Academic literature on the topic 'Aidants naturels – Soins'

Les OBNL de personnes aidantes regroupent principalement des femmes dispensant des soins et du soutien dans la communauté à des proches dépendants. Ils contribuent au développement social de leurs collectivités. Dans le cadre d’une recherche menée auprès des groupes OBNL membres du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), deux aspects du développement social ont été observés. L’appartenance à ces OBNL apporte de nombreux bénéfices à caractère individuel, principalement grâce aux activités et services dispensés par les groupes ainsi qu’à l’intégration assurée par la participation des membres à la vie même du groupe et l’accès à ses activités et services. Ces OBNL jouent aussi un rôle au plan collectif, par une intégration à des réseaux de la société civile.

RÉSUMÉCette étude a examiné les expériences informelles des aidants familiaux en soutenant les transitions de soins entre l’hôpital et la maison pour les adultes âgés avec des conditions médicales complexes. En utilisant une approche basée sur la théorie ancrée qualitative, une série d’entretiens semi-structurés a été realisée avec la communauté et des gestionnaires de cas et de ressources, ainsi qu’avec des aidants naturels de patients âgés souffrant de fractures de la hanche et des accidents vasculaires cérébraux et ceux qui se remettaient d’une chirurgie pour remplacement de la hanche. Six propriétés qui caractérisent les besoins des aidants naturels de fournir des soins de transition entre l’hôpital et la maison avec succès ont été intégrées dans une théorie qui adressent (1) l’horaire des soins transitoires et (2) le passage émotionnel. Ces six propriétés comprennent : (1) l’évaluation des situations familiales; (2) des informations sur les pratiques; (3) l’éducation et la formation; (4) l’accord entre les aidants officiels et informels; (5) le temps de prendre des dispositions pour la vie personnelle, et (6) la préparation affective et émotionelle. Cette étude soutiendra le développement d’interventions mieux informées et plus pertinentes, qui offrent le soutien le plus approprié pour les patients et leurs familles pendant les soins de transition.

RÉSUMÉLes chutes constituent une cause de morbidité et de mortalité fréquente chez les personnes âgées. Bien que plusieurs études aient exploré les liens entre les chutes des bénéficiaires de soins plus âgés et la santé de leurs aidants, peu de recherches ont abordé les liens entre les tâches effectuées par les aidants âgés et leurs propres chutes. La présente étude a évalué les rapports entre, d’une part, les chutes des aidants et, d’autre part, la fréquence et le type de tâches assumées par des aidants naturels plus âgés. Les données, tirées de l’Enquête sur la santé des collectivités canadiennes - Vieillissement en santé (ESCC 2008-2009; N=2934), ont été examinées à l’aide d’analyses descriptives et de régressions logistiques. Les fréquences de prestation de soins plus élevées étaient positivement associées, chez les aidants, avec un plus grand nombre de chutes subies au cours de la dernière année, tandis que les aidants effectuant des tâches ménagères rapportaient moins de chutes. Ces résultats indiquent qu’il pourrait y avoir une relation entre des facteurs associés aux soins fournis et les chutes, chez les aidants plus âgés. De plus amples recherches, utilisant des données longitudinales et expérimentales, sont nécessaires pour mieux comprendre les liens entre les tâches assumées par l’aidant âgé et ses risques de chute.

RÉSUMÉSouvent le personnes plus âgées, tout en maintenant un certain niveau d’indépendance, comptent sur les membres de leur famille de fournir des soins et de l’assistance. Les aidants naturels qui sont aussi des infirmières autorisées (IA) peuvent fournir une perspective différente de ce qui est vécu quand leur parent âgé est admis aux soins aigus. Le but de notre recherche était d’étudier et de développer une théorie relative à la prestation de soins infirmiers, comme décrit par les IA, qui étaient les aidants naturels pour les adultes plus âgés, lorsque cette personne âgée a été admis aux soins actifs. Pendant une période de six mois en 2011, les infirmières autorisées qui ont satisfait ce critère (n = 12) ont été interrogées individuellement. Nous avons identifié deux categories centrales: “Culture de la negligence” et “Veille par le chevet.” La catégorie de base “de la Normalisation de la Négligence» a été identifié comme la théorie, fondée sur les données que les participants ont fournies qui décrivaient une culture de la négligence qui a normalisé les soins infirmiers de qualité inférieure. Ces résultats mettent en évidence la question de la négligence et de l’abus, et une enquête plus approfondie est justifiée.

