Auswahl der wissenschaftlichen Literatur zum Thema „Sclérose latérale amyotrophique – Soins médicaux“

Les patients atteints de SLA nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire au cours de leur parcours. La pathologie provoque de nombreuses incapacités et situations de handicaps. Cette prise en charge complexe peut amener à des situations de rupture de parcours par l’absence, l’arrêt ou des difficultés de prise en charge, cependant les causes de ces ruptures ne sont pas connues. Le réseau de coordination ville hôpital SLA Île-de-France dispose d’une base textuelle de coordination, sur laquelle les besoins et les demandes des patients sont décrits tout au long de leurs parcours. À cette fin, nous proposons d’analyser cette base pour en extraire de la connaissance et décrire les parcours patients. Pour cela nous utilisons un outil d’annotation sémantique qui utilise comme ressource une ontologie du domaine que nous avons créé OntoParon. OntoParon est une ontologie modulaire composée d’un module médical, d’un module socio-environnemental, d’un module de coordination, d’un module noyau et d’un module de consolidation. Ces modules ontologiques permettent de prendre en compte les dimensions intervenant dans les parcours des patients. Des concepts définis, rendant compte de thématiques importantes comme l’épuisement de l’aidant ou bien encore la présence de problèmes sociaux ont été crées pour détecter les difficultés rencontrées. L’annotation de 931 dossiers patients a permis de voir que tous les patients ne présentent pas les mêmes besoins ni les mêmes demandes, certaines thématiques s’expriment différemment en fonction de l’âge, de la forme de pathologie ou du mode de vie des personnes
Patients with ALS require multidisciplinary support during their course. Pathology causes many disabilities and disabilities. This complex management can lead to situations of course failure through absence, cessation or difficulties of management, however the causes of these breaks are not known. The city hospital coordination network SLA Île-de-France has a textual coordination base, on which the needs and demands of patients are described throughout their journey. To this end, we propose to analyze this basis in order to extract knowledge and describe the patient pathways. For this we use a semantic annotation tool that uses as a resource an ontology of the domain that we have created OntoParon. OntoParon is a modular ontology composed of a medical module, a socio-environmental module, a coordination module, a core module and a consolidation module. These ontological modules make it possible to take into account the dimensions involved in patients' journeys. Defined concepts, reporting on important themes such as the exhaustion of the caregiver or even the presence of social problems were created to detect the difficulties encountered. The annotation of 931 patient files has shown that not all patients have the same needs or the same demands, some themes are expressed differently depending on the age, the pathology or the lifestyle of the patients

La dynamique professionnelle pour améliorer la qualité du soin montre qu’en dépit des progrès de l’enseignement sur la relation Soigné-Soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des Malades. Depuis une vingtaine d’années, en neurologie, l’annonce diagnostique, ce faire-savoir, a surtout été analysée dans le registre des maladies avec atteinte cognitive. Ce travail de thèse se propose d’étudier, d’un point de vue épistémologique, philosophique, et éthique, le conflit des libertés en jeu lors de l’annonce diagnostique d’une maladie incurable paralysante évolutive telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Guidée par la confrontation des vécus et des représentations recueillis auprès des Médecins des Centres SLA (38 entretiens), et à travers une enquête de terrain, des Patients et de leurs Proches, au moyen de questionnaires (203 questionnaires d’une quarantaine de questions), notre approche révèle que, dans l’impératif d’une information qui se veut avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie du Patient, les angles de vulnérabilités du triangle relationnel Médecin-Patient-Proche s’affrontent dans une sous-estimation de la perception du Proche de son devoir d’engagement. Au travers d’une relecture philosophique des réponses des trois identités concernées, et d’une expérience professionnelle, nous comprenons que l’évolution rationnelle multidisciplinaire de la démarche de soin face à la maladie incurable transforme la clarté de l’information médicale en une injonction morale de présence du tiers. Parce qu’il s’agit d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, nous proposons que tout Médecin, présent et à venir, apprenne à interroger en toute lucidité la pertinence de ses propositions de soins dés l’instant où il s’est engagé à annoncer l’incurabilité. Pour qu’un nouvel esprit du temps lui soit insufflé, quelle que soit son orientation, l’apprentissage systématique des soins palliatifs lui permettra de rester soucieux de ses choix, dans le clair-obscur des intentions humaines, et de reconnaître ses imperfections tout en se donnant le défi de la collaboration thérapeutique pour accompagner
The teaching of Doctor-Patient relationship, in particular in making announcement of the diagnosis, makes progress in the Faculties of Medicine. But in practice, communicating the thruth of a disease with fatal issue remains a distressing time because still badly told. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a motor neuron disease, is the most pejorative diagnosis to make in Neurology. In the controversy surrounding the time of the announcement of the diagnosis, and, by examining the results of 203 ALS Patients’ and their Caregivers’ questionnaires, we compare with the results of 38 ALS Centre Neurologists’ interviews. Through bringing an epistemological, ethical and philosophical analysis into focus, we argue that, in the rational multidisciplinary of the care in a rapid and incurable disease, the evolution of the clearly medical information changes the Doctor-Patient relationship into a moral injunction of presence for the Caregivers and the families. Only through the training of Doctors and a certain conception of Patient information in palliative care can the harmful consequences of such a trend be limited