Dissertations / Theses on the topic 'Parálisis cerebral'

Postítulo en terapias de arte, mención musicoterapia
La presente monografía da cuenta del proceso musicoterapéutico realizado con un niño que presenta parálisis cerebral como diagnóstico médico y que habita en un hogar de menores perteneciente a la FUNDACIÓN PARA EL NIÑO LIMITADO, COANIL. El objetivo principal de este trabajo es exponer de forma clara y organizada la experiencia vivida a lo largo de todo el proceso terapéutico y que a través del análisis de los resultados obtenidos, fundamentado en los planteamientos teóricos de Gustavo Gauna y Patricia Sabbatella permitan fortalecer las razones por la cual debe la musicoterapia considerarse dentro de equipos multidiciplinarios como un co-ayudante en la habilitación de niños que presentan parálisis cerebral.

Esta monografía tiene como fin, dar a conocer un trabajo musicoterapéutico realizado en la Escuela Especial “Manantial”, escuela a la que acuden personas con distintos tipos de trastornos del desarrollo. La iniciativa de este trabajo, nace a partir de la convicción que la “musicoterapia” tiene mucho que aportar a nuestra sociedad actual. La inquietud de efectuar este trabajo en “Manantial”, fue con el fin de trabajar con jóvenes que no recibe atención musicoterapéutica formal. Presento este trabajo con la certeza que la musicoterapia puede actuar como instrumento positivo en la vida de una persona al entregar herramientas que otorguen mejoras hacia su entorno y su propio bienestar, promoviendo instancias de satisfacción y apertura de sus emociones, al generar un vínculo de cercanía y confianza entre usuario y musicoterapeuta. La siguiente monografía se divide en varios apartados, para ordenar el trabajo realizado, durante estos meses y todo lo que esto conlleva. El capítulo I, alude al marco institucional, que involucra la Escuela y su historia, actores involucrados, proyecto educativo, entre otros. El capítulo II se refiere al marco teórico donde se describe el método musicoterapéutico utilizado y una descripción de una Parálisis cerebral.. Posteriormente en el capítulo III, integra el perfil de la usuaria. El capítulo IV describe el proceso musicoterapéutico con sus etapas y momentos que involucran el proceso de trabajo, con los objetivos propuestos y con los análisis referentes a cada sesión de trabajo elegidas. Para finalizar con el capítulo V donde se realizan las conclusiones referidas a este trabajo.

La parálisis cerebral (PC) se define como un grupo de desórdenes del desarrollo del movimiento y la postura que cursa con déficit cognitivos, alteraciones emocionales, de conducta y sociales. Este trabajo ha tenido como objetivos analizar el efecto de un tratamiento de estimulación cognitiva sobre las capacidades cognitivas en niños con parálisis cerebral así como estudiar la relación entre el funcionamiento ejecutivo y la conducta a partir de las respuestas aportadas por padres y profesores. Dicha tesis se compone de dos estudios: -Estudio 1: Muestra de 15 niños con parálisis cerebral (PC), con una edad media de 8.80 años (DE: 2.51), clasificados mediante la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nivel I (n=6), nivel II (n=4), nivel III (n=2) y nivel V (n=3). Los déficit cognitivos fueron evaluados mediante la Escala de Inteligencia Wechsler para niños (WISC-IV) y la prueba Continuos Performance Test (CPT-II). Se administraron los cuestionarios para padres y profesores Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) y la Escala de Evaluación de Conners (CPRS-48 y CTRS-28). Se realizó un programa de estimulación cognitiva 2 horas semanales durante 8 semanas. Se observaron diferencias estadísticamente significativas tras aplicar el tratamiento de estimulación cognitivo en el índice de Razonamiento Perceptivo del WISC-IV. No se obtuvieron diferencias pre y post-tratamiento en las puntuaciones de los cuestionarios Conners y BRIEF. Tampoco se hallaron diferencias en los resultados del WISC-IV en función del sexo o la escala GMFCS. El rendimiento cognitivo de los niños con PC mejora tras la aplicación de un programa de rehabilitación cognitiva. -Estudio 2: La muestra quedó formada por 46 niños con PC, con una edad media de 10,26 años (DE: 2,95). Los niños se distribuyeron en la escala GMFCS en nivel I (n=16), nivel II (n=3), nivel III (n=11), nivel IV (n=10) y nivel V (n=4). Los resultados mostraron una relación inversa entre el BRIEF y el ABAS-II, además, se obtuvieron discrepancias entre las respuestas aportadas por padres y profesores, tanto en el ABAS-II como en el BRIEF. Encontramos relación entre el funcionamiento ejecutivo y la conducta adaptativa en niños con PC. Hallamos discrepancias en las respuestas aportadas por padres y profesores. Por último, los datos muestran que a mayor afectación motora mayores dificultades en el hogar, en el autocuidado, en el control emocional y en la organización de materiales.
Cerebral palsy (CP) is defined as a group of developmental disorders of movement and posture that causes social cognitive deficits, emotional disturbances, and behavior. The main objectives of this work were to analyse the effect of cognitive stimulation treatment on the cognitive capabilities in children with cerebral palsy, as well as study the relationship between executive functioning and behavior in children with CP from the answers given by parents and teachers. - Research 1: Our sample consisted of 15 children with cerebral palsy, with a mean age of 8.80 ± 2.51 years, who were classified with the aid of the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) on level I (n = 6), level II (n = 4), level III (n = 2) and level V (n = 3). Cognitive impairment was evaluated by means of the Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-IV) and the Continuous Performance Test (CPT-II). Both the questionnaires for parents and teachers from the Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) and the Conners rating scales (CPRS-48 and CTRS-28) were administered. A cognitive stimulation programme was carried out at a rate of two hours a week for a total of eight weeks. Statistically significant differences were observed after applying the cognitive stimulation treatment in the perceptive reasoning index of the WISC-IV. No differences were obtained on the Conners and the BRIEF scores before and after the treatment. Neither were any differences found in the results on the WISC-IV according to sex or on the GMFCS. The cognitive performance of children with cerebral palsy improves after applying a cognitive rehabilitation programme. - Research 2: The sample consisted on 46 children with CP with a mean age of 10.26 years (SD: 2.95). 44 of the 46 children were distributed in Gross Motor Function Classification System (GMFCS) into level I (n = 16), level II (n= 3), level III (n = 11), level IV (n = 10) and level V (n = 4). The results showed a relationship between BRIEF and ABAS-II. Furthemore, discrepancies between the responses from parents and teachers, both in the ABAS-II and in the BRIEF, were obtained. We found a significative relationship between executive functioning in children with CP and adaptive behavior. We found discrepancies in the answers given by parents and teachers. Finally, the data showed that the higher motor impairment increases difficulties at home.

El documento digital no refiere asesor
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) constituye un grupo de desórdenes del desarrollo del movimiento y postura causando limitación. Estos son atribuidos a disturbios no progresivos que ocurren durante el desarrollo fetal o cerebro infantil. Los desórdenes motores en PCI están frecuentemente acompañados por alteraciones sensoriales, cognitivas, de comunicación, percepción, de comportamiento y/o por ataques recurrentes. Para muchos pacientes con PCI, las disfunciones orofaciales y las patologías bucodentales constituyen un severo problema de salud. El 10% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad, tres cuartas partes de la cual no recibe atención odontológica, por lo cual las necesidades de estos pacientes no son solventadas, complicando aún más su calidad de vida. El presente reporte de caso clínico tiene como objetivo rehabilitar la salud oral en niños con parálisis cerebral infantil usando como material restaurador el giomero. Para ello se realizó un examen clínico y con ayuda de exámenes complementarios se determinó el plan de tratamiento por la incapacidad de colaboración que presenta el paciente con PCI. Los tratamientos realizados fueron invasivos como pulpotomias y exodoncias y no invasivos como restauraciones a base de giomero. Dentro de las propiedades que ofrece este material, tiene la capacidad de recarga y liberación de flúor, no presenta sensibilidad, estética, y acabado superficial liso. Con el tratamiento odontológico integral en sala de operaciones se logró rehabilitar la cavidad oral y mejorar así su calidad de vida.
Trabajo académico

Esta Monografía está basada en la Práctica de Musicoterapia realizada a un joven de 15 años con Parálisis Cerebral perteneciente a la Fundación Coanil (Corporación de Ayuda al Niño Limitado). El lugar de la intervención se realizó en las dependencias de la Escuela Ruca Rayen ubicada en el Hogar Los Jazmines en Avenida Larraín 9940, La Reina, Santiago de Chile. El tratamiento tuvo una duración de tres meses aprox. con sesiones repartidas dos veces a la semana, inspirado en distintas orientaciones Musicoterapéuticas creadas por importantes y reconocidos profesionales del área tales como: el Modelo de Improvisación libre de Juliette Alvin, conceptos de abordaje terapéutico de Gustavo Gauna y Gabriel Federico. Este proceso Musicoterapéutico aplicado a este joven obtuvo resultados muy beneficiosos para su desarrollo emocional, motriz y cognitivo.