RÉSUMÉLes aidants familiaux sont une partie intégrante et de plus en plus débordée du système de soins de santé. Il y a un écart entre ce que les données de recherche démontrent être bénéfique pour les soignants et ce qui est réellement fourni. À l’aide d’une approche basée sur l’application intégrée des connaissances (AC), une réunion des intervenants a inclus des chercheurs, des aidants familiaux, des associations de soignants, des cliniciens, des administrateurs de soins de santé et des décideurs. Les objectifs de la réunion étaient d’examiner les données issues des recherches en cours et de tenir un dialogue entre les intervenants multiples sur les lacunes, les facilitateurs et les obstacles à la fourniture d’un soutien aux aidants naturels. Cent vingt-trois individus ont participé à cette réunion. Trois populations cibles des aidants familiaux ont été identifiées pour discussion: soignants d’aînés atteints de démence, soignants en fin de vie et soignants d’aînés ayant des besoins de santé complexes. Les résultats de cette réunion sont et seront utilisés pour éclairer le développement des efforts visant à mettre en œuvre à la fois des recherches et des politiques afin de fournir un soutien aux aidants familiaux en se basant sur les preuves.

Introduction L’augmentation de l’espérance de vie et la structure par âge sous-jacente de la population canadienne ont contribué à une augmentation spectaculaire du nombre d’aînés aidants naturels. Sachant que la prestation de soins est associée à divers effets néfastes sur la santé, il est nécessaire de mieux comprendre en quoi ces effets peuvent être différents chez les aidants plus âgés et si ces effets sont modifiés par le statut socioéconomique. Méthodologie Nous avons cherché à combler ces lacunes en matière de recherche en utilisant des données transversales fournies par les participants à l’Enquête sociale générale (ESG) canadienne de 2012. Des analyses descriptives ont été effectuées pour comparer les répercussions sur la santé que les participants ont attribuées à la prestation de soins et étudier la façon dont elles varient selon l’âge et le revenu. Des analyses de régression logistique ont été réalisées afin de déterminer les facteurs associés aux effets sur la santé globale déclarés par les aidants de 65 ans et plus. Résultats Les caractéristiques individuelles des fournisseurs de soins variaient consi¬dérablement en fonction de l’âge, les aidants plus âgés ayant des revenus plus faibles et consacrant plus de temps à la prestation de soins que les aidants plus jeunes. Les réper-cussions autodéclarées de la prestation de soins sur l’état de santé global étaient plus importantes chez les répondants de 35 à 64 ans, et ce, dans toutes les catégories de revenu. Les sentiments de solitude et d'isolement social découlant des responsabilités d'aidant semblaient être atténués dans les groupes d’âge et de revenu plus élevés. Dans tous les groupes d’âge, la prestation de soins était plus susceptible d'avoir des effets néfastes sur les habitudes en matière d’exercice, d’alimentation saine et de consommation d’alcool que de promouvoir des comportements plus positifs. Conclusion La prestation de soins a des répercussions sur les comportements liés à la santé et sur la santé mentale, quels que soient l’âge et le revenu. D’après nos résultats, les aidants plus âgés (le plus souvent des femmes), qui fournissent le plus grand nombre d’heures de soins et dont le revenu est inférieur à celui des aidants plus jeunes, semblent cependant moins touchés sur le plan des comportements liés à la santé. Cela s’explique peut-être par l’existence d’un moins grand nombre de besoins concomitants chez eux que chez les aidants plus jeunes. Ces résultats laissent entendre que les systèmes de soutien aux aidants doivent tenir compte de répercussions variables de façon complexe en fonc¬tion de l’âge, du sexe et du revenu.

RÉSUMÉCommunity Care for an Aging Society se révèle une ressource utile pour les étudiants, chercheurs, prestataires de service et décideurs. Le livre présente une solide discussion de questions complexes liées aux soins à donner aux personnes âgées. Il aborde plus précisément trois volets: logement, aidants naturels, ethnicité, et fournit une description détaillée de la programmation associée à chacun d′eux.

Cette étude mixte et contrôlée cible les effets de l’application Music Care sur la variable état « souffrance existentielle » de patients hospitalisés à domicile et de leurs aidants naturels, en soins palliatifs, en comparaison avec les effets d’une séance de relaxation. Neuf patients et onze aidants ont été inclus dans la réalisation de cette étude mixte, associant questionnaires et entretiens de recherche. Les résultats quantitatifs démontrent que l’intervention Music Care est significativement plus efficace que la séance de relaxation. La phase qualitative de l’étude met en lumière l’effet ambivalent de cette intervention, empreinte de connotations morbides, mais insufflant du sens à l’expérience de la maladie.

