Academic literature on the topic 'Bambini disabili'

Riassunto Il numero crescente di famiglie migranti con minori disabili invita a riflettere sul tema dell’accoglienza e delle politiche sociali. Come evidenziato dalla ricerca “Alunni con disabilità, figli di migranti” condotta a Bologna, risulta necessario che i servizi alla persona e le istituzioni scolastiche - Enti che collaborano nella presa in carico del minore disabile - rinnovino le pratiche di accoglienza e di accompagnamento delle famiglie e dei minori disabili per rispondere in maniera adeguata ai bisogni emergenti. Considerato il numero esiguo di studi sul tema e la mancanza di linee guida ministeriali per definire interventi incentrati sulla “doppia diversità”, le criticità e le buone prassi individuate dalla ricerca assumono un valore paradigmatico e forniscono utili indicazioni estendibili anche ad altri contesti.

Per ogni bambino, gli adulti con cui costruisce interazioni significative diventano dei punti di riferimento fondamentali: queste figure adulte devono perciň essere in grado di relazionarsi col bambino con attenzione ed affettivitŕ, non solo nei contenuti, ma anche nelle modalitŕ comunicative. Ciň vale a maggior ragione per i bambini disabili: č normale che l'adulto che entra in relazione con loro percepisca disagio o difficoltŕ, ma ciň che conta č reagire con un atteggiamento di apertura e disponibilitŕ, riconoscendo l'unicitŕ di ogni bambino e quindi anche del rapporto che si instaura con lui. Nel fare ciň, contenuti, metodologia di insegnamento e di comunicazione devono andare di pari passo, cosě come l'esperienza diretta deve sempre essere accompagnata da una riflessione su di essa che ci consenta di orientarla al meglio. Poiché, infine, rapportarsi con un bambino significa inevitabilmente entrare in relazione anche con il suo contesto familiare, č opportuno che tutti gli operatori - medici, insegnanti, educatori - improntino sempre il rapporto con la famiglia ad uno spirito autentico di fiducia e di collaborazione.

Obiettivo: Analisi del processo decisionale per l’eutanasia nei confronti di neonati con malattie critiche in Argentina, focalizzata in particolare sui fattori socio-culturali. Metodo: Sono stati utilizzati questionari anonimi per approfondire il processo decisionale. 580 neonatologi di 36 unità neonatali sono stati invitati a partecipare allo studio e 322 di questi hanno completato il processo. Risultati: Il 95% dei neonatologi si oppone all’eutanasia. Non è emersa alcuna correlazione con l’età, il genere e la fede religiosa. Al contrario, i medici si sono dimostrati inclini all’eutanasia quando prendevano in considerazione la qualità di vita prevedibile per il bambino (p ≤ 0.003) e le difficoltà che un bambino disabile genera in una famiglia (p ≤ 0.001). Conclusioni: La maggior parte dei medici si sono opposti all’eutanasia non per motivi legali o per credenze religiose, bensí sulla base di una prospettiva trascendente della vita. La qualità della vita prevedibile per il neonato e le difficoltà che i bambini disabili generano in seno alle famiglie rappresentano motivi importanti nella decisione finale degli specialisti favorevoli all’eutanasia. ---------- Aim: Behavior of neonatologists in Buenos Aires, Argentina, in regard to euthanasia in critically ill neonates was analyzed, focusing on socio-cultural factors. Methods: An anonymous survey was designed to explore the decision-making process. Five-hundred-eighty neonatologists from 36 neonatal units were invited to participate and 322 completed the study. Results: Over 95% of neonatologists rejected euthanasia. No association was found with age, gender and religious belief. On the contrary, physicians were favorable to euthanasia when they took into account both the predictable quality of life (p ≤ 0.003) and the burden a disabled child would imply for the family (p ≤ 0.001). Conclusion: The majority of neonatologists reject euthanasia. Their behavior was not influenced legal frame, nor by their religious beliefs. They considered that a transcendence perspective of life does lead to this rejection. Predictable quality of life and the burden neonates represent for their families, played a major role on the final decision in those few specialists favorable to euthanasia.