La Paràlisi Cerebral és la discapacitat motora més comuna durant la infància i consisteix en una alteració de la mobilitat deguda a una lesió en el sistema nerviós central produïda durant l'etapa prenatal, perinatal o infantil. Aquestes lesions, que no són una malaltia, no evolucionen, però les seves conseqüències sí que interfereixen en el desenvolupament de la persona. Les dificultats motores, que solen anar acompanyades en moltes ocasions per problemes sensorials, alteracions en l'atenció, cognició i altres, suposen un handicap per a l'exploració de l'entorn, la participació en les activitats quotidianes i les relacions amb els iguals, que són la base de l'aprenentatge i el desenvolupament. Aquesta tesi, que s'enquadra dins de la disciplina de la Interacció Persona-Ordinador (IPO), se centra en la concepció, aplicació i avaluació de sistemes interactius per a persones amb paràlisi cerebral. En primer lloc fem una revisió de l' estat de l'art en sistemes interactius audiovisuals per a persones amb paràlisi cerebral. A continuació realitzem una proposta de diferents mètodes per a l'anàlisi de la qualitat de la interacció. Després abordem diverses propostes de sistemes interactius basats en visió artificial dissenyats per a persones amb paràlisi cerebral. D'entre aquestes, fem especial èmfasi en una proposta de sistema interactiu audiovisual orientat a persones amb trastorns físics, cognitius i sensorials en graus moderat i sever que ha demostrat ser assequible per a moltes d'aquestes persones i els proporciona una experiència lúdica motivadora, que facilita el treball de certes competències per part dels professionals.
La Parálisis Cerebral es la discapacidad motora más común durante la infancia y consiste en una alteración de la movilidad debida a una lesión en el sistema nervioso central producida durante la etapa prenatal, perinatal o infantil. Estas lesiones, que no son una enfermedad, no evolucionan, pero sus consecuencias sí que interfieren en el desarrollo de la persona. Las dificultades motoras, que suelen ir acompañadas en muchas ocasiones por problemas sensoriales, alteraciones en la atención, cognición y otros, suponen un hándicap para la exploración del entorno, la participación en las actividades cotidianas y las relaciones con los iguales, que son la base del aprendizaje y el desarrollo. Esta tesis, que se encuadra dentro de la disciplina de la Interacción Persona-Ordenador (IPO), se centra en la concepción, aplicación y evaluación de sistemas interactivos para personas con parálisis cerebral. En primer lugar hacemos una revisión del estado del arte en sistemas interactivos audiovisuales para personas con parálisis cerebral. A continuación realizamos una propuesta de distintos métodos para el análisis de la calidad de la interacción. Después abordamos varias propuestas de sistemas interactivos basados en visión artificial diseñados para personas con parálisis cerebral. De entre éstas, hacemos especial énfasis en una propuesta de sistema interactivo audiovisual orientado a personas con trastornos físicos, cognitivos y sensoriales en grados moderado y severo que ha demostrado ser asequible para muchas de estas personas y les proporciona una experiencia lúdica motivadora, que facilita el trabajo de ciertas competencias por parte de los profesionales.
Cerebral Palsy is the most common motor disability in childhood and entails impaired mobility due to damage to the central nervous system just before or during the birth, or during the early childhood. These lesions, which are not a disease, are not progressive, but its consequences interfere with the development of the child. Motor impairments often come with other difficulties such as alterations in attention, cognition, and others. Such deficiencies are a handicap for the exploration of the environment, for the participation in daily activities and for the relationship with peers which are the basis for learning and development. This thesis, which falls within the Human-Computer Interaction (HCI) scope, focuses on the design, implementation and evaluation of interactive systems for people with cerebral palsy. Firstly, we review the state of the art in audio-visual interactive systems for people with cerebral palsy. Secondly, we propose different methods for analysing the quality of the interaction. Finally, we propose several interactive systems for people with cerebral palsy based on computer vision, among which we put special emphasis on an interactive audio-visual proposal aimed at people with physical, cognitive and sensory impairments in moderate and severe degrees. This system proved to be attainable for many of these people and to provide a motivating playing experience that allows professionals to develop some skills on the users.

Postítulo en terapias de arte, mención musicoterapia
La siguiente monografía pretende dar cuenta de la experiencia musicoterapéutica desarrollada en el periodo de práctica profesional del Curso de Especialización de Postítulo en terapias de Artes mención Musicoterapia El proceso se realizó en el Hogar Los Jazmines, perteneciente a Fundación Coanil, ubicado en la comuna de La Reina, donde se brinda atención a niños y adultos con discapacidad intelectual severa y profunda sin deambulación, en su mayoría en situación de abandono y vulneración de sus derechos. La intervención fue llevada a cabo con un joven de 17 años (“C”), el cual tiene un diagnóstico de Parálisis Cerebral por ingestión co-gestacional, además de trastornos asociados a la patología. Se contemplaron, para el proceso, sesiones semanales de 45 minutos de duración aproximadamente, abarcando así, un ciclo de cuatro meses, iniciado el 25 de Agosto del 2012 y concluido el 14 de Diciembre de 2012, realizando un total de 16 sesiones. En el desarrollo del trabajo se presentará el marco institucional de donde se llevará a cabo la intervención. Luego se detallará la aproximación diagnóstica del caso, la cual estará dividida en dos partes; una que abarcará los aspectos clínicos y técnicos de la patología y otra que se enfocará en la mirada musicoterapéutica con la cual se abordará el proceso. Ambas aproximaciones, estarán acompañadas de un marco teórico que complemente y respalde ambas visiones, lo cual conceptualizará e informará sobre los tipos de enfermedades, causas, complejidades y cuidados de los pacientes que padezcan este tipo de trastorno, además de exponer los aportes y fundamentos necesarios desde donde la musicoterapia se situará para llevar a cabo el proceso. Para lo anteriormente expuesto se ha contemplado el trabajo teórico de grandes musicoterapéutas con experiencia en el área a trabajar, tales como Juliette Alvin, Gustavo Gauna y Gabriel Federico. Con todo lo anterior, se dará pie al desarrollo del proceso, donde se expondrán los objetivos, los modelos, las técnicas y la metodología utilizada a lo largo de la experiencia, lo que permitirá el análisis y las conclusiones de dicho proceso terapéutico. Finalizando así con una conclusión personal del proceso.

Postítulo en terapias de arte, mención musicoterapia
La presente monografía pretende dar cuenta de las experiencias del proceso de práctica de Musicoterapia efectuado en el Hogar Los jazmines de la institución COANIL entre los meses de agosto y diciembre del año 2012. En las páginas siguientes se sistematiza la experiencia de práctica y se exponen los componentes más importantes de la misma. Se realizará una descripción del contexto institucional, que ofrece un acercamiento a los distintos aspectos implicados en la formación y funcionamiento del hogar "Los jazmines". Además describe las condiciones en que conviven los pacientes, las personas que trabajan en el lugar, y el contexto general del hogar. Posteriormente se expone el marco teórico a través del cual se establecen fuentes teóricas referentes a la discapacidad como construcción social, la parálisis cerebral desde el punto de vista médico y la teoría de vínculos y grupo pequeño. Ulteriormente, se describe el marco teórico musicoterapéutico compuesto por el Abordaje plurimodal y la mirada musicoterapéutica de Gustavo Gauna, influencias que fueron fundamentales para pensar y accionar el proceso musicoterapéutico. Luego, en el capítulo “Proceso Musicoterapéutico”, se describe la experiencia del proceso grupal develando el grupo usuario y la metodología utilizada. Posteriormente, se hace una descripción de los elementos del encuadre musicoterapéutico, la sesión y la diferenciación de las etapas del proceso. Al final de este apartado se describen y analizan las sesiones más significativas a través de una descripción de las actividades y el análisis de lo acontecido en sesión. De tal manera el lector puede hacerse una idea muy cercana de la labor realizada y los acontecimientos ocurridos. En el capítulo siguiente, se presentará una evaluación general del proceso, donde se describen los elementos vinculares, analizados desde la perspectivas "musicoterapeuta - paciente" y "terapeuta – coterapeuta". Finalmente se hace una valoración de las debilidades y fortalezas de los musicoterapeutas. Realizando una argumentación de otros factores que incidieron en el desarrollo del proceso. Finalmente se presentan las conclusiones tomadas de la experiencia de la intervención musicoterapéutica.