RÉSUMÉD’ici à 2038, le nombre d’heures de soins non rémunérées aux aînés offert par les membres de la famille devraient tripler. Les membres des familles sont souvent suppliés d’aider dans le processus parce que vivre avec la démence peut inhiber la capacité pour prendre une décision. Cette étude ethnographique a soumis les relations au sein de soins de la démence à domicile à un examen critique par le biais des entrevues face-à-face et les observations des participants des clients, des aidants naturels et des prestataires de soins à domicile. Les résultats ont révélé comment les décisions sont imposées dans le contexte du système de soins à domicile formels, et ont mis en évidence trois thèmes: (1) L’accommodation de la compétence/incompétence, comme définie cliniquement; (2) La prise de décisions inopportunes; et (3) Le renforcement de l’exclusion des déments dans la prise de décision. Ces thèmes illuminent la façon dont les valeurs culturelles (la compétence), les croyances (l’immuabilité du système) et les pratiques (le réglage des décisions) dans le système de soins à domicile sont finalement déterministes dans la prise de décisions pour les déments et leurs aidants. Afin d’optimiser la santé des déments qui se font soignés à domicile, il faut accorder d’attention supplémentaire aux pratiques collaboratives et inclusives des membres des familles.

Introduction : Ces dernières années, les auteurs se sont attachés à créer une théorie générale de la problématique de la relation d’aide afin de mettre en évidence l’importance de la place occupée par les familles auprès du sujet âgé souffrant de la maladie d’Alzheimer. Il peut toutefois être intéressant de replacer l’aidant dans sa singularité de sujet affecté par d’autres questionnements que ceux relatifs à l’aide, afin de déterminer les facteurs influençant son vécu. Problématique : Dans quelle mesure la personnalité, les représentations du vieillissement, le lien de parenté et la qualité des relations passées vont influencer le vécu du rôle d’aidant principal d’un parent ou conjoint âgé en perte d’autonomie psychique, que ce dernier réside à domicile ou en institution ? Objectifs : Dans un premier temps, ce travail a pour objectif, d’établir les relations entre les différentes dimensions du vécu de l’aidant familial (difficultés, satisfactions et stratégies). Il se propose ensuite d’étudier l’influence sur ce vécu du lien de parenté et de l’entrée en institution d’une part, et de la personnalité (modèle en Cinq dimensions) et des représentations de la vieillesse d’autre part. Méthodologie : Pour ce faire, nous avons mené une étude auprès de 113 participants, dont 80 enfants et 33 conjoints. La première moitié accompagnait un proche à son domicile, la seconde en institution. Dans une première partie de l’étude, les participants ont rempli un questionnaire sociodémographique accompagné d’échelles évaluant la qualité des relations passées (QRASA), le fardeau (ZBI), les difficultés (CADI), satisfactions ressenties (CASI) et stratégies utilisées (CAMI) dans la relation d’aide, la personnalité (NEO PI-R) et la dépression (BDI). Dans un second temps, dix-sept participants ont été vus en entretien semi-directif afin d’appréhender qualitativement leur expérience d’aidant, les relations qu’ils entretiennent avec la personne accompagnée ainsi que leurs représentations de la vieillesse. Résultats : Les résultats de cette étude montrent que les difficultés, satisfactions ressenties et stratégies utilisées dans la relation d’aide sont liées entre elles, créant un équilibre nécessaire pour que l’aidant familial puisse investir son rôle. Cet équilibre est influencé aussi bien par des facteurs situationnels (lieu de résidence de la personne malade), relationnels (qualité des relations avec la personne accompagnée) que personnels (personnalité et représentations liées au vieillissement). Conclusion : Les implications en termes d’accompagnement et de prévention auprès de cette population sont discutées
Introduction: Over the past years, authors have proposed a general theory of the caregiving relationship in order to highlight the importance of the place occupied by the families, who have an elderly relative suffering from Alzheimer's disease. However, it may be interesting to consider the caregiver with all his specificities, and as an individual affected by other problems than only the caregiving. We wonder to what extent the personality of a caregiver, the representations of the ageing process, the family relationship and the quality of the past relationships can influence the experience of caregiving. The studied caregivers were children or spouses of a patient losing his psychic autonomy, living at home or in an institution. Methods: We realized a study with 113 subjects (80 children and 33 spouses of an Alzheimer’s patient). Half of the patients were living at home and the other half in an institution. First, all caregivers filled a socio-demographic questionnaire and different clinical scales, assessing: the quality of the passed relationships (QRASA) ; the burden (ZBI) ; the difficulties (CADI ), satisfactions (CASI ) and strategies they used (CAMI) in the caregiving situations ; the personality (NEO PI-R) and the depression (BDI ). Second, 17 subjects have been seen in a semi-structured interview in order to qualitatively assess their experience of the caregiving, the past and present relationship they have with their parent or spouse. Results: The results of this study showed that the difficulties, the satisfactions which are experienced, and the strategies which are used in the caregiving relation are linked together. A balance between these variables is required for the family caregiver to invest his role. This balance is influenced by situational factors (the place where the patient lives), relational factors (the quality of the present and past relationship with the patient) as well as personal factors (personality and representations linked to the ageing process). Conclusion: The implications in terms of support and prevention for this population of caregivers are discussed