Il contributo analizza le misure italiane adottate nel periodo dell’emergenza Covid per cercare di far fronte alle necessità, da un lato, di protezione della salute e, dall’altro, di continuità nell’erogazione delle attività lavorativa e dei servizi, prendendo in considerazione la regolazione del lavoro che potremmo qualificare in Spagna come lavoro a distanza, sotto il profilo dell’orario (e il suo controllo da parte dell’impresa), della prevenzione dei rischi o degli obblighi aziendali in tema di necessaria formazione professionale nell’uso di strumenti informatici. Questo modo di rendere la prestazione lavorativa viene riportato al lavoro agile, una modalità che esisteva prima della pandemia in quanto espressamente contemplata dalla legge, anche se la situazione della crisi sanitaria ne ha cambiato non solo la fisionomia ma anche il tipo di utilizzo. In questo modo, la domanda che inevitabilmente deve essere posta è: è questo un modo di lavorare che offrirà solo una risposta congiunturale alla situazione di emergenza vissuta o, al contrario, questa opzione sarà valorizzata in futuro con effetti permanenti? Nella seconda sezione dell’articolo, vengono analizzate le condizioni per richiedere congedi per la cura di disabili e bambini. La ratio dei permessi è strettamente connessa con la decisione del Governo di chiudere scuole e centri diurni. Infine, vengono esaminate altre misure adottate al fine di garantire il mantenimento del rapporto di lavoro, che consistono in una serie di divieti di procedere al licenziamento collettivo durante un determinato periodo di tempo, nonché misure economiche riconosciute a specifici soggetti (liberi professionisti o lavoratori agricoli, tra gli altri).

Le famiglie sono messe alla sfida dalla comunicazione della disabilità del proprio bambino. Hanno bisogno di ricreare un nuovo equilibrio per affrontare una difficoltà con un impatto così soverchiante. L'accettazione della disabilità del proprio bambino non è un processo che avviene in automatico. I genitori di bambini con disabilità di grado medio e grave sperimentano alti livelli di stress e di responsabilità, con effetti comparabili a quelli di un evento traumatico. L'Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) permette la riorganizzazione dei ricordi in un modo adattivo e funzionale in accordo ai principi dell'Adaptive Information Processing, riducendo quindi il loro impatto emozionale. L'EMDR promuove un'elaborazione adattiva dell'esperienza traumatica di ricevere una diagnosi e una prognosi negativa riguardante il proprio bambino. Questo lavoro ha lo scopo di indagare l'efficacia di un protocollo di trattamento integrativo di gruppo (EMDR-IGTP). Hanno fatto parte dello studio 39 genitori e il trattamento consisteva in 10 sessioni di gruppo. Sono stati misurati lo stress emozionale, le strategie di coping e la crescita post-traumatica prima del trattamento e tre mesi dopo il termine del progetto, attraverso un confronto tra la media di diverse scale cliniche. Questi risultati preliminari rilevano un miglioramento nei punteggi della Scala della crescita post-traumatica dopo il trattamento. Il lavoro illustrerà il protocollo d'intervento e i risultati

Data la forte attenzione al ruolo che l'ospedale e la scuola hanno in quanto soggetti promotori di salute, il presente contributo presenta un'esperienza che ha avuto l'obiettivo di promuovere l'incontro tra bambini della scuola primaria e ospedale come occasione per favorire l'attivazione di risorse e di strategie difunzionali alla costruzione di un percorso di salute all'interno della propria storia di vita. La scuola ospedaliera č entrata nelle classi nelle quali sono state proposte attivitŕ didattiche sull'utilitŕ sociale dell'ospedale in quanto garante del diritto alla salute, sulla struttura ospedaliera, sul vissuto emotivo elicitato dall'ospedale. Successivamente ogni classe ha visitato l'ospedale, ha preso contatto con i bambini ricoverati, ha effettuato un incontro con il personale infermieristico, ha partecipato ad un incontro con una chirurga pediatra, una neuropsichiatra e una psicologa finalizzato a sensibilizzare i bambini rispetto all'attivitŕ ospedaliera e alla disabilitŕ. L'ultima fase č consistita nel riproporre ai bambini l'attivitŕ sul vissuto emotivo legato all'ospedale e un questionario di valutazione dell'esperienza, sottoposto anche alle insegnanti. I risultati vengono riportati in quanto narrazione di esperienza significativa.