Postítulo en terapias de arte, mención musicoterapia
En el presente trabajo se dará a conocer la experiencia musicoterapéutica con L3, un adolecente de 15 años quién presenta Parálisis cerebral. Ésta experiencia tuvo una duración de cuatro meses entre los meses de agosto a noviembre del año 2012 realizándose una sesión semanal de 1 hora de duración, en la Escuela Especial a la cual L asiste. La experiencia musicoterapéutica realizada con L se dividió en tres etapas: la etapa de diagnostico, la etapa de desarrollo y por último la etapa de cierre. En la etapa de diagnóstico se realizaron actividades que le brindaran libertad a L para expresarse a través de los sonidos, gestos y expresión corporal con el fin de conocerlo y crear vínculo con él. En la etapa de desarrollo se sumo la actividad de relajación y se fue ampliando el tiempo de exploración y ejecución instrumental con el fin de disminuir la tensión corporal que se observo en la etapa previa. Y por último en la etapa de cierre se fue consolidando el proceso con las actividades favoritas de L y se preparo para despedida. A lo largo de la experiencia se dieron fenómenos importantes en relación a la ejecución instrumental por parte de L y también se construyeron vínculos fuertes que estimularon su trabajo de sesión en sesión, brindándole a L un espacio de bienestar y libre expresión.

La parálisis cerebral (PC) es un término "paraguas" que engloba a un grupo de síndromes con alteraciones motoras no progresivas, pero a menudo cambiantes, secundarias a lesiones o alteraciones del cerebro producidas en los primeros estadios de su desarrollo. Por lo general, se ha tendido a clasificarlos en función del tipo de síntomas motores (formas espásticas, discinéticas y mixtas) o según la afectación diferencial de las extremidades (formas unilaterales o hemiplejías y formas bilaterales)

En el presente trabajo, concretamente, nos proponemos conocer el rendimiento cognitivo de personas con PC espástica y discinética bilateral. Para ello se analiza, entre otras cosas, el perfil neuropsicológico de los sujetos en comparación a los datos normativos y al compararse entre sí.

Se determina la prevalencia y severidad de desnutrición en niños con parálisis cerebral y de los problemas que la ocasionan. Se evaluaron 53 niños con parálisis cerebral atendidos en el Centro de Rehabilitación Infantil ARIE, obteniéndose la información clínica por entrevista con la madre. Para el diagnóstico nutricional se utilizó la Clasificación de Waterlow. Se realizaron los exámenes de Hemoglobina y Hematocrito para el diagnóstico de Anemia, mientras que el examen directo de heces y Test de Graham en forma seriada evaluó la presencia de Enteroparasitosis. El procesamiento de la información y el análisis estadístico se realizaron utilizando el programa SPSS 11.0. Del total de niños evaluados el 81.1% tienen desnutrición, siendo el tipo más frecuente la desnutrición crónica, 43.5%. Entre los problemas relacionados a desnutrición, las dificultades para la alimentación estuvieron presentes en 94.3% de los niños y síntomas de Reflujo Gastroesofágico en 81.1%. Se observa que a mayor número de trastornos alimentarios y de síntomas de reflujo gastroesofágico, mayor es el número de niños con desnutrición. La prevalencia de anemia fue de 32.4% y la de Enteroparasitosis 54.05%. Se concluye que los niños con parálisis cerebral evaluados presentan una elevada prevalencia de desnutrición. La alta frecuencia de dificultades para la alimentación, reflujo gastroesofágico y de enteroparasitosis explicaría esta prevalencia. Por tanto este grupo de niños constituye una población de alto riesgo nutricional con una morbilidad y mortalidad elevada relacionada a desnutrición y sus complicaciones.
Trabajo académico

La presente investigación, tiene como objetivo describir las características de la sensibilidad materna en un grupo de madres de niños diagnosticados con parálisis cerebral (PC). Para este propósito se evaluó a 6 madres con edades entre 26 y 41 años (M=32.5, DE=6.41) de niños diagnosticados con PC de tipo espástica y disquinética con edades entre 4 y 6 años (M=5.5, DE=0.84) utilizando el Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set de Posada, Moreno y Richmond (1998 en Posada, et al. 2007) y una entrevista desarrollada en base a las conductas que se mostraron como más características de su comportamiento sensible. Los resultados muestran que la PC del niño otorga características particulares a la interacción de las diadas evaluadas. Utilizando como referentes de comparación dos estudios que exploraron el constructo de sensibilidad materna en muestras peruanas y estadounidenses de madres de niños que no fueron diagnosticados con PC, se encuentra que tanto en la sensibilidad global como en las áreas específicas de “contribución para la interacción diádica buena/armónica” y “supervisión” las participantes muestran un nivel superior al grupo de comparación peruano pero semejante al del grupo del extranjero; en el área “poniendo límites” las participantes mostraron una conducta semejante a la de los dos grupos de comparación y en el “apoyo de base segura” se encontró que las madres evaluadas muestran un nivel mayor en comparación a los dos grupos de referencia.
Tesis

En el Perú, el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) es una institución dedicada a tratar personas con discapacidades físicas o mentales. En el año 2013, el 49.88% de sus pacientes atendidos por consulta externa tuvieron edades entre 0 y 9 años y el 0.81% de un total de 18,092 fueron diagnosticados con parálisis cerebral infantil (PCI). A pesar del esfuerzo por enfrentar el problema, se dificulta el acceso a diversos análisis de este tipo para tratar esta discapacidad, en particular, al análisis cinemático de la rodilla de niños con parálisis cerebral (PC), que es tema del presente trabajo. Para realizar este análisis, el INR utiliza su laboratorio de la marcha, el cual requiere de equipos complejos, presupuesto elevado y personal altamente capacitado para su uso. El presente trabajo propone una aplicación de apoyo para la rehabilitación de niños con Parálisis Cerebral, implementada en un centro de reeducación de la marcha, que permite cuantificar la medición de ángulos del análisis cinemático de la rodilla, mediante el uso de Procesamiento de Imágenes con el dispositivo Microsoft Kinect, el cual es un instrumento simple, portátil, económico y eficaz para el análisis de la marcha. Las características de esta aplicación han sido planteadas con el apoyo de la especialista en terapia física Ítala Zegarra quién estableció las bases para su desarrollo. Asimismo, los reportes de la marcha de los pacientes, que se obtienen de la aplicación, fueron establecidos con ayuda de un equipo de especialistas en fisioterapia liderado por Ítala Zegarra. Para validar su precisión, se realizó el análisis cinemático de la rodilla sobre un paciente sin patologías. El análisis fue realizado en simultáneo entre el sistema de cámaras Vicon, actual herramienta comercial tridimensional, y la aplicación del presente trabajo, un sistema bidimensional, sobre el mismo paciente. Los resultados fueron muy similares entre ambos, obteniendo un R2 de 0.93, valor aproximado a los obtenidos por sistema de carmaras Vicon. Posteriormente, se aplicó la herramienta en niños con Parálisis Cerebral, comprobándose que contribuye a la accesibilidad de su tratamiento. En conlusion, el kinect es una herramienta alternativa de bajo costo para la captura de angulos de la rodilla de niños con PC, el cual ofrece un análsis cinemático bidimensional.
In Peru, the Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) is one of the centers that treats people with disabilities. In 2013, 49.88% of its attended patients had ages between 0 and 9 years, and 0.81% from 18 092 patients have been diagnosed as children with Cerebral Palsy (CP). Given such demand and despite the efforts to solve this problem, access to a number of analyses to treat this disability is hindered, particularly, the knee kinematics analysis of children with CP, which is the subject of our research. To perform this analysis, the INR uses its gait laboratory; the problem is that it requires complex equipment, a big budget, and highly-trained personnel. This study proposes a tool, implemented in a gait reeducation center, that allows to quantify the measurement of angles of the kinematic analysis of the knee, based on Image Processing and Kinect, which is a device for simple, portable and economical use.The characteristics of this application have been raised with the support of Ítala Zegarra, physical therapy specialist, who laid the foundation for its development. Likewise, the reports of the patients' progress, obtained from the application, were established with the help of a team of specialists in physiotherapy led by Ítala Zegarra.For the validation of the tool’s accuracy, one subject with normal gait has been evaluated in terms of kinematic analysis of the knee. The analysis was simultaneously developed between the Vicon System, 3D gold-standard in the market, and the present tool, 2D system, over the same patient. The measurement results were very similar between both systems, obtaining a R2 of 0.93, approximate value to those obtained by the Vicon system. Later, the tool was applied in children with Cerebral Palsy, proving that it helps to increase the accessibility of its treatment. In conclusion, Kinect is a low cost alternative for capturing knee angles of children with CP, which offers a 2D kinematics analysis.

