Dissertations / Theses on the topic 'Downs Syndrome'

Studien bygger på en sammanställning av tidigare insamlad och ej bearbetad data. Syftet med studien var att jämföra om det fanns några skillnader kring känslor hos mödrar och fäder till barn med Downs syndrom (DS). 80 mödrar respektive 79 fäder deltog i studien. De fick svara på en enkät gällande känslor under en tidsperiod på tre månader tillbaka. Barnens medelålder var 4,7 år då föräldrarna besvarade enkäten. Enkäten som användes i föreliggande studie bestod av 21 stycken känslouttryck som skulle skattas på en Visuell Analog Skala (VAS) från 0-10. Resultatet visade att mödrar och fäder till barn med DS skattade ”glad” högst och ”förkrossad” lägst. ”Glad”, ”arg” och ”ledsen” var signifikant högre hos mödrarna jämfört med hos fäderna. Fäderna skattade ”bitter/dyster” signifikant högre än mödrarna. För övrigt fanns inga signifikanta skillnader mellan föräldrarna. Totalt skattade mödrar och fäder de positiva känslouttrycken högre än de negativa. Resultatet i studien tyder på att mödrar och fäder till barn med DS inte är i behov av könsanpassad utan istället individanpassad stöttning och vägledning.

 This study is based on a compilation of previously collected and unprocessed data. The purpose of the study was to compare whether there were any differences between the feelings of mothers and fathers of children with Down syndrome (DS). 80 mothers and 79 fathers participated in the study. The children´s average age was 4,7 years when the parents answered the questionnaire. They were responding to a questionnaire concerning feelings over a period of three months. The survey that was used in the study consisted of 21 emotional expressions that would be estimated on a Visual Analog Scale (VAS) of 0-10. The results showed that both mothers and fathers of children with DS estimated "happy" highest and "devastated" lowest. "Happy", "angry" and "sorry" was significantly higher in mothers compared to fathers. Fathers estimated "bitter / gloomy" significantly higher than the mothers. Moreover, there were no significant differences between the parents. Both mothers and fathers estimated the positive emotional expressions higher than the negative. The results of the study interpret that mothers and fathers of children with DS are not in need of gender-adapted but personalized support and guidance.

Målet med den här studien var att beskriva upplevelsen av att få ett barn med Down Syndrom. Vi valde att använda oss av självbiografier då det inte har gjorts så många kvalitativa studier inom detta ämne i Sverige. Vår kvalitativa innehållsanalys följer modellen: Att analysera berättelser (Friberg, 2006). Resultatet blev åtta teman: Personalens påverkan i samband med förlossningen, ovisshet och oro vid den första misstanken, upplevelser i samband med beskedet, upplevelse av skuld, flykt och misslyckande, upplevelse av sorg och smärta, omgivningens reaktioner och påverkan, fördomar och oro inför framtiden och så blev vardagen. Resultatet visar att nyblivna föräldrar till barn med Downs Syndrom har ett stort behov av stöd från omvårdnadspersonalen. Föräldrarna beskriver en väldigt påfrestande situation som kräver uppmuntran från omgivningen. De beskriver också svårigheter med att hantera de egna fördomarna. Omvårdnadspersonal bör känna till hur viktigt det är med adekvat information om Downs Syndrom. Föräldrarna behöver detta för att bearbeta sina förutfattade meningar men också för att delge denna information till släktingar och vänner. Genom en god förståelse för hur föräldrarna upplever sin situation kan omvårdnadspersonal bättre tillgodose föräldrarnas behov.

The aim of the study was to describe the experience of becoming a parent to a child with Down Syndrome. We chose to analyse autobiographies since there are few qualitative studies made in Sweden in this area. To do our qualitative content analysis we used Fribergs (2006) method to analyse narratives, which resulted in eight themes: The nursing staff's impact during and after childbirth, uncertainty and dread at the first suspicion, experiences in connection with the reply, to experience feelings of blame and escape and failure, to experience sorrow and pain, reactions and impact from the environment, prejudices and dread for the future and everyday existence. The results indicates that becoming a parent to a child with Down Syndrome means a great need of support from the nursing staff. The parents describe a very stressfull situation that requires encouraging from the environment. They also describe difficulties in handling their own prejudices. Nursing staff should know how important it is with adequate information about Down Syndrome, the parents need it to control their prejudices and also inform their relatives and closest friends. By understanding this situation nursing staff can meet the parents needs and requirements.