Nel paziente disabile č molto elevata l'incidenza di alcune patologie di potenziale interesse chirurgico: malattia da reflusso (presente nel 75% circa dei casi), disfagia, malnutrizione, scialorrea, stipsi ostinata. Il reflusso deve essere oggetto di accurata valutazione diagnostica con scintigrafia gastroduodenale, endoscopia esofagea, Phmetria per distinguere i casi in cui l'intervento puň essere risolutivo da quelli in cui sono molto probabili le recidive: in quest'ultimo caso č preferibile la somministrazione cronica di omeprazolo. La disfagia e la malnutrizione hanno una prognosi e un decorso decisamente migliori da quando č possibile ricorrere alla PEG, che puň anche coesistere con una parziale (ma comunque gratificante) alimentazione per bocca. Un'altra strategia che si č dimostrata utile per evitare la malnutrizione č l'alimentazione tramite PEG durante la notte e l'alimentazione per bocca durante il giorno. Bisogna perň tener presente che l'intervento per la PEG presenta peculiari difficoltŕ tecniche nei prematuri a basso peso, nei soggetti giŕ operati all'addome per altre patologie e in quelli affetti da grave scoliosi. In casi selezionati la PEG deve essere convertita in una digiunostomia. La scialorrea, che puň essere causa di broncopolmoniti da aspirazione, si puň controllare con un intervento di legatura dei dotti salivari; nella nostra esperienza ha dato risultati molto soddisfacenti l'intervento di asportazione trans-orale delle ghiandole sottolinguali. Infine, la stipsi resistente alle nuove terapie lassative (Macrogol) viene da noi trattata con la ciecostomia percutanea, che consente efficaci lavaggi anterogradi del colon.

- La riabilitazione-abilitazione della funzione visiva č un insieme di interventi, stimolazioni, esercizi volti a condurre il bambino ad usare il residuo visivo al meglio delle proprie possibilitŕ. L'intervento riabilitativo si propone di adattare reciprocamente l'individuo e l'ambiente per portare il soggetto al maggior grado di autonomia, integrazione e indipendenza per lui possibili. L'intervento riabilitativo deve essere quanto piů precoce possibile perché la disabilitŕ visiva, come ogni disabilitŕ in etŕ evolutiva, puň interferire con lo sviluppo globale del bambino. Punto di partenza di un corretto intervento riabilitativo č la valutazione clinica a cui segue una approfondita valutazione funzionale sia visiva che neuropsicomotoria. Le modalitŕ dell'intervento variano a seconda dell'etŕ, delle caratteristiche funzionali dell'incompetenza visiva e del quadro clinico complessivo. La presa in carico riabilitativa del bambino affetto da ipovisus comprende sia interventi sull'ambiente che interventi con il bambino. I genitori e gli operatori devono essere consapevoli di come vede il bambino per poter adeguare i propri comportamenti e gli ambienti alle sue potenzialitŕ sensoriali. La scuola deve ricevere tutte le opportune informazioni sulla situazione visiva dell'alunno per poter adottare le modalitŕ didattiche piů idonee. La finalitŕ del trattamento con il bambino č quella di favorire una migliore conoscenza della realtŕ conducendolo ad usare in modo ottimale ed integrato tutti i canali sensoriali, favorire, nei piů piccoli, l'acquisizione di adeguate competenze psicomotorie e condurre il bambino verso la conquista dell'autonomia. L'approccio al bambino ipovedente richiede il lavoro di un team multidisciplinare costituito da diverse figure professionali (oftalmologi, neuropsichiatri, psicologi, terapisti della riabilitazione, pedagogisti, ortottisti) che si articolano nelle diverse fasi del follow-up.Parole chiave: ipovisione, riabilitazione, bambino