Le diagnostic de cancer et les traitements associés vont entrainer un bouleversement de la vie du patient mais aussi de son entourage, et en particulier des proches-aidants. Ces derniers devenant « aidant » doivent assumer de nouvelles responsabilités qui peuvent entrainer des problèmes de santé, une altération de leur qualité de vie et ainsi de manière générale des difficultés d’ajustement face à la maladie (e.g., altération du fonctionnement émotionnel, physique, social et professionnel, symptômes somatiques, détresse émotionnelle). Les proches-aidants ont ainsi besoin du soutien des professionnels de santé pour faire face à leur rôle d’aidant mais ils rapportent souvent des besoins en soins de support insatisfaits. Ce travail de thèse, inscrit dans un programme de recherche plus global, vise ainsi à mieux appréhender les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer et leurs déterminants, à travers notamment l’implication des processus émotionnels. La première étude de ce travail a consisté à valider en français une échelle évaluant les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer. La deuxième étude visait à déterminer des profils de proches-aidants plus à risques d’avoir au moins un besoin en soins de support insatisfait moyen ou fort selon des facteurs intrapersonnels (i.e., symptômes anxieux-dépressifs) et sociodémographiques et médicales (e.g., âge des patients et des proches-aidants, cancer métastatique ou non). Enfin, la troisième étude visait à tester le modèle théorique, validé en amont auprès des patients, selon lequel les compétences émotionnelles des proches-aidants auraient un effet bénéfique sur leurs besoins en soins de support insatisfaits via moins de symptômes anxieux-dépressifs. Ces résultats montrent l’importance de dépister et prendre en charge les besoins en soins de support des proches-aidants, surtout liés à la prise en charge du patient, à l’information et au soutien psychologique et émotionnel. Certains profils de proches-aidants pourraient représenter une population particulièrement à risques de difficultés qui nécessiteraient une attention particulière des professionnels de santé. Enfin, tenir compte des processus émotionnels, notamment des compétences émotionnelles et des symptômes anxieux-dépressifs, parait important pour la prise en charge en soins de support des proches-aidants
Cancers causes a disruption in the lives of patients and their caregivers. They must assume new responsibilities that can lead to health problems, altered quality of life, and adjustment difficulties (e.g., impaired emotional, physical, social, and professional functioning, somatic symptoms, emotional distress). Thus, caregivers need support from health professionals to cope with their role but they frequently report unmet supportive care needs. This thesis work is a part of a more global research program and aims to better understand the supportive care needs of caregivers of cancer patients and their determinants, in particular through emotional processes. The first study of this work validated the French version of a scale assessing the unmet supportive care needs of caregivers of cancer patients. The second study identified profiles of caregivers at higher risk of having at least one moderate or high unmet supportive care need from intrapersonal factors (i.e. emotional distress) and socio-demographic and medical variables (e.g., age of patients and caregivers, metastatic cancer). Finally, the third study tested the theoretical model of the thesis work, already validated for cancer patients, which considers that the emotional competence of caregivers can reduce their unmet supportive care needs by reducing their anxiety and depression symptoms. The results highlight the importance of identifying and addressing the unmet supportive care needs of caregivers, especially related to cancer care, information, and psychological and emotional support. Some profiles of caregivers may represent a population at higher risk of having difficulties and requiring more attention from professionals. Finally, taking into account emotional processes, including emotional competence and anxiety and depression symptoms, may be essential in the supportive care of caregivers

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide.
Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide.
Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.
Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

L'objectif de cette étude était d'évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d'aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d'établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l'agitation, l'agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l'objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L'identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d'interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d'Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