Every year 120 children with Downs Syndrome is born in Sweden. The aim of the study was to investigate if there were any differences between mothers and fathers of children with Downs Syndrome regarding: experience of support from health care personnel and physicians in the time of delivery and from who parents sought most emotional support.

Participants of the study was 80 mothers and 79 fathers that answered a questionnaire. There was a difference between parents if they thought they received support from health care personnel, mothers (59 %) and fathers (38 %) thought that they didn’t receive support. Emotional support sought mothers (52 %), in grater wideness then the fathers (23 %), with other families with handicapped children. Both mothers (79 %) and fathers (77 %) answered that they sought the mort emotional support with there spouse.

Varje år föds cirka 120 barn med Downs Syndrom i Sverige. Syftet med studien var att undersöka om det fanns skillnader mellan mödrar och fäder till barn med Downs Syndrom i form av: upplevelser av stöd från vårdpersonal i samband med förlossningen samt från vem eller vilka föräldrarna sökt mest emotionellt stöd. Medverkande i studien var 80 mödrar och 79 fäder som besvarat en enkät. Det fanns en skillnad mellan föräldrarna om de ansåg att de fått stöd från vårdpersonal, mödrarna (59 %) och fäderna (38 %) tyckte att de ej fått stöd. Emotionellt stöd sökte mödrarna (52 %) i större utsträckning än fäderna (23 %) hos andra föräldrar till handikappade barn. Både mödrar (79 %) och fäder (77 %) uppgav att de sökt mest emotionellt stöd hos sin partner.

Vi har genomfört en kvalitativ intervjustudie om föräldrars erfarenheter av en vardag tillsammans med ett barn som har Downs syndrom, i synnerhet när det gäller barnets ungdomstid. Den insamlade empirin har tolkats med hjälp av Beckers (2006) teori om avvikelse, Goffmans (2001) teori om stigma samt Goffmans (2009) teori om interaktion i det vardagliga sociala livet. Föräldern ingår i ett allmänt system av normalitet, såsom övriga samhällsmedlemmar. Studiens fokus ligger på förälderns agerande utefter detta i förhållande till den situation som barnets funktionsnedsättning för med sig. Downs syndrom medför en utvecklingsstörning, vilket innebär att barnets kroppsliga och mentala utveckling inte alltid är i fas med varandra. En följd av detta är att småbarns- och ungdomstiden förlängs, vilket föräldrarna i vår studie upplever som en svårighet. Svårigheten ligger bland annat i att barnets självständighetsutveckling skiljer sig från det som i allmänhet anses vara normalt och därmed skiljer sig även förälderns roll i denna utveckling. Studien visar att föreställningar om normalitet ständigt är närvarande i föräldrarnas berättelser.

We have made a qualitative interview study about parents' experiences of every day life with a child who has Down syndrome, particularly with regard to the child's youth. The empirical data collected has been interpreted using Becker's (2006) theory of deviance, Goffman's (2001) theory of stigma and Goffman's (2009) theory of interaction in everyday social life. The parent are included in a general system of normality, just as any other member of society. The focus of the study is parent's acting in relation to normality and to the situation that the child's disability causes. Down syndrome results in a development disorder, which means that child's physical and mental development not always is in phase with each other. This causes an extension of the childhood and youth, which the parents in our study perceive as difficult. The difficulty lies among other things in that the child's development of independence differs from what is generally considered to be normal and that the parent's role in this development consequently also differs. The study shows that ideas of normality are constantly present in the parents' narratives. 

ISBN 978-91-86739-73-0

This thesis presents a study of children’s speech. The children have Down syndrome (DS). Often the speech of children with DS is hard for other people to understand. The aim of the study is to try a new way of describing these children’s speech. My perspective reflects an ambition to conceive the children as active, speaking subjects.

In phenomenology human beings are regarded as always being intentional. The phenomenological perspective on intentionality views articulation as intentional, even though we normally experience it as “automatic”. This seemed to be a fertile perspective for this study, where the central focus is on the intentionality in the speech, i.e. the relation between the speaker and his or her speech while speaking. I have drawn mainly on Merleau-Ponty’s views on speech.

The speech of four children 6–7 years old was studied. The children were videotaped together with an adult in a specific situation (while naming pictures of familiar objects). The children’s speech was transcribed phonetically and some of the words were subjected to acoustic analysis. The main features of the situation were noted down. By means of the acoustic analysis, it was possible to study particular words in minute detail. These words were interpreted in relation to the context in which each utterance was made.

The four children all differ individually in their speaking strategies. The children’s speaking strategies may be described as flexible or rigid, diversified or undiversified. Within the child’s total expression there is a part which, in my opinion, the child could reach and develop. In my study, I introduce the terms the accessible speech or the accessible expression for that part of the child’s expression. By the terms the visible speech or the visible expression, I have tried to capture the part of the expression which I conceive that the child is capable of approaching as an object.

The terms accessibility and visibility involve the notion of intentionality; the speech is accessible or visible to someone. The children show us what is within reach for them. I believe that a good starting point for supporting the children’s speech development is the point where they reveal accessible and/or visible speech.

The birth of a child marks a new era for the parents. It is the beginning of something that will never end, because they will always be the child´s parents. This study investigates what happens when an infant is born whit Downs syndrome (Ds), and thus does not resemble the child the parents had expected. The purpose of this literature study was to describe the information and the support that the parents of a newborn child with Ds think that they need. The literature search was made in the database of Medline (via Pub Med), Academic Search Elite and manual search. Twenty one scientific articles were used in the results. The analysis resulted in four describing questions about parents’ experience of having a child with Down syndrome, the support that they thought that they needed, the information they got and the timing of it and also parents’ connection to the child. The result showed that many parents experienced it hard to share their parenthood with health professionals. Sometimes the parents did not know how to act and observe around the child. Parents describe that support fails to materialise from family and friends. The most important time of connection to the child is the first five weeks after birth. The sooner that the parents got the information the better satisfied and calm the parents became, and when the diagnos is given it should, if possible, be with the mother and the father together when they are told about their child’s condition. The infant should be present when parents are informed that the child has Ds. The infant should also be referred to by name, so that his or her worth as a human being can be stressed. It is important for the parents to be offered some time to ask question about the diagnosis. Health care professionals should keep their personal opinions to themselves and the parent’s should be provided with up-to-date information about Ds. After the initial diagnosis or suspicion is shared with the parents, they should be offered a private hospital room and be introduced to a support group, and to be treated individually and not like everybody else.

När ett barn föds påbörjas en ny tideräkning för föräldrarna. Nu börjar något som inte kommer att ta slut, för de ska alltid vara barnets föräldrar. I denna studie undersöks vad som händer då barnet har fått diagnosen Downs syndrom (Ds) och inte liknar det barn föräldrarna väntat sig. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva den information och det stöd föräldrar till nyfödda barn med Downs syndrom anser sig behöva. Litteratursökningen har gjorts i databaserna Medline (via Pub Med), Academic Search Elite och manuell sökning. Tjugoen vetenskapliga artiklar valdes ut till resultatdelen. Analysen resulterade i fyra beskrivande frågor om föräldrars upplevelse till att få ett barn med Ds, vilket stöd de ansåg sig behöva, den information de fick och när de behövde den tidsmässigt samt föräldrars anknytning till barnet. Resultatet visade att många föräldrar upplevde det som svårt att dela sitt föräldraskap med en rad professionellt kunnig vårdpersonal. Ibland var det svårt för föräldrarna att veta hur de skulle betrakta barnet. Därför är det viktigt att förmedla orsakerna om Ds för föräldrarna så att dem inte klandrar sig själva och så att modern och fadern tillsammans kan ansvara för sitt barn. Föräldrarna beskriver att stödet och gratulationerna från släkt och vänner uteblir. Den viktigaste tiden för anknytningen till barnet är de första fem veckorna efter födseln. Desto tidigare informationen gavs till föräldrarna desto mera nöjda och lugna blev föräldrarna, och när beskedet skall ges ska, om möjligt båda föräldrarna närvara så snart diagnosen är ställd. Barnet bör om det går, vara med under tiden informationen och diagnosen ges. Det nyfödda barnet ska referera till dess namn, så att hans eller hennes värde som en människa kan tillkännages. Föräldrarna vill kunna ställa frågor om diagnosen, personalen ska inte delge sina egna åsikter och man ska kunna bli erbjuden färskt material om Ds. Dessutom bör de få tillgång till stödgrupper och bli erbjuden ett privat rum efter beskedet, allt för att få känna sig individuellt behandlad och inte som en i mängden.