L’elaborato approfondisce il tema della traduzione in simboli. Questo particolare tipo di traduzione è pensato per chi è affetto da disabilità comunicative e presenta difficoltà nella comprensione e nell’espressione, sia a livello orale che scritto. Ad oggi, i libri tradotti in simboli sono per lo più rivolti a bambini e fanno parte degli strumenti della Comunicazione Aumentativa Alternativa, o CAA, un ambito di ricerca che ha lo scopo di individuare metodi di comunicazione “aumentativi”, ossia che accrescono le capacità comunicative di persone con disabilità. Questa comunicazione è definita, altresì, “alternativa” poiché individua modalità diverse dalla parola come, appunto, simboli, immagini e tecnologie dedicate. La CAA nasce per garantire uno dei diritti umani fondamentali, sanciti anche dall’ONU, cioè il diritto alla comunicazione. L’elaborato fornisce, innanzitutto, una panoramica generale sulla disabilità comunicativa, sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa, e sugli strumenti utilizzati in questo contesto, soffermandosi in particolare sui sistemi simbolici. In seguito, descrive dettagliatamente i libri in simboli, spiegandone obiettivi e caratteristiche, e facendo riferimento ai concetti di linguaggio, lingua, oralità e scrittura e acquisizione del linguaggio. Infine, vengono analizzati i metodi attualmente esistenti per la traduzione in simboli di libri per bambini, e viene illustrato un esempio concreto. L’ultima parte dell’elaborato si sofferma sugli aspetti in comune tra la traduzione in simboli e la traduzione tra lingue naturali, e sui metodi di quest’ultima che possono essere utili per migliorare la qualità del testo in simboli. In particolare, si farà riferimento agli strumenti di traduzione assistita e di traduzione automatica attualmente esistenti per la traduzione in simboli e verranno dati suggerimenti pratici per renderli più efficaci, rifacendosi anche alla traduzione automatica e assistita tra lingue naturali, con particolare riferimento alle tecniche di pre-editing, post-editing e scrittura controllata.

Nella società e nella scuola di oggi, multietniche ed in evoluzione, si trovano frequentemente alunni con disabilità provenienti da contesti migratori: l’attenzione scientifica a questo fenomeno in Italia è ancora ridotta. Il lavoro analizza gli aspetti educativi e didattici che coinvolgono questi bambini, caratterizzati da una doppia difficoltà di inclusione, attraverso la comprensione delle dinamiche migratorie e delle rappresentazioni e concezioni culturali di salute/malattia e disabilità. Partendo dallo studio delle questioni transculturali del trauma migratorio e della concezione di salute/malattia e disabilità nel mondo e in terra straniera, si è posta l’attenzione sulla questione dell’integrazione in Italia di alunni con disabilità e di alunni migranti, per affrontare il punto focale: lo status di bambino con disabilità proveniente da contesti migratori. Un’indagine esplorativa nelle scuole della provincia di Piacenza, con interviste agli insegnanti e analisi della documentazione scolastica, ha consentito la comprensione del fenomeno sul piano operativo. Dalla ricerca teorica e dai risultati dell’indagine, è emersa la necessità di una pedagogia e didattica speciale transculturale, che attui una lettura multidimensionale dei bisogni degli alunni con disabilità provenienti da contesti migratori: appare necessario considerare gli aspetti legati sia alla disabilità, sia alla diversa appartenenza culturale, attraverso un intervento globale ed integrato.
Pupils with disability coming from migratory backgrounds are frequently present in current, multi-ethnic and in constant changing society and school. Scientific attention to the phenomenon in Italy is still limited. The purpose of the work is to analyse educational and didactic aspects of this category of children, which are characterized by a double inclusion difficulty, through the understanding of migratory dynamics and cultural representations of health, illness and disability. Transcultural questions of migratory shock and different conceptions of health, illness and disability in the world and in foreign countries are addressed in this study with respect to the inclusion of pupils with disability and pupils coming from migratory backgrounds in Italy, for the purpose of focusing on “children with disability coming from migratory backgrounds”. An exploratory field research at schools in the province of Piacenza, with interviews to teachers and analysis of scholar documents, has allowed a practical understanding of the phenomenon. Theoretical and experimental research conducted support a trans-cultural special Education and Didactics approach, which considers children with disability coming from migratory background and their needs through a multidimensional view: both disability and different cultural belonging need to be addressed through a global and integrated action and method.

IL LAVORO TRATTA IL TEMA DELLA VALUTAZIONE E DELL’INTERVENTO CON VIDEOFEEDBACK A FAVORE DI GENITORI DI BAMBINI CON GRAVE DISABILITA’ NEUROEVOLUTIVA. LA PRIMA PARTE PRESENTA PICCOLO, UN MODELLO DI VALUTAZIONE DEL FUNZIONAMENTO INTERATTIVO GENITORIALE CHE, PER LE CARATTERISTICHE CHE VENGONO DISCUSSE, E’ INDICATO PER ESSERE IMPLEMENTATO ALL’INTERNO DI INTERVENTI DI SUPPORTO AI GENITORI DI BAMBINI CON GRAVE DISABILITA’ NEUROEVOLUTIVA. DOPO UNA PANORAMICA DELLO STRUMENTO E DELLE SUE CARATTERISTICHE E’ PRESENTATO LO STUDIO DI ADATTAMENTO E VALIDAZIONE DI PICCOLO AL CONTESTO ITALIANO. 181 DIADI MADRE-BAMBINO SONO STATE RECLUTATE PER LA SOMMINISTRAZIONE DEL PROTOCOLLO OSSERVAZIONALE; I FILMATI DELLE INTERAZIONI SONO STATI CODIFICATI DA RICERCATORI FORMATI SOTTO LA SUPERVISIONE DEGLI AUTORI ORIGINALI DI PICCOLO. SI PRESENTANO LA TRADUZIONE ITALIANA, LE NORMATIVE DI RIFERIMENTO E I RISULTATI DELLE ANALISI CIRCA LE PROPRIETA’ PSICOMETRICHE. L’ADATTAMENTO ITALIANO DI PICCOLO SI DIMOSTRA ATTENDIBILE E VALIDO, PUR CON QUALCHE FRAGILITA’ NELLA SUA STRUTTURA DIMENSIONALE. LA SECONDA PARTE DEL LAVORO TRATTA IL TEMA DELL’INTERVENTO CON VIDEOFEEDBACK. COME DESCRITTO, TALE TECNICA HA DELLE POTENZIALITA’ PER ESSERE APPLICATA AL CONTESTO DELLA GRAVE DISABILITA’ PRECOCE, IN QUANTO EFFICACE CON ALTRE POPOLAZIONI DI BAMBINI A RISCHIO NEL MIGLIORARE I COMPORTAMENTI GENITORIALI E INDIRETTAMENTE GLI ESITI DI SVILUPPO DEL BAMBINO. SI PRESENTA UNA REVISIONE SISTEMATICA DELLA LETTERATURA FINALIZZATA A DESCRIVERE LO STATO DELL’ARTE DELL’APPLICAZIONE DI TALE METODLOGIA DI INTEVENTO A POPOLAZIONI DI BAMBINI CON DISABILITA’. SONO DISCUSSE LE DIVERSE IMPOSTAZIONI METODOLOGICHE E PRESENTATI I RISULTATI DELLE RICERCHE IN TERMINI DI EFFICACIA NEL MODIFICARE I COMPORTAMENTI PARENTALI E, INDIRETTAMENTE, LO SVILUPPO DEL BAMBINO. INFINE, VIENE PRESENTATO IL METAMODELLO ABC-D, OVVERO UN MODELLO CONCETTUALE PER SUPPORTARE GLI OPERATORI CHE INCONTRANO I GENITORI DI BAMBINI CON DISABILITA’ NEUROEVOLUTIVA, GUIDANDOLI NEL COMPRENDERE I BISOGNI DI SUPPORTO PSICOLOGICO PREVALENTI E NEL PIANIFICARE L’INTERVENTO. IL MODELLO DISTINGUE QUATTRO DOMINI DA INDAGARE (AFFETTI/EMOZIONI, COMPORTAMENTI INTERATTIVI, RAPPRESENTAZIONI MENTALI E COGNIZIONI + DISABILITA’), DA CUI DISCENDONO SCELTE CIRCA GLI OBIETTIVI E LE METODOLOGIE DI INTERVENTO A FAVORE DEI GENITORI.
PARENTING INTERACTIVE BEHAVIORS ASSESSMENT AND VIDEOFEEDBACK INTERVENTION ARE HERE DISCUSSED IN RELATION TO CHILDREN WITH NEURODEVELOPMENTAL DISABILITY. THE FIRST CHAPTER IS A PRESENTATION OF THE PICCOLO, A OBSERVATIONAL EMPIRICALLY VALIDATED TOOL TO EVALUATE PARENTING INTERACTIVE BEHAVIORS IN THE FIRST YEARS OF CHILDREN. SUCH INSTRUMENT APPEARS FITTED TO BE IMPLEMENTED WITH PARENTS OF CHILDREN WITH NEURODEVELOPMENTAL DISABILITY IN A HOSPITAL OR HOME SETTING. THE SECOND CHAPTER IS THE ITALIAN ADAPATION OF PICCOLO IMPLEMENTED WITH 181 MOTHER-INFANTS DYADS. THE SAMPLE HAS BEEN RECRUITED IN DIFFERENT PART OF ITALY AND THE MOTHERS WERE ASKED TO INTERACT FOR 10 MINUTES WITH THE CHILD- THE RECORDING HAS BEEN CODED FOLLOWING THE INSTRUMENTS MANUAL AND AFTER A TRAINING IN CONNECTION WITH AMERICAN ORIGINAL AUTHORS. THE RESULTS SHOWS SOM WEAKNESS IN PSYCHOMETRIC VALUES FOR ITALIAN ADAPTATION. THE THIRD CHAPTER PRESENTS A SYSTEMATIC REVIEW INVESTIGATING THE USE OF VIDEOFEEBACK INTERVENTION WITH PARENTS OF CHILDREN WITH NEURODEVELOPMENTAL DISABILITY. THE STATE OF ART OF SUCH METHOD IMPLMENTATION ARE DISCUSSED, AND THE DIFFERENT METHODOLOGIES ARE PRESENTED. FINALLY, THE ABC-D MODEL, A META THEORY TO GUIDE PARENTAL PSYCHOLOGICAL INTERVENTIONS IN THE CONTEXT OF NEURODEVELOPMTAL DISABILITY, IS DISCUSSED. THE ABC-D MODEL HAS BEEN CONCEPTUALIZED AS COMPOSED BY FOUR DIMENSIONS: AFFECT, BEHAVIOR, COGNITION, AND DISABILITY. IMPLICATIONS FOR PRACTICTIONERS AND RESEARCHERS ARE PRESENTED.

Questo studio ha raccolto la sfida lanciata dalla ricerca pediatrica internazionale sulla qualità della vita (QoL), relativamente all’analisi degli indicatori e all’uso delle misure applicabili a bambini ed adolescenti, come ai loro genitori, allo scopo di comparare le percezioni soggettive di QoL. Successivamente, sulla base di queste analisi, è stato sviluppato uno studio pilota sulla QoL dei bambini con distonia. I dati sono stati raccolti attraverso i questionari KIDSCREEN-52 che misurano fino a dieci dimensioni Health Related QoL. Tutte le interviste, riferite alla somministrazione dei questionari, sono state audioregistrate allo scopo di un’analisi dei contenuti. sviluppate attraverso il software T-LAB. Sei bambini ed adolescenti con distonia, ed i loro genitori, sono stati intervistati nello studio pilota. I risultati del Kidscreen evidenziano che i bambini ottengono alti punteggi (quindi una migliore QoL) in dimensioni quali il benessere psicologico, le emozioni, il rapporto con i pari e la scuola. I punteggi generali di QoL risultano spesso minori rispetto al campione normativo europeo. La content analysis evidenzia come la dimensione della scuola influenzi tutti i domini di QoL. Lo studio si conclude con una proposta progettuale, verso una ricerca sulla QoL che veda la collaborazione del comparto sanitario con la scuola.
The study approach has tackled the challenges of international paediatric Quality of Life (QoL) research by analysing QoL indicators and by using measures that are applicable for children and adolescents, as well as their parents to compare their perception about the subject’s QoL. Subsequently a pilot study on QoL of children with dystonia was developed. The data were collected by KIDSCREEN-52 questionnaires. The KIDSCREEN-52 instrument measures ten Rasch scaled Health Related QoL dimensions. All interviews were recorder in order to a content analysis. Content analysis and text analysis were carried out using T-LAB software. Six children and adolescents (aged 8-17) with dystonia and 6 parents’ interview were collected in this pilot study. We want to underline that all the children reported higher QoL’s level than the QoL attributed by parents. The results of Kidscreen showed that the children obtained higher scores (so a better QoL too) than those that were reported by their parents in the following areas: psychological well-being, mood and emotions, relationships with peers, school. The QoL’s average values in our sample, however, are often lower than the Kidscreen’s European average standards. The content analysis shows that school inclusion influences all the QoL dimensions.