La proportion croissante de personnes atteintes de démences de type Alzheimer vivant à domicile interroge sur leur sécurité et sur leur accompagnement. Les déficits cognitifs engendrés par la maladie, tels que les troubles mnésiques et la perte du jugement, ont des répercussions sur la vie quotidienne du patient et le confrontent à divers risques à domicile. La préoccupation de l'aidant naturel est alors de préserver la sécurité de son proche en supervisant, identifiant et anticipant les difficultés auxquelles il s'expose. Cette responsabilité implicite, qualifiée de vigilance, fait partie intégrante de l'accompagnement des aidants. Le premier objectif de cette thèse est d'évaluer les situations à risque dans un échantillon de patients français vus en consultation. Les résultats indiquent que tous les patients de l'échantillon sont confrontés aux risques à domicile. Les risques les plus fréquents sont liés au feu, à l'alimentation et aux médicaments. La Grille d'Evaluation de la Sécurité s'avère être un outil simple, rapide et pertinent à introduire au sein des consultations gériatriques bien que son utilisation requière certaines précautions. Elle permet d'orienter l'entretien avec l'aidant vers une prévention des accidents domestiques et d'améliorer la qualité de vie à domicile. Le deuxième objectif empirique de ce travail est d'explorer la perception de vigilance des aidants accompagnant leur proche en consultation. Les résultats mettent en évidence des sous-groupes d'aidants avec des niveaux de vigilance très élevés, se déclarant "en garde" 24H/24. Les motifs de la surveillance à domicile évoqués par les aidants concernent souvent la sécurité de leur proche. Le troisième objectif est d'explorer les facteurs associés avec la vigilance de l'aidant. Le niveau de vigilance est associé avec certaines caractéristiques du patient (niveau de dépendance dans les actes de la vie quotidienne, risques encourus) et avec des caractéristiques propres à l'aidant (sentiment de fardeau, troubles de l'humeur). . . Des pistes sont proposées afin d'améliorer la sécurité à domicile des patients déments, mais également pour soutenir les aidants repérés comme étant particulièrement vulnérables au niveau psychologique
The growing proportion of people with Alzheimer's disease living at home poses problems about their safety and accompaniment. Cognitive inpairment from dementia involves memory and judgement difficulties which have repercussions on their daily life and expose them to situations of risk. The caregiver's concern is to preserve the safety of his relative, supervising, identifying and anticipating the difficulties in order to avoid risks situations. This implicit responsability, qualified as "vigilance", is an integral part of the caregivers tasks. The first aim of this study was to describe the prevalence of safety problems at home in a sample of patients with demencia seen (n=103) in a memory consultation clinic. Results show that all of the people with dementia were exposed to risks at home. The most common risks reported concerned fires, food and medication. The use of the Safety Assessment Scale is useful in the context of consultation to determine the risks at home and to focus the interview with the caregivers torwards preventing accidents and improving quality of life in the home settings. The second empirical goal of this study is to mesure, qualitatively and quantitatively, the level of vigilance of caregivers of people with dementia. Results show subgroups of caregivers with a very high level of vigilance, feeling they must now be available for their relative 24H/24. The reasons often include some patient's safety and risky behaviours, including wandering. The third aim is to explore factors associated with caregivers vigilance. The level of vigilance is associated with patient features (dependance in activities of daily living, home risks) and with characteristics of the caregiver (burden, psychological disorders). Propositions are offered in order to improve safety at home for people with dementia, and to support caregivers identified as psychologically vulnerable

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016
Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme.
Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins
Alzheimer’s disease and Related Disorders (ADRD) are associated with a caregiver burden that increases with the progression of the disease. Previous psychosocial interventions reported a moderate improvement on caregiver burden. Patients with ADRD and their caregivers are also exposed to higher risk of developing drug-related problems.Our objective was to design an integrated pharmaceutical care at a multidisciplinary psychosocial intervention that reduces the caregiver burden of aged patient with ADRD.To guarantee the effectiveness of the intervention, preliminary studies were conducted to: (1) identify predicting factors that increase the caregiver burden through a cross-sectional study, a longitudinal study and from a literature review ; (2) to identify the prioritized caregivers’ needs through a Delphi survey, including the pharmaceutical field, after conducting a systematic review of the literature; (3) to identify the effectiveness criteria of psychosocial interventions and the extent of the pharmacist's role with the patient / caregiver dyad from a literature review. Our work leaded to design, in a multidisciplinary and multicentric way, the protocol of the PHARMAID study. The PHARMAID study is a 18-month randomized, controlled, with three parallel groups, and multi-center trial. The primary objective is to measure the impact of personalized pharmaceutical collaborative care integrated to a multidisciplinary psychosocial intervention on the caregiver burden of aged patient with ADRD. To date, 72 dyads have been included, representing 30% of the expected sample. If the effectiveness of this collaborative approach is demonstrated, its durability in the participating centers and its extension in the other memory centers, neurology or geriatric wards could be considered. The costs and the cost-effectiveness of different interventions will also be evaluated through detailed analyses of formal and informal resource consumption during the study