Se estudiaron 60 pacientes infantiles con diagnóstico confirmado de parálisis cerebral infantil (PCI) en 23 casos de ellos se encontró alguna alteración de la movilidad total del cuerpo hubo un claro predominio de la desviación de la visión y del cuerpo completo. También se valoró el tipo de terapias aplicadas para tener una comunicación estable con su familia, ya que esta enfermedad no permite que la persona pueda expresarse de manera eficaz con su alrededor, finalmente después de analizar este caso se informó que pese a las terapias, la movilidad y la capacidad de comunicarse es el 2% del caso, hay estudios avanzados pero al tomar ventaja de estos tratamientos, las personas con parálisis cerebral pueden mejorar su función, reducir al mínimo el desarrollo de temas complicados y optimizar la calidad de sus vidas.

Trabajo social es una disciplina-profesión que tiene como finalidad la intervención ante las problemáticas y necesidades sociales de forma individual y colectiva, con la finalidad de abordar las desigualdades sociales y desventajas en las que viven distintos sectores sociales, siendo una de estas problemáticas la discapacidad, término que hace referencia a las deficiencias, limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las primeras se refieren a los problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas y; las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales (OMS en Franco, y Garduño, 2019).
La presente investigación tuvo como objetivo determinar la sobrecarga subjetiva del cuidador primario de infantes con Parálisis Cerebral Espástica (PCE), debido a que esta es considerada como una discapacidad dependiente, por las alteraciones de las funciones físicas, psicológicas y sociales del infante, condición que demanda cuidados especiales, entre ellos, se requiere de un cuidador primario, función que, generalmente, la desempeña un familiar o una persona cercana al paciente; quien asume el rol lleva a cabo estas tareas sin remuneración alguna. La metodología que se utilizó fue de corte mixta, y el diseño de estudio descriptivo-transversal. Para la captura de la información relacionada con la carga subjetiva del cuidador primario, se aplicó el cuestionario de Zarit a 100 cuidadores primarios que llevan a los infantes a su tratamiento médico-rehabilitatorio en la Unidad de Rehabilitación e Integración Social (URIS).

La investigación pertenece al paradigma sociocrítico y abordaje de investigación acción participación OPS (1999), tuvo como objetivos: conocer, analizar y modificar el afrontamiento de las madres con hijos que padecen parálisis cerebral en la Clínica San Juan de Dios. El referencial teórico estuvo sustentado en los conceptos de afrontamiento de madres, Badia (2009), parálisis cerebral infantil, NINDES (2007) y modelo de atención de Callista Roy, Marriner (1999); los sujetos de investigación fueron 9 madres con niños entre 2 a 5 años de edad, que padecen parálisis cerebral de tipo espástica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada, la muestra se obtuvo por saturación recolectándose datos antes y después de la intervención, luego se utilizó el análisis de contenido temático. Se tomó en cuenta los criterios de rigor científico y ético. Surgieron 3 categorías: De la incapacidad de afrontar de la enfermedad a afrontar los conflictos externos e internos a través del amor maternal y la fe en Dios, De las secuelas físicas propias de la enfermedad a mejorar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral infantil y como último Del abandono paterno al apoyo familiar en el cuidado compartido de un niño con parálisis cerebral infantil; cada una de ellas respectivamente analizadas y confrontadas de acuerdo a la realidad vivida. Finalmente, con el Programa Educativo “Afrontando Nuevos Desafíos” se logró, que muchas de las madres, alcancen condiciones satisfactorias que conlleven a un cuidado de calidad en su hijo con parálisis cerebral infantil.
Tesis

La investigación pertenece al paradigma sociocrítico y abordaje de investigación acción participación OPS (1999), tuvo como objetivos: conocer, analizar y modificar el afrontamiento de las madres con hijos que padecen parálisis cerebral en la Clínica San Juan de Dios. El referencial teórico estuvo sustentado en los conceptos de afrontamiento de madres, Badia (2009), parálisis cerebral infantil, NINDES (2007) y modelo de atención de Callista Roy, Marriner (1999); los sujetos de investigación fueron 9 madres con niños entre 2 a 5 años de edad, que padecen parálisis cerebral de tipo espástica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada, la muestra se obtuvo por saturación recolectándose datos antes y después de la intervención, luego se utilizó el análisis de contenido temático. Se tomó en cuenta los criterios de rigor científico y ético. Surgieron 3 categorías: De la incapacidad de afrontar de la enfermedad a afrontar los conflictos externos e internos a través del amor maternal y la fe en Dios, De las secuelas físicas propias de la enfermedad a mejorar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral infantil y como último Del abandono paterno al apoyo familiar en el cuidado compartido de un niño con parálisis cerebral infantil; cada una de ellas respectivamente analizadas y confrontadas de acuerdo a la realidad vivida. Finalmente, con el Programa Educativo “Afrontando Nuevos Desafíos” se logró, que muchas de las madres, alcancen condiciones satisfactorias que conlleven a un cuidado de calidad en su hijo con parálisis cerebral infantil.

El presente estudio tuvo como objetivo conocer la asociación entre el estrés parental y las estrategias de afrontamiento en padres de niños con parálisis cerebral. Los participantes fueron 65 madres y padres entre los 19 y 60 años de edad, donde el 87.7% (N= 57) fueron madres y el 12.3% fueron padres (N=8), cuyos hijos llevaban tratamiento en diferentes entidades del Estado como: hospital pediátrico, hospital especializado en rehabilitación o centro de educación básica especial (CEBE) en Lima Metropolitana. El estrés se midió con el Cuestionario Índice de Estrés Parental/Versión corta (PSI-SF) (Abidin, 1995) y el afrontamiento con el Cuestionario de Estimación de Afrontamiento (COPE) creado por Carver, Scheier & Weintraub (1989), adaptado por Cassaretto y Chau (2016) para la población peruana. Los resultados evidencian una asociación inversa entre la subescala malestar paterno con las estrategias planificación (r=.32; p<.001) y reinterpretación positiva (r=.30; p=.01). Por otro lado, se obtuvieron correlaciones directas entre las subescalas malestar paterno, interacción disfuncional padre-hijo y el puntaje total del estrés parental con las estrategias negación (r=.36; p=.001; r=.28; p=.02; r=.27; p=.02) y desentendimiento conductual (r=.35; p=.001; r=.24; p=.04; r=.30; p=.01). Se evidenció que los niveles de estrés eran menores cuando más de dos o más personas ayudan en el cuidado del hijo, cuando se realizan actividades de tiempo libre y cuando los niños pertenecen a un nivel intermedio de funcionalidad motora. Por otro lado, los padres que se encuentran en la adultez media empleaban en mayor medida la aceptación; los padres de niños pequeños, la búsqueda de soporte por razones emocionales. Se discuten las posibles explicaciones de estos hallazgos, se reportan las limitaciones del presente estudio y se proponen líneas de investigación a futuro.

OBJETIVO: Determinar cuál será el nivel de mejoría en las habilidades de miembro superior de acuerdo al QUEST, en niños con parálisis cerebral tipo hemiparesia espástica posterior a recibir un programa de realidad virtual en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Estado de México, 2013 MATERIAL Y MÉTODOS: Se realizó un estudio descriptivo, prospectivo, cuasi-experimental, longitudinal con una muestra a conveniencia de 5 pacientes, con una edad promedio de 6 años 4 meses, presentado 3 de ellos parálisis cerebral tipo hemiparesia izquierda, y 2 parálisis cerebral tipo hemiparesia espástica derecha. Se utilizó la prueba Quality Upper Extremity Skills Test como herramienta de evaluación previo y posterior al programa de terapia de realidad virtual, Basándonos en la escala de intervalos se determinará el nivel de mejoría en las habilidades de miembro superior de niños con parálisis cerebral tipo hemiparesia espática posterior a recibir un programa de realidad virtual RESULTADOS: En dominio de movimientos disociados el ítem con mayor porcentaje de mejoría fue movilidad disociada de dedos con 34.8%, En el dominio de habilidades de extensión protectora el porcentaje de mejoría alcanzado fue del 25%, el ítem con mayor porcentaje de mejoría fue el de extensión protectora posterior con una mejoría del 35%. El porcentaje de mejoría total fue de 18.35%, el nivel de mejoría fue regular. CONCLUSIONES: movimiento disociado de dedos obteniendo un nivel de mejoría excelente (34.8%), La extensión protectora posterior es la habilidad más beneficiada en este estudio 35%. El porcentaje de mejoría promedio fue de 18.35%.

