Academic literature on the topic 'Myalgisk encefalomyelit'

Bakgrund Myalgisk encefalomyelit är en komplex, kronisk, neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig psykisk och fysisk utmattning. Detta tillsammans med många andra symtom som smärta, yrsel och influensaliknande symtom, där symtomen förvärras vid ansträngning. Sjukdomens etiologi och patofysiologi är fortfarande okänd vilket leder till misstro och missuppfattningar från sjukvården för personen som lever med myalgisk encefalomyelit. Syfte Syftet var att belysa personers erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit. Metod Litteraturöversikten är baserad på 18 vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa originalartiklar. Dessa återfanns i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. De kvalitetsgranskades enligt Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag modifierat utifrån Berg et al. (1999) och Willman et al. (2011). Dataanalysen gjordes med inspiration från Kristenssons (2014) integrerade analys. Resultat Tre kategorier framträdde i resultatet med utgångspunkt i personernas erfarenhet av: mötet med sjukvården, påverkan på det dagliga livet samt copingstrategier och framtidstro. Resultatet visade att personerna hade erfarenheter av brister i mötet med sjukvården, social isolering och resultatet visade vikten av att ha strategier för att hantera sin vardag. Slutsats Litteraturöversiktens fynd visar vad det innebär för personen att leva med myalgisk encefalomyelit och hur det är att dagligen påverkas av de karaktäristiska symtomen fatigue, smärta och i och med det isolering. Samtidigt har behovet synliggjorts av ökad kunskap, rättvis vård och bättre behandling.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex sjukdom av okänd etologi. ME/CFS syns inte på utsidan men leder till funktionsnedsättning i varierande grad. Okunskapen om sjukdomen är stor vilket leder till att många får diagnos i ett sent skede eller en felaktig diagnos. ME/CFS innebär en etisk utmaning för forskningen, samhället och inte minst för sjukvården, då evidens för både omvårdnad och behandling fortfarande saknas. Syftet var att undersöka personers erfarenheter av att leva med ME/CFS. I databearbetningen framkom tre kategorier: möte med vården, påverkan på vardagen samt anpassning till livssituationen. I resultatet påvisas erfarenheter från personer med ME/CFS och hur de upplever bemötandet med vården och den okunskap som råder. Det framkommer att sjukdomen påverkar identitet, relationer och aktivitetsförmåga. Resultatet visar även hur livet förändras samt vilka strategier som krävs för att hantera vardagen när förutsättningarna i livet förändras. För att möta omvårdnadsbehovet hos personer med ME/CFS krävs mer forskning och utbildning för vårdpersonal.
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a complex disease of unknown etiology. Although ME/CFS is not visible on the outside, it leads to disability in varying degrees. There is a lack of knowledge regarding the disease, which often leads to a delayed or incorrect diagnosis. ME/CFS represents an ethical challenge for research, society and especially for healthcare professionals since no evidence-based nursing or treatment are available. The aim was to investigate people’s experiences with ME/CFS. Three categories emerged in the data analysis: meeting with the health care, impact on daily life and adaption to the new life situation. The result shows experiences of people with ME/CFS and how they feel they are treated by the healthcare system and the lack of knowledge that exists. It appears that the disease affects identity, relationships and abilities in physical activity. The result also shows how life changes and what strategies are required to manage everyday life when the conditions in life change. To meet the nursing needs of people with ME/CFS, more research on the subject, as well as education for healthcare professionals, are necessary.

Background Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome is a neurologic disease. Between 0,1-2,6% of the world’s population is estimated to have ME/CFS. Even though a lot of people are affected there is a lack of knowledge about the disease. Its symptomatology affects the whole body and is severely debilitating. It’s at utmost importance that this subject is studied so that nurses can get an increased knowledge about ME/CFS. Aim The aim was to highlight people's experiences of living with ME/CFS. Method A literature-based study based on analysis of ten qualitative scientific studies was performed. Results Four main themes and fourteen subthemes were revealed. The main themes were about changing living conditions, lack of knowledge, changes in the body and existential changes. Changes were a major part of the result and people with ME / CFS experienced that the changes could be both positive and negative. The results showed that there is a knowledge gap regarding ME / CFS, which has serious consequences for people with the diagnosis. Conclusion The conclusion of the study was that knowledge, information and support is important for people with ME / CFS. By working person-centered, the nurse can help people with ME / CFS feel better.

Bakgrund: ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade personernas aktivitet. De vetenskapliga beläggen gällande effekten av interventioner riktade mot funktion och funktionsnedsättning är begränsade. Nuvarande kunskapsläge indikerar att arbetsterapeuten kan bidra i vården av personer med ME/CFS, men behov av vidare forskning finns. Syfte: Att med denna litteraturöversikt kartlägga och beskriva aktuell forskning gällande arbetsterapeutens roll för personer med diagnosen ME/CFS. Metod: Datainsamling för litteraturöversikten genomfördes baserat på utarbetade urvalskriterier i tre relevanta databaser; PubMed, CINAHL och PsycINFO och resulterade i tio artiklar, sju kvantitativa och tre kvalitativa studier. Studiernas kvalitet granskades och sedan utfördes en latent innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att ge klientcentrerat stöd för strategier i aktivitet, Att justera terapeutiskt förhållningssätt vid aktivitetsanpassning, Att beakta gruppbehandlingens terapeutiska värde samt Att bidra till professionernas teamsamverkan. Slutsats: Arbetsterapeutens kompetens är ett viktigt bidrag i rehabiliteringen på grund av den komplexa aktivitetssituation som diagnosen innebär.
Background: ME/CFS is a serious, chronic and complex systemic disease which often and dramatically limits the activity of the affected. The existing scientific evidence of interventions regarding function and disability is limited. The current level of knowledge indicates that the occupational therapist can contribute to the care for people with ME/CFS, but there is a need for further research. Aim: The aim of this literature overview was to map out and describe current research regarding the role of the occupational therapist for people diagnosed with ME/CFS. Method: Data collection for the literature overview was conducted based on developed selection criterias in three relevant databases; PubMed, CINAHL and PsycINFO which resulted in ten articles, seven quantitative and three qualitative studies. The quality of the included studies were assessed and finally a latent content analysis was completed which resulted in four categories. Result: The content analysis resulted in four categories: to supply a client centered support for strategies in activity, to adjust therapeutic approach in occupational adaptation, to consider the therapeutic value of the group treatment, and to contribute to the professional team collaboration. Conclusion: The expertise of the occupational therapist is an important contribution to rehabilitation due to the complex occupational situation for people diagnosed with ME/CFS.

Bakgrund: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex kronisk sjukdom med okänd etiologi och utan medicinsk botande behandling. Kunskapen om sjukdomen är låg bland hälso-och sjukvårdspersonal vilket kan leda till att patienter får gå lång tid utan stöd. Sjuksköterskan är ansvarig att uppdatera sina kunskaper och stödja personerna genom personcentrerad vård för att uppnå hälsa och minska lidande. Genom att studera personers egna upplevelser av sjukdomen, utifrån deras livsvärld, kan ny kunskap och förståelse skapas.  Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Metod: Till metod valdes en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på två patografier och sju kapitel ur en antologi. Innehållsanalysen gjordes efter inspiration från Lundman och Hällgren Graneheims beskrivning, analysen skedde huvudsakligen manifest med latenta inslag. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I kategorin Sjukdomens konsekvenser begränsar livet framkom att personerna upplevde att livet begränsades på grund av de förändrade fysiska och mentala förmågorna. I kategorin Förändrat jag framkom att personerna upplevde att den de var förändrades. I kategorin, Svårigheter att hantera sjukdomen, framkom att personerna upplevde svårigheter att lära sig leva med och acceptera sjukdomen, men att de lärde sig hantera den med hjälp av olika strategier och ett nytt sätt att tänka. De beskrev även upplevelser av bristande kunskap, svårigheter att få en diagnos och en känsla av att inte bli tagen på allvar i kontakt med vården.   Slutsats: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) har en djup påverkan på hela personen, fysiskt, mentalt och psykiskt liksom att den påverkar relationer, familjedynamik, funktionsförmåga, välbefinnande och vardagsliv. Sjukdomen är svår att lära sig leva med och det finns ett behov av stöd, strategier och information från sjukvården för att  underlätta personens anpassning till vardagen och välbefinnande.

Bakgrund och syfte: ME/CFS påverkar i hög grad aktivitetsförmågan, med många olika kroppsliga symptom. Även små ansträngningar kan ge kraftig försämring. För fungerande vardag krävs planering och prioritering av aktiviteter, vilket förutsätter att den drabbade vet vilken ansträngning som åtgår och vad som är viktigast. I detta arbete undersöks hur ME/CFS-drabbade upplever förmågan att utföra vardagsaktiviteter, hur viktiga aktiviteterna är, i vilken grad uppgifter bortprioriteras av hälsoskäl samt hur hälsorelaterad livskvalitet skattas. Metod: Enkätundersökningen besvarades av 32 respondenter (16-76 år) med diagnostiserad ME/CFS. Aktivitetskompetens och värdering skattades med Min Mening och hälsorelaterad livskvalitet med SF-36. Det frågades också om aktiviteten bortprioriteras av hälsoskäl. Sämsta och bästa läge kunde anges för att återge eventuell variation i förmåga. Resultat: Aktivitetskompetensen skattas lågt (28 - 35 av 100) och värdering av aktiviteter ligger betydligt högre (61). Hälsorelaterad livskvalitet redovisas för åtta områden, där fysisk rollförmåga är särskilt låg (2 av 100). Vitalitet (10), fysisk funktion (24) och allmän hälsa (25) skattas också lågt. Slutsats: Personer med ME/CFS kan uppleva mycket stora begränsningar i vardagliga aktiviteter vilket kan leda till låg aktivitet och delaktighet. De värderar aktivitet högt och sjukdomen leder därför till ofrivillig isolering som måste motverkas av kunnig sjukvårdspersonal med kompetens inom energibesparande tekniker.
Background and purpose: ME/CFS widely affects occupational competence, with many various physical symptoms. Even small efforts can cause severe deterioration. To achieve a functioning everyday life, planning and prioritization is crucial, and the individual must know what effort is needed for each activity and what matters most. This thesis examines how people with ME/CFS experience their ability to perform everyday activities, the value of activities, if activities are avoided for health reasons, and how health-related quality of life is assessed. Method: The survey was answered by 32 ME/CFS-diagnosed respondents (16-76 years). Occupational competence and the value of occupations were assessed by Occupational Self Assessment (OSA), and health-related quality of life by SF-36. It was also asked if respondents refrained from activity for health reasons. The respondents were able to specify worst and best case to reflect fluctuations. Results: Occupational competence is assessed low (28-35 out of 100) and the value of activities is assessed considerably higher (61). Health-related quality of life is reported for eight subscales, where physical ability to exercise roles is particularly low (2 out of 100). Vitality (10), Physical Functioning (24) and General Health (25) are also scored low. Conclusion: People with ME / CFS can experience very high limitations in everyday activities, which can lead to low degree of activity and participation. They value activity high and the disease therefore leads to involuntary isolation that must be counteracted by proficient healthcare professionals with expertise in energy-saving technologies.

In 2020, many Swedes were infected by the COVID-19 virus. The individuals who now suffer from post-COVID conditions have symptoms that resemble the neurological disorder myalgic encephalomyelitis (ME). ME is predicted to increase in the aftermath of the pandemic. Both post-Covid and ME patients commonly encounter misunderstandings, a lack of treatment options and experience difficulties with the Swedish Social Insurance Agency. The purpose of this study is to examine how patients with ME experience their condition to affect the relationships to people in their everyday life and the reception from the health care system as well as the Swedish Social Insurance Agency. The study also examines important factors in coping with the condition. Previous research on the disorder shows difficulties with getting diagnostic legitimacy, a drastically diminished social life, stigma and traumatic experiences with the Swedish Social Insurance Agency. This study is based on six semi-structured video interviews with people who have ME. The analysis of the results has its foundation in Goffman’s dramaturgical theory and his concept of stigma. It further draws on Elias’ and Scotson’s explanation of moral differentiation and Antonovsky’s determining factors of coping with traumatic events. The empiric material shows that having ME leads to a diminished group of friends, which seems to affect the young participants the most. They are also more prone to stigmatization by superficial acquaintances and new contacts. A shared experience among the participants is stigmatization in primary care, which also complicates their encounters with the Swedish Social Insurance Agency. Emotional, practical and financial support make it easier to handle the situation. When needed, it is essential to be able to rest. The situation also becomes easier to handle if the individual is able to create meaning from the new life circumstances.
2020 smittades många svenskar av covid-19. De individer som drabbats av långtidscovid har en symptombild som liknar den neurologiska sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). En sjukdom som förutspås öka i spåren av pandemin. Båda dessa patientgrupper möts av oförståelse, brist på behandlingsalternativ och problem med Försäkringskassan. Denna studie ämnar undersöka hur ME-sjuka upplever att sjukdomen påverkar relationen till de människor individen möter i vardagen samt bemötandet från vård och Försäkringskassan. Den fokuserar även på vad som är viktigt för individens hantering av situationen som sjuk. Tidigare forskning om sjukdomen visar på problem med diagnostisk legitimitet, krympta sociala nätverk, stigmatisering och traumatiserande behandling av Försäkringskassan. Studien är baserad på 6 semistrukturerade videointervjuer med ME-patienter. Resultaten har analyserats utifrån Goffmans dramaturgiska perspektiv samt teori om stigma. Vidare används Elias och Scotsons beskrivning av moralisk differentiering samt de faktorer Antonovsky uppger som avgörande för att hantera traumatiska händelser. Empirin visar att ME leder till en reducerad vänskapskrets, vilket de unga lider mest av. Unga är i större mån även utsatta för stigmatisering av ytliga bekanta och nya kontakter. Samtliga deltagare upplever stigmatisering inom primärvården, vilket bidrar till en komplicerad ärendeprocess hos Försäkringskassan. Hanteringen av situationen som sjuk främjas av emotionellt, praktiskt och ekonomiskt stöd, möjlighet att vila samt att utifrån nya förutsättningar finna mening i livet.

Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad.
Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.