être incarné : soi, les autres et l’action ou l’habitus pour en comprendre le processus de construction singulier. Le handicap est situationnel et relatif , sujet à changement, puisqu’il s’inscrit dans une dynamique interactive temporelle entre les facteurs organiques, fonctionnels, identitaires d’une part et les facteurs contextuels sociaux, technologiques et physiques d’autre part, déterminant ce que les personnes ont la possibilité de réaliser dans les habitudes de vie de leurs choix ou culturellement attendues dans leurs collectivités. Les situations de handicap ne peuvent être prédites à l’avance sur la base d’une évaluation organique, fonctionnelle, comportementale, identitaire ou de la connaissance de paramètres environnementaux pris séparément sans réintroduire leurs relations complexes avec l’action d’un sujet définissant le sens ou mieux incarnant la conscience vécue de cette situation de vie. Suite au succès de l’expression personne en situation du handicap en francophonie, on remarque une tendance à voir cette nouvelle appellation remplacer celle de personne handicapée. Ceci est généralement interprété comme une pénétration de la compréhension du modèle interactionniste et socio constructiviste. Toutefois il est inquiétant de voir poindre des dénominations comme personnes en situation de handicap physique, mental, visuel, auditif, intellectuel, moteur. Cette dérive démontre un profond enracinement ontologique du modèle individuel. Il est également le signe d’une tendance à recréer un statut de personne en situation de handicap pour remplacer celui de personne handicapée. Ceci nécessite une explication de la notion de situation de handicap en lien avec le concept de participation sociale. Une personne peut vivre à la fois des situations de handicap et des situations de participation sociale selon les activités qu’elle désire réaliser, ses habitudes de vie. Par exemple une personne ayant des limitations intellectuelles peut vivre une situation de handicap en classe régulière et avoir besoin du soutien d’un éducateur spécialisé mais elle ne sera pas en situation de handicap pour prendre l’autobus scolaire pour se rendre à ses cours. L’expression personne vivant des situations de handicap semble moins propice à la dérive essentialiste que personne en situation de handicap. Le phénomène du handicap est un domaine encore largement négligé mais en visibilité croissante en anthropologie. Au-delà des transformations de sens donné au terme de handicap comme catégorie sociale, utile à la définition de cibles d’intervention, de traitements sociaux, de problématiques sociales pour l’élaboration de politiques et de programmes, les définitions et les modèles présentés permettent de décrire le phénomène, de mieux le comprendre mais plus rarement de formuler des explications éclairantes sur le statut du handicap d’un point de vue anthropologique. Henri-Jacques Stiker identifie, en synthèse, cinq théories du handicap co-existantes dans le champ contemporain des sciences sociales (2005). La théorie du stigmate (Goffman 1975). Le fait du marquage sur le corps pour indiquer une défaveur, une disgrâce, un discrédit profond, constitue une manière de voir comment une infirmité donne lieu à l’attribution d’une identité sociale virtuelle, en décalage complet avec l’identité sociale réelle. Le handicap ne peut être pensé en dehors de la sphère psychique, car il renvoie toujours à l’image de soi, chez celui qui en souffre comme celui qui le regarde. Le regard d’autrui construit le regard que l’on porte sur soi mais en résulte également (Stiker 2005 :200). La théorie culturaliste qui met en exergue la spécificité des personnes handicapées, tout en récusant radicalement la notion même de handicap, est enracinée dans le multiculturalisme américain. Les personnes handicapées se constituent en groupes culturels avec leurs traits singuliers, à partir de conditions de vie, d’une histoire (Stiker 2005). Par exemple au sein des Disability Studies ou Études sur le handicap, il est fréquent de penser que seuls les corps différents concernés peuvent véritablement les pratiquer et en comprendre les fondements identitaires et expérientiels. L’exemple le plus probant est celui de la culture sourde qui se définit comme minorité ethno-linguistique autour de la langue des signes et de la figure identitaire du Sourd. On fera référence ici au Deaf Studies (Gaucher 2009). La théorie de l’oppression (Oliver 1990). Elle affirme que le handicap est produit par les barrières sociales en termes de déterminants sociologiques et politiques inhérents au système capitaliste ou productiviste. Les personnes sont handicapées non par leurs déficiences mais par l’oppression de l’idéologie biomédicale, essentialiste, individualiste construite pour empêcher l’intégration et l’égalité. Ce courant des Disability Studies s’inscrit dans une mouvance de luttes émancipatoires des personnes opprimées elles-mêmes (Stiker 2005 : 210; Boucher 2003) La théorie de la liminalité (Murphy 1990). Par cette différence dont ils sont les porteurs, les corps s’écartent de la normalité attendue par la collectivité et sont placés dans une situation liminale, un entre-deux qu’aucun rite de passage ne semble en mesure d’effacer, de métamorphoser pour accéder au monde des corps normaux. Cette théorie attribue un statut anthropologique spécifique au corps handicapé sans faire référence obligatoire à l’oppression, à l’exclusion, à la faute, ou au pouvoir. Marqués de façon indélébile, ils demeurent sur le seuil de la validité, de l’égalité, des droits, de l’humanité. La théorie de l’infirmité comme double, la liminalité récurrente de Stiker (2005). L’infirmité ne déclenche pas seulement la liminalité mais en référant à la psychanalyse, elle est un véritable double. La déficience est là, nous rappelant ce que nous n’aimons pas et ne voulons pas être, mais elle est notre ombre. Nous avons besoin de l’infirmité, comme de ceux qui la portent pour nous consoler d’être vulnérable et mortel tout autant que nous ne devons pas être confondus avec elle et eux pour continuer à nous estimer. Ils sont, devant nous, notre normalité, mais aussi notre espoir d’immortalité (Stiker 2005 : 223)