Att börja på högstadiet och byta både skola och de flesta av sina klasskamrater kan vara positivt såväl som negativt. Det kan vara en chans att hitta nya intressen, eller jobbigt med mycket nya intryck och högre krav. Om man dessutom har särskilda behov, till följd av ett funktionshinder, kan den omställningen bli väldigt krävande om inte skolan klarar av att tillgodose ens behov. När en elev är inkluderad i skolan så innebär det att eleven skall involveras helt och hållet i sammanhanget på samma villkor som sina klasskamrater (Fors 2004). Den här uppsatsen bygger på en fallstudie gjord med kvalitativa intervjuer som handlar om en 13-årig pojke som har funktionshindret Downs syndrom och är inkluderad i årskurs 7. Förutom eleven i fråga har jag intervjuat hans lärare, föräldrar och assistenter för att få en uppfattning om hans fysiska aktivitet i skolan och på fritiden. Syftet med mitt arbete är att undersöka om en elev med funktionshindret Downs syndrom får möjlighet att utvecklas i ämnet idrott och hälsa genom inkludering, och vad den inkluderade undervisningen får för konsekvenser för hans fysiska aktivitet både före och efter skoltid.

De resultat jag har fått visar att eleven i fråga får stor möjlighet att utvecklas genom att han har många klasskompisar att idrotta tillsammans med, men också att titta på och härma. Vidare visar också resultaten att eleven utvecklar en hög självkänsla av att vara inkluderad och att eleven har utvecklats både i ämnet idrott och hälsa och på fritiden sedan årskurs 6.

Starting the senior level of the compulsory school often means changing schools and most of ones classmates, an experience that can be both positive and negative. It can be a chance to find new interests, or a hard time with new impressions and higher demands. If one also has special needs, because of a functional disorder, the change of schools can be very challenging if the school does not have the ability to provide for one’s needs. When a student is included in school, it means that the student shall be fully involved in the situation on the same terms as ones classmates (Fors 2004).This essay is founded on a case study made with qualitative interviews about a 13-year old boy with the functional disorder Down’s syndrome and is included in grade 7. Except for the student in question, I have interviewed his teachers, parents and assistants to form an opinion about his physical activity in school and on his free time. The purpose of my work is to investigate if a student with the functional disorder Down’s syndrome gets the opportunity to develop in the subject physical education by being included, and what consequences the included education has for his physical activity both in and after school.

My results show that the student in question has great opportunity to develop, not only by having many different classmates to work out together with, but also by watching them and imitate. Further more the results show that the student develops high self-esteem by being included, and that he has developed both in the subject physical education and on his free time since grade 6.

Program: Sjuksköterskeutbildning

Uppsatsnivå: C

Bakgrund: Att ha ett barn med Downs syndrom, betyder ofta en regelbunden kontakt med vården, på grund av hälsoproblem som kan bero på syndromet. Ett bra möte är viktigt för alla, men troligen är det viktigare för dessa familjer. Syftet var att belysa hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplevde möten då de sökte vård för sitt barn. Metod: Data insamlades genom intervjuer med sex föräldrar. Intervjuerna blev inspelade och därefter transkriberade. När data analyserades framträdde fyra teman: personalens osäkerhet, känslan av att inte bli trodd, att vara advokat för sitt barn och behovet av trygghet. Resultat: Resultatet visade att föräldrarna var mycket nöjda med de möten de haft på specialistnivå men då de sökt sig dit specialisterna inte finns kände de en viss otrygghet. Föräldrarna kände även ibland att de inte blev trodda, de kände sig ofta då ifrågasatta som föräldrar. Konklusion: föräldrarna sökte hjälp och vård där de kände sig tryggast. Vårdpersonalen behöver mer träning i hur de på bästa sätt bemöter barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar. Att bli bemött på ett felaktigt sätt kan orsaka ett onödigt vårdlidande.

Background: Having a child with Down´s syndrome often means a regular contact with health care because some health problem who are specific for the syndrome. Meetings are important for everyone but maybe more important for this family’s. Aim: The purpose for this study was to illuminate how parents to children with Down´s syndrome experience encounters with healthcare when they seek care for there child. Method: The data was collected from interviews with six parents. The interviews was recorded and transcribed. When the data was processed four themes emerged: Staffs insecurity, feeling of not being believed, being the child’s advocate and the need for security. Result: The result shows that the parents are very pleased about the meeting they’ve had with the specialist-units, but when they have to turn to places without specialists they feel a greater insecurity. Sometimes did the parents feel that they wasn’t believed, they felt that they was questioned as parents. Conclusion: Parents seek help and care, were they feel most secure. The healthcare staff need more training how they meet children with disability and there parents. To be met in an unprofessional way can lead to unnecessary care suffering.

Research shows that phonological processing skill is the greatest single predictor for reading ability and it is agreed that phonological awareness specific tasks correlate positively with literacy acquisition in typically developing children. Children with Down’s syndrome are at risk for reading acquisition difficulties, primarily because of their reduced phonological awareness and a phonological awareness based approach to literacy has been shown to be beneficial for them. The aim of the present study was to investigate if the PhonicStick can be used to initiate interest in language play in children with Down’s syndrome, in order to stimulate their reduced phonological awareness. Six children with Down’s syndrome between five and 15 years of age, currently enrolled within the UK educational system, were recruited to participate in six sessions; two sessions of pre- and post testing of their phonological awareness, and four intervention sessions with the PhonicStick. During the intervention sessions, the ability to remember the six phonemes of the PhonicStick, to generate three-phoneme combinations, to produce given target real words or non-words and to perform in phoneme substitution tasks using the PhonicStick were investigated. The results of this study show that the PhonicStick, with advantage, can be used to introduce and enhance phonological awareness in children with Down’s syndrome and that an increase in phonological awareness is possible even during a short time of practise with the PhonicStick. Since children with Down’s syndrome benefit from a phonological awareness based approach to literacy, practising phonological awareness skills through language play with the PhonicStick might also have a future positive effect on their literacy acquisition.

Tidigare forskning visar att fonologisk medvetenhet är den främsta prediktorn för läs- och skrivkunnighet och att övning i fonologisk medvetenhet korrelerar positivt med läs- och skrivinlärning hos barn med typisk läs- och skrivutveckling. Barn med Downs syndrom riskerar att utveckla läs- och skrivsvårigheter framförallt till följd av nedsatt fonologisk medvetenhet och det har även visats att en metod för läs- och skrivinlärning baserad på fonologisk medvetenhet, kan gagna dem. Syftet med den här studien var att undersöka om the PhonicStick kan användas för att initiera intresse till språklek hos barn med Downs syndrom, med avsikt att stimulera deras fonologiska medvetenhet. Sex barn med Downs syndrom, i åldrarna fem till 15 år, inskrivna i det brittiska skolsystemet, medverkade i två sessioner bestående av pre- och post testning av fonologisk medvetenhet, och fyra interventionssessioner med the PhonicStick. Under interventionssessionerna undersöktes förmågan att komma ihåg placering av fonem hos the PhonicStick och med den generera kombinationer av fonem (dvs. ord), generera givna målord och substituera fonem i ord. Resultaten visar att the PhonicStick med fördel kan användas för att introducera och öka den fonologiska medvetenheten hos barn med Downs syndrom och att en ökning är möjlig även efter kort tids träning. Eftersom en metod för läs- och skrivinlärning baserat på fonologisk medvetenhet gagnar barn med Downs syndrom skulle övning av fonologisk medvetenhet genom språklekar med the PhonicStick även kunna ha en långsiktig positiv inverkan på deras läs- och skrivkunnighet.

Avsikten med vår uppsats är att lärare inom den allmänna förskolan ska få mer kunskap om hur man kan arbeta med språkinlärning för elever med Downs syndrom. Uppsatsens innehåll tar upp det vi läst i litteraturen och våra kopplingar till det vi sett under våra empiriska studier på en särskola. Vi har genom våra observationer funnit att de arbetssätt de använde på särskolan, kan man till viss del tillgodogöra sig genom att ta del av den forskning som finns i ämnet. I vår uppsats beskriver vi med konkreta exempel hur arbetet med språkinlärning går till på en särskola.