Determina los factores asociados a sintomatología depresiva en madres de niños con parálisis cerebral, atendidos en el Instituto Nacional de Rehabilitación en el 2015. El estudio es de enfoque cuantitativo, estudio observacional, correlacional, prospectivo y de corte transversal. Realizado en 112 madres de niños con parálisis cerebral atendidos en el Instituto Nacional de Rehabilitación en el año 2015. Para la sintomatología depresiva se aplicó el Inventario de Depresión de Beck II, para los datos generales, factores de la madre y del niño una ficha de recolección de datos. El 45,54% de las madres presentaron sintomatología depresiva leve/moderado/severo, que contiene al 24,11% del nivel leve, 16,07% moderado y 5,36% severo. Los factores de la madre significativos fueron para el estado civil, 66,67% de las solteras/separadas presentaron sintomatología depresiva leve/moderado/severo; en el nivel socioeconómico las de pobreza extrema el 57,45%; para el tipo de familia el 55,56% de nuclear uniparental/extensa/compuesta; en apoyo del padre del niño el 75% de las que no tenían apoyo; en la relación de pareja el 60% de las que era regular lo mismo de las que no tenían; en sentimiento de culpa el 64,71% de las que tenían y en ocupación 77,78% del grupo obrera/trabajadora del hogar. Asociados a los factores del niño, fue significativo para la gravedad de la discapacidad, el 50,55% de discapacidad severa o moderada presentaron sintomatología depresiva leve/moderado/severo. Se concluye que los factores dependientes de la madre del niño con parálisis cerebral asociados a la sintomatología depresiva leve/moderado/severo fueron: ser madres solteras o separadas, de pobreza extrema, pertenecer a una familia nuclear uniparental, extensa o compuesta, no tener apoyo del padre del niño, tener una relación de pareja regular o no tener pareja, sentimiento de culpa y si son obreras o trabajadoras del hogar. El factor dependiente del niño con parálisis cerebral que presento asociación a la sintomatología depresiva leve/moderado/severo de su madre fue la gravedad severa o moderada de la discapacidad que presentaba el infante.
Tesis

Esta monografía trata de la intervención musicoterapéutica en un joven con parálisis cerebral, que se desarrolla en el período de práctica profesional del Postítulo en Terapias de Artes, mención Musicoterapia, de la Universidad de Chile, efectuada en el Centro de Rehabilitación Manantial. Los objetivos trazados dicen relación con el fortalecimiento de la autoestima del paciente por medio del desarrollo de sus capacidades, el establecimiento del vínculo terapéutico y el descubrimiento e incorporación de nuevas formas de expresión a su sistema de comunicación. Esto se llevó a cabo en veintidós sesiones individuales, las que se distribuyen en tres etapas y siete momentos. De éstos últimos, se presentan análisis, tanto de las respuestas del paciente, como las de la musicoterapeuta. Los principales logros de la terapia se refieren a la potencialización de los “núcleos de salud”, el mejoramiento del ejercicio respiratorio en estrecha relación con la relajación corporal y el descubrimiento y percepción de su propio cuerpo, alejado del dolor, cercano al bienestar.

Objetivo: Determinar la frecuencia y características de luxación de cadera en personas con parálisis cerebral institucionalizadas en una casa hogar de Lima, Perú. Método: Estudio transversal en niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral institucionalizados en una casa albergue en la ciudad de Lima – Perú, durante el año 2018. Se incluyó a toda la población (22 personas), por lo cual no se requirió realizar un muestreo. Se utilizó una ficha de recolección de datos en la cual se consideró únicamente a los usuarios con diagnóstico médico de parálisis cerebral (PC), la información del tiempo de institucionalización y antecedentes clínicos de cada participante. Las placas radiográficas fueron analizadas por un médico traumatólogo de acuerdo a los siguientes parámetros de medición: Porcentaje de migración de Reimers y el Índice acetabular. Resultados: Se evaluaron las historias clínicas de 22 personas con PC, 16 de ellos fueron varones. La edad promedio de los participantes fue 14 ± 8 años. La PC espástica fue la más frecuente de acuerdo a la topografía mientras que de acuerdo a su tipo, 10 presentaron PC del tipo diplejía y 9 del tipo cuadriplejia. La luxación completa y la subluxación bilateral fueron las más frecuentes al analizar las placas radiográficas. Según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) los participantes se encontraban entre los niveles III, IV y V. El grado de dependencia según el GMFCS era mayor para los usuarios que presentaban cuadriplejia teniendo tendencia a desarrollar una luxación total y subluxación de cadera. Solo 10 de los usuarios recibían tratamiento fisioterapéutico. Además, 6 de ellos solo contaban con un tipo de ayuda técnica como son las ortesis. Conclusiones: En conclusión, la luxación completa y la subluxación bilateral fueron las más frecuentes, así como los niveles III, IV y V según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS). Además, se encontró un grado de dependencia mayor en los pacientes con parálisis cerebral tipo cuadriplejía. Este estudio muestra que esta población vulnerable, debe recibir mayor atención de terapia física, para garantizar una mejor calidad de vida. En este sentido el abordaje debe incluir el higiene postural (cambios de posiciones), descargas de peso en actividades de AVD (actividades de vida diaria), tratamiento para la espasticidad o el entrenamiento con aditamentos ortopédicos para corregir las alteraciones posturales y así evitar futuras complicaciones generadas por su condición.
Objective: Determine the frequency and characteristics of hip dislocation in people with institutionalized cerebral palsy in a home in Lima, Perú. Method: Cross-sectional study in children, young people and adults with institutionalized cerebral palsy in a shelter in the city of Lima - Perú, during the year 2018. The entire population (22 people) was included, so it was not required to perform a sampling. A data collection sheet was used in which only users with a cerebral palsy (CP) medical diagnosis, institutionalization time information and clinical history of each participant were considered. The radiographic plates were analyzed by a traumatologist under the measurement parameters of Reimers Migration Percentage and the Acetabular Index. Results: The medical records of 22 people with CP were evaluated, 16 of them were male. The average age of the participants was 14 ± 8 years. Spastic CP was the most frequent according to the topography while according to its type, 10 presented CP of the diplegia type and 9 of the quadriplegia type. Complete dislocation and bilateral subluxation were the most frequent when analyzing radiographic plates. According to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), participants were between levels III, IV and V. The degree of dependence according to GMFCS was higher for users who presented quadriplegia , having a tendency to develop total dislocation and subluxation of the hip. Only 10 of the users received physiotherapeutic treatment. In addition, 6 of them only had one type of technical assistance such as orthotics. Conclusions: In conclusion, complete dislocation and bilateral subluxation were the most frequent, as well as levels III, IV and V according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). In addition, a higher degree of dependence was found in patients with quadriplegia type of cerebral palsy. This study shows that this vulnerable population should receive more physical therapy treatment care to ensure a better quality of life. In this sense, the approach must include postural hygiene (changes in positions), weight discharges in daily living activities, treatment for spasticity or training with orthopedic attachments to correct postural alterations and thus avoid future complications. generated by their condition.
Tesis

Objetivo: Este trabajo tuvo por objetivo determinar las características asociadas a las disfagias neurogénicas en niños con Parálisis Cerebral Infantil del tipo espástica, atetósico y mixto. Método: Fueron evaluados 50 pacientes, siendo 30 espásticos, 10 atetósicos y 10 mixtos, con edades comprendidas entre 1 a 10 años del Hogar Clínica San Juan de Dios. Resultado: Se logró determinar que en los tres tipos de parálisis cerebral tuvieron alteración en la fase oral de la deglución, con perjuicio en el mecanismo de presión de la cavidad oral y en la preparación del bolo. La fase faríngea se mostró poco alterada, observándose mayor alteración en los tipos espástico y mixto, se determinó la presencia de tos antes del inicio de la fase faríngea como característica más frecuente, seguida del reflujo nasal como segunda característica más resaltante. Además en 2 de los pacientes se evidenciaron señales clínicas de aspiraciones. Algunos de los pacientes tuvieron alteración en el tiempo de inicio del reflejo de deglución o permanencia del alimento en la faringe. Conclusión: Fue posible concluir que la mayor dificultad del niño con parálisis cerebral es el control oral del alimento, independiente del tipo de parálisis cerebral. Además que la característica asociada a la disfagia faríngea, más común en los pacientes con parálisis cerebral es la presencia de tos antes del paso de la fase oral a la faríngea.
Tesis

Objetivos: Determinar los factores de riesgo en niños con diagnóstico de Parálisis Cerebral, así como los tipos o formas clínicas de Parálisis cerebral más frecuentes. Método: Estudio Descriptivo Transversal y de tipo Observacional. Establecimiento: Hogar Clínica San Juan de Dios. La información fue obtenida de las historias clínicas de 191 pacientes con diagnóstico de PC que acudieron a este establecimiento de salud durante el año 2006. Resultados: El mayor número de casos correspondió al sexo masculino con 58%. El 67% (128 casos) fueron niños nacidos a término, 21% (40 casos) pretérmino, 2% (3 casos) postérmino y en 20 casos no se registró la edad gestacional. El tipo más frecuente de parálisis cerebral fue la cuadriplejía espástica (46%), seguida de la hemiplejía espástica, diplejía espástica, discinética, hipotónica, ataxica y mixta. El peso al nacer fue adecuado en 64% (123 casos), bajo en 16% (30 casos), muy bajo en 6% (12 casos), elevado en 3% (5) no se registró en 21 pacientes. Los factores de riesgo perinatales fueron los más frecuentes con 45% (Asfixia, Bajo peso al nacer y Prematurez), Prenatales con 29% (Preeclampsia/Eclampsia, Infección de vías urinarias y malformaciones congénitas) y Postnatales con 23%. (Meningoencefalitis, Ictericia y Sepsis). La diplejía espástica es más frecuente en niños pretérmino, mientras que los otros tipos de PC se presentan en niños nacidos a término. Conclusiones: Los factores de riesgo perinatales son los más frecuentes seguido de los factores prenatales y postnatales. La cuadriplejía espástica es el tipo clínico más frecuente. La etiología de este síndrome es, a menudo multifactorial y quedan muchos factores causales por conocer.
Trabajo académico

Tesis de pregrado
Toda enfermera cuando realiza el cuidado a niños con parálisis cerebral, coloca sus conocimientos y habilidades que le permiten actuar con eficiencia y rapidez en la implementación de los cuidados necesarios para limitar el daño presente, evitar el riesgo de complicaciones y recuperar en lo posible la función perdida. En este sentido la investigación cualitativo con abordaje de estudio de caso persiguió como objetivos: describir y analizar las experiencias que brindan las enfermeras en el cuidado a los niños con parálisis cerebral en una Clínica privada del distrito de Chiclayo. 2015. El escenario fue el área de hospitalización de dicha clínica. Las participantes en el estudio fueron siete enfermeras que laboraban en esa área, obtenidas por saturación y previo consentimiento informado, a quienes se aplicó una entrevista semiestructurada a profundidad. Los datos obtenidos se procesaron por análisis temático ancorado en principios éticos y de rigor científico. Posterior al análisis emergieron las siguientes categorías: Prácticas de cuidado a un ser con limitaciones psicomotoras; restricciones en la limitación del cuidado a los niños con limitaciones psicomotoras y apoyo del binomio equipo de salud- familia en la recuperación de los niños. Con la consideración final que la enfermera, equipo de salud y familia trabajen unidos en la recuperación del niño.

El empleo de ayudas técnicas supone una mejora en la sedestación de los niños con discapacidad motora. Objetivo Analizar la relación entre la estabilidad en sedestación y la función motora gruesa, y evaluar la efectividad de los asientos pélvicos moldeados en escayola en niños con Parálisis Cerebral (PC) escolarizados. Material y Métodos 139 niños con PC escolarizados en centros educativos de la Región de Murcia fueron evaluados con la Level of Sitting Scale (LSS) y el Gross Motor Classification System (GMFCS). Además, 12 niños recibieron tratamiento fisioterápico con asientos pélvicos moldeados, valorando la inclinación y la rotación pélvica, la desviación lateral del tronco, la función motora gruesa [Gross Motor Function Measure (GMFM)] y el equilibrio [Test de Coordinación y Equilibrio (TCE) diseñado para este estudio]. Resultados Se encontró relación entre los niveles de la LSS y el GMFCS (r:-0,86, p <0,01). El empleo del asiento pélvico moldeado en escayola mejoró la inclinación (Z:-2,831, p:0,01) y la rotación (Z:-2,014; p:0,04) de la pelvis, la inclinación del tronco (Z:-2,20; p:0,03), y el equilibrio en sedestación ((t(10):-6,167; p<0,01). En el 83,3% de los casos, la función motora gruesa fue mejor al finalizar el estudio. Conclusiones En niños con PC, existe asociación entre el GMFCS y la LSS, y relación entre la estabilidad en sedestación y la capacidad para deambular con o sin ayudas técnicas. La posición de la pelvis, el tronco y el equilibrio en sedestación, mejoran con la aplicación de asientos pélvicos moldeados.
The use of technical devices is an improvement in the sitting postural control for children with motor disabilities. Objective Analyze the relationship between stability in sitting and gross motor function, and evaluate the effectiveness of pelvic molded seats made out of plaster in children with cerebral palsy (CP) in school setting. Material and Methods. 139 children with CP enrolled at schools in the Region of Murcia were evaluated with the Level of Sitting Scale (LSS) and the Gross Motor Classification System (GMFCS). In addition, 12 children received physiotherapy treatment with pelvic molded seats, assessing the pelvic tilt and rotation, lateral deviation of the trunk, the gross motor function [Gross Motor Function Measure (GMFM)] and balance [Test Coordination and Balance (TCE ) designed for this study]. Results Relationship between levels of LSS and GMFCS (r:-0.86, p <0.01 ) was found. The use of pelvic molded seat improved pelvic tilt (Z:-2.831; p:0.01) and rotation (Z:-2,014; p:0.04) of the pelvis, lateral deviation of the trunk (Z:-2.20; p:0.03) and the balance in the sitting position ((t (10):-6.167; p <0.01). In 83.3% of cases, gross motor function was better at study end. Conclusions In children with CP, there is an association between the GMFCS and the LSS, and relationship between the stability in sitting and the ability to walk with or without technical devices. The position of the pelvis, trunk and balance in sitting posture, improve with the application of pelvic molded seats.

Finalista del concurso Tesis en 3 Minutos (3MT) UPC 2018, categoría Estudiantes.
Se realizo un estudio transversal para determinar las características de la luxación de cadera en niños y adultos con parálisis cerebral en una casa albergue de Lima.Se revisaron los registros y las placas radiográficas de cadera.De los 22 participantes, seis presentaron luxación de cadera, tres subluxación de cadera bilateral , cuatro displasia de cadera bilateral y tres luxación completa bilateral. Ademas , solo 10 recibían sesiones de terapia física y cinco de ellos usaban dispositivos órtesicos. Es importante que los pacientes con parálisis cerebral en instituciones caritativas reciban una evaluación medica permanente así como el tratamiento quirúrgico y de terapia física para mejorar la calidad de vida de esta población vulnerable.

La Parálisis Cerebral es una “afección del Sistema Nervioso producido antes, durante o después del nacimiento por una lesión o defecto del desarrollo en los centros cerebrales”; debido a las diferentes alteraciones motoras, las personas que la sufren requieren de los cuidados adecuados para satisfacer sus necesidades básicas, siendo los padres los principales responsables de tener el conocimiento suficiente para la atención tan especial que ellos requieren, a través de una guía o protocolo que les ayude; es por eso que surge la necesidad de investigar lo siguiente: “Eficacia de un Protocolo de Apoyo Educativo en el Incremento del Conocimiento en Padres de Familia de Niños con Parálisis Cerebral. Hogar Clínica San Juan de Dios”, tuvo como objetivo general: Determinar la Eficacia de un Protocolo de Apoyo Educativo a Padres de Familia de Niños con Parálisis Cerebral. El presente estudio es de tipo Cuantitativo - nivel aplicativo, método a utilizar es Cuasi-experimental, la muestra a estudiar son 20 padres de familia de niños con parálisis cerebral entre 2 y 5 años de edad. Los datos fueron recolectados mediante entrevista, utilizando un pre–test, se aplico el Protocolo de Apoyo Educativo de forma individualizada, previo un consentimiento informado para la realización de las visitas domiciliarias después de una semana y realizar un pos- test para verificar la eficacia de dicho protocolo. Antes de la aplicación del Protocolo se evidenció que algunas madres mostraban un bajo conocimiento sobre los cuidados adecuados que se deben brindar al niño(a) con Parálisis Cerebral en cuanto a las necesidades básicas, la forma adecuada de comunicarse, el comportamiento y la aceptación del diagnostico por parte de los padres y demás miembros de la familia. Luego de la aplicación del protocolo hubo un incremento del conocimiento en los diversos aspectos; se puede concluir que el Protocolo de Apoyo Educativo fue eficaz, lo cual favorece a los niños con Parálisis Cerebral mejorando su calidad de vida.
The Cerebral Paralysis is a "affection of the Nervous System taken place before, during or after the birth for a lesion or defect of the development in the cerebral centers"; due to the different alterations motorboats, people that suffer it require of the appropriate cares to satisfy their basic necessities, being the parents the main ones responsible for having and] enough knowledge for the attention so special that they require, through a guide or protocol that he/she helps them; it is for that reason that the necessity arises of investigating the following thing: "Effectiveness of a Protocol of Educational Support in the Increment of Knowledge in Parents of Family of Children with Cerebral Paralysis. Home Clinic San Juan of God", he/she had as general objective: To determine the Effectiveness from a Protocol of Educational Support to Parents of Family of Children with Cerebral Paralysis. The present study is of Quantitative type - level applicative, method to use is Quasi-experimental, the sample to study is 20 parents of children's family with cerebral paralysis between 2 and 5 years of age. The data were gathered by means of interview, using a pre-test, you applies the Protocol of Educational Support in a hoisted individual way, previous an informed consent for the realization of the domiciliary visits after one week and to carry out a search - test to verify the effectiveness of this protocol. Before the application of the Protocol it was evidenced that some mothers showed low knowledge on the appropriate cares that should be offered to the boy (to) with Cerebral Paralysis as for the basic necessities, the appropriate form of communicating, the behavior and the acceptance of the I diagnose on the part of the parents and other members of the family, after the application of the protocol there was an increment of the knowledge in the diverse aspects; you can conclude that the Protocol of Educational Support was effective, that which favors the children with Cerebral Paralysis improving its quality of life.
Tesis

A continuación presentaré una intervención de Arte Terapia realizada en el Instituto Teletón, centro de atención y apoyo asistencial para niños y adolescentes con discapacidad. Dicho centro ofrece una atención multidisciplinaria, dentro del cual existe un programa de alta motivación, en el que funciona de forma específica y característica la sala de arte, siguiendo una tradición de estilo de trabajo para recaudación de fondos a través de los trabajos guiados de los niños que asisten a la institución. La intervención que realizada, difiere al funcionamiento habitual en grupos de la institución, y surge de la necesidad de realizar un acercamiento práctico de Arte Terapia, además de la necesidad especial de ciertos casos que requieren de una atención personalizada y terapéutica, de una mayor atención a sus necesidades tanto físicas como psicológicas. El caso que se expone, es uno de estos niños, derivado a una atención Arte Terapéutica individual. Para hacer referencia a él, por motivos de confidencialidad lo nombraré como M. Al conocer a M. me sobrecogió su condición tanto física como familiar, que dentro de toda la dificultad que supone una parálisis cerebral severa y una realidad socioeconómica muy precaria, se sumaba además, el reciente fallecimiento de su madre. Bastó saber de la posibilidad de atenderlo para que quisiera sin duda conocerlo y realizar la intervención práctica con él. En el trabajo que se expone, se hará referencia con detalle a M., explicando en que consiste la patología que presenta, su proceso de elaboración del duelo a causa de la muerte de la madre y como puede ser abordado desde el Arte Terapia. También se abordarán temas específicos y metodológicos de la terapia, tratados desde el marco teórico en el que se enmarca esta monografía. Se encontrará también un análisis de las imágenes que surgen durante el proceso. Dicho trabajo, como verán puede ser aplicable también a otros casos similares y queda planteado como una propuesta de intervención. Esta experiencia realizada en el Instituto Teletón, tuvo una duración de dieciséis sesiones, casi cuatro meses, durante los cuales se trabajó en conjunto con M. En el segundo capítulo, se dará a conocer de forma global, algunos aspectos de la institución que son relevantes, para comprender la intervención en su contexto general y que de alguna manera afectan favorable o desfavorablemente a la terapia

Estudi post - test descriptiu realitzat a l'entorn d'una escola d’educació especial de nens i joves amb Paràlisi Cerebral (PC), que aporta una valuosa informació sobre la integració de la musicoteràpia (MT) en l'equip interdisciplinari per al tractament de persones amb PC. L'objectiu de l'estudi es centra en tres hipòtesis: Hi han diferències de qualitat de participació en MT segons l'afectació global (H1), hi ha diferències segons l'edat (H2), i hi ha diferències en la percepció de les diverses disciplines sobre la funcionalitat de la MT (H3). Els subjectes d'estudi són els alumnes amb PC (N=71) i els professionals (N=25) de l'escola, establint dues categories d'estudi: segons l'afectació global (PC Moderada n=36 i PC Greu n=35) i segons l'edat (nens 6-12 anys n=36 i joves >13 anys n=35), desenvolupant dos programes d'intervenció: MT-1 (4 mesos de MT en grups de 8, N=71), i a continuació MT-2 (8-12 mesos de MT, n=50). L'avaluació d'aquests programes es va realitzar sobre 14 conceptes en les àrees d'actitud, cognitiva, social, física i emocional segons les observacions dels professionals, que han servit per definir la jerarquia d'objectius en MT. De les proves estadístiques no-paramètriques per a les mostres independents (Mann-Whitney) i les relacionades (Wilcoxon) es desprèn els següents resultats per a cada hipòtesi: H1, els subjectes amb PC Greu responen millor a MT-1, i amb PC Moderada progressen més en MT-2; H2, hi ha diferències entre nens i joves, i H3, hi ha diferències entre disciplines professionals i unanimitat en valorar la 'participació' com a objectiu prioritari de la MT, coincidint en la seva naturalesa complementària. Com a conclusió es confirmen les tres hipòtesis. Per als professionals, la intervenció de MT en nens i joves amb PC s'ha de basar en la participació activa, independentment del nivell d'afectació global.
Estudio post-test descriptivo realizado en el entorno de una escuela especial de niños y jóvenes con Parálisis Cerebral (PC), que aporta una valiosa información sobre la integración de la musicoterapia (MT) en el equipo interdisciplinar para el tratamiento de personas con PC. El objetivo del estudio se centra en tres hipótesis: Existen diferencias de calidad de participación en MT según la afectación global (H1), existen diferencias según la edad (H2), y existen diferencias en la percepción de las distintas disciplinas sobre la funcionalidad de la MT (H3). Los sujetos de estudio son los alumnos con PC (N=71) y los profesionales (N=25) de la escuela, estableciéndose dos categorías de estudio: según la afectación global (PC Moderada n=36 y PC Grave n=35) y según la edad ( niños 6-12 años n=36 y jóvenes >13 años n=35), desarrollándose dos programas de intervención: MT-1 (4 meses de MT en grupos de 8, N=71); y a continuación MT-2 (8–12 meses de MT, n=50). La evaluación de dichos programas se realizó sobre 14 conceptos en las áreas de actitud, cognitiva, social, física y emocional según las observaciones de los profesionales, que han servido para definir la jerarquía de objetivos en MT. De las pruebas estadísticas no-paramétricas para las muestras independientes (Mann-Whitney) y las relacionadas (Wilcoxon) se desprenden los siguientes resultados para cada hipótesis: H1, los sujetos con PC Grave respondieron mejor en MT-1, y con PC Moderada progresaron más en MT-2; H2, hay diferencias entre niños y jóvenes; y H3, hay diferencias entre disciplinas profesionales y unanimidad al valorar la ‘participación’ como objetivo prioritario de la MT, coincidiendo en su naturaleza complementaria. Como conclusión se confirman las tres hipótesis. Para los profesionales, la intervención de MT en niños y jóvenes con PC debe basarse en la participación activa, independientemente del nivel de afectación global
This descriptive, post-test study, carried out in a special school for children and youth with cerebral palsy (CP), provides valuable information about the integration of music therapy (MT) in the interdisciplinary team that treats people with CP. The study focuses on three assumptions: There are differences in the quality of participation in MT according to global impairment (H1) and according to age (H2), and there are differences between the various disciplines regarding the function of MT (H3). The subjects are students with CP (N=71) and rehabilitation professionals (N=25) at the school. The study considers two categories: global impairment (Moderate CP n=36 and Severe CP n=35) and age (children 6-12 years n=36 and youth > 13 years n=35). Global impairment is evaluated Two intervention programmes are applied: MT-1 (weekly sessions of MT for 4 months in groups of 8, N=71), followed by MT-2 (weekly sessions of MT for 8-12 months, n=50). Evaluation of these programmes was performed on 14 concepts regarding attitude and cognitive, social, physical and emotional aspects according to the observations of professionals. The results help define the recommended hierarchy of objectives in MT. Non-parametric statistical tests for independent samples (Mann-Whitney) and related samples (Wilcoxon) show the following results for each hypothesis: H1, subjects with Severe CP responded better in MT-1 and those with Moderate CP progressed more in MT-2; H2, few differences between children and youth; and H3, few differences between disciplines, unanimity in assessing the 'participation' as a priority objective of MT, and agreement regarding MT’s complementary nature. In conclusion, the study accepts the three hypotheses. For rehabilitation professionals, MT intervention in children and youth with CP should be based on active participation, regardless of level of global impairment

Determina la relación entre el nivel de independencia funcional y la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral infantil que reciben atención en la “Asociación de Apoyo y Promoción del Excepcional - Yancana Huasy”, San Juan de Lurigancho, 2021. El método empleado fue tipo no experimental observacional. Se incluyeron a 35 cuidadores primarios informales. Se utilizó la entrevista telefónica como técnica de recolección de datos utilizando como instrumentos: “Medida de Independencia Funcional (WEEFIM)” para medir la variable Nivel de independencia funcional y la “Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit” como instrumento de la variable Carga del cuidador. La investigación concluye que existe una relación entre el nivel de independencia funcional con la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral infantil que reciben atención en la “Asociación de Apoyo y Promoción del Excepcional - Yancana Huasy”, San Juan de Lurigancho, 2021, siendo esta una correlación de r=0,434, positiva media, con un nivel de significancia de p = 0,009, menor a 0,05, demostrando de esta manera que se rechaza la hipótesis nula y se acepta la hipótesis de investigación.

Eficacia de las ondas de choque radiales en comparación con la toxina botulínica tipo A en el tratamiento de la espasticidad de las extremidades inferiores en pacientes con parálisis cerebral: Ensayo clínico cruzado y aleatorizado. Antecedentes: La espasticidad es un trastorno motor que afecta a la musculatura de las extremidades inferiores en el 75% de los pacientes con parálisis cerebral (PC), afectando significativamente en su movilidad y calidad de vida. Hay mucha controversia sobre cuál es el tratamiento más adecuado de la espasticidad en estos pacientes, pero la Toxina Botulínica A (TBA) sigue siendo el tratamiento de elección. En la actualidad hay pocos estudios aunque esperanzadores sobre el tratamiento de la espasticidad mediante la aplicación con ondas de choque (rESWT). Hipótesis: La eficacia de las ondas de choque para el tratamiento de la espasticidad en la musculatura flexora plantar en pacientes con parálisis cerebral, no es inferior a la de la toxina botulínica. Objetivos: Evaluar los efectos de la terapia con ondas de choque radiales (rESWT) en comparación con el tratamiento con toxina botulínica (TBA) para mejorar la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral. Métodos: Ensayo clínico aleatorizado y cruzado con cegamiento del evaluador. Se aleatorizaron 70 pacientes con parálisis cerebral de forma centralizada. El grupo de ondas de choque (rESWT) recibió una sesión por / semana durante 3 semanas. El grupo de toxina botulínica (TBA) recibió una sola sesión mediante infiltración en la musculatura flexora plantar. Todos los pacientes se sometieron a ambas terapias dejando un período de lavado de tres meses entre ambas. La variable principal fue la espasticidad, medida a partir del rango de movimiento pasivo de la musculatura flexora plantar y de su reflejo de estiramiento (mediante goniometría). Se evaluó al inicio del estudio, así como después de 3 semanas, 2 meses, 3 meses, después del periodo de lavado de 3 meses, a los 6 meses y 3 semanas, 8 meses y 9 meses. Las variables secundarias fueron el dolor evaluado mediante la escala visual analógica (EVA) después de la primera aplicación de cada terapia, determinar si el nivel de Gross Motor Functional Glassification System (GMFCS) influye en la mejora de estos dos tratamientos, evaluar si influye en los resultados el hecho de haber sido infiltrado en otros músculos a parte de la musculatura flexora plantar, realizar un registro cualitativo para conocer la percepción y la experiencia que el paciente / familia ha tenido durante este estudio, y finalmente registrar los posibles efectos adversos aparecidos tras la aplicación de una u otra terapia. La eficacia se analizó con intención de tratar y por protocolo (PP). Los efectos de la intervención sobre los parámetros de goniometría fueron evaluados con modelos lineales generales. El efecto de la intervención sobre el dolor se midió con test de t de muestras pareadas y los datos cualitativos se analizaron en un proceso metódico utilizando la técnica de análisis de contenido temático. Resultados: Todos los pacientes tratados con ondas de choque mejoraron tanto en la extensibilidad muscular como en los reflejos de estiramiento de los músculos sóleo y gastrocnemio con unos efectos mejores que los de la toxina (p<0.005) manteniendo su efecto hasta los 3 meses. En ningún caso hubo efecto secuencia lo que corrobora la buena elección del diseño de estudio. En relación a las otras variables clínicas analizadas, los resultados muestran diferencias estadísticamente significativas para: 1) la variable dolor entre las dos intervenciones p<0.001 donde los participantes mostraron mejor tolerancia y una mejor vivencia con la terapia mediante ondas de choque, 2) la variable influencia del nivel de GMFCS, los resultados muestran diferencias estadísticamente significativas entre los participantes y todos obtuvieron resultados positivos independientemente del nivel motor p<0.005; 3) en relación a la variable influencia de haber recibido infiltraciones con TBA en otros músculos, no se observaron diferencias significativas entre ambos grupos. Por último, en relación a la variable efectos adversos, los resultados muestran que no aparecieron efectos adversos importantes más que un ligero hematoma en un participante en el caso de la intervención mediante rESWT y debilidad muscular en dos participantes mediante las infiltraciones con TBA. Conclusión: Este estudio muestra que las ondas de choque radiales rESWT son eficaces para el tratamiento de la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral. Así pues las ondas de choque pueden ser una buena alternativa a la toxina botulínica. Este es el primer estudio que compara ambas técnicas aunque son necesarios futuros estudios que evalúen los efectos a largo plazo para corroborar la eficacia y la seguridad de esta intervención. Palabras clave: Parálisis cerebral; Toxina botulínica; Onda de choque; Espasticidad; Fisioterapia.

Informe monográfico para postítulo de especialización en terapias de arte, mención arte terapia
En el presente informe monográfico se abordará el caso de un paciente con discapacidad producida por un accidente, que lo llevó a tener problemas motores y cognitivos. Pretendemos demostrar cómo el Arte Terapia da respuesta a estas necesidades, tomando las diferentes dimensiones comunicativas, desde lo no verbal. La importancia de la comunicación no verbal en el proceso terapéutico radica en que según Albert Mehrabian, esta forma de comunicación es la que más información aporta al momento de comunicarnos: y postula que en el impacto de un mensaje el 7% es verbal, 38% vocal (tono, matices y otras características) y un 55% señales y gestos. El componente verbal se utiliza para comunicar información y el no verbal para comunicar estados y actitudes personales. Este investigador, Albert Mehrabian, afirma que en una conversación cara a cara el componente verbal es un 35% y más del 65% es comunicación no verbal, razón por la cual es de crucial importancia prestar especial atención a los mensajes enviados no verbalmente, sobre todo en una situación terapéutica en al que el paciente consciente o no devela estados de ánimo y sentimientos que nos servirán para conducir de mejor manera nuestro trabajo de Arte terapia. El arte terapia es una clase de intervención terapéutica de orientación psicodinámica que emplea como método de expresión los lenguajes artísticos. La utilización del arte en este contexto nos suministra una vía de comunicación no verbal a través de la cual la persona tiene la posibilidad de expresarse tanto conscientemente como inconscientemente. En arte terapia el proceso creativo y el objeto artístico resultante forman un tercer elemento muy importante en la relación terapéutica, que permite a la persona plasmar sus emociones, sensaciones, y pensamientos, en su conjunto por medio de comentarios efectuados al arte terapeuta sobre el trabajo realizado o bien por el significado en sí de la propia obra sin mediar palabras

Actualmente, un 15% de las personas discapacitadas son excluidas de la vida social y cuentan con un déficit en su calidad de vida. 0,25% de estos niños padecen Parálisis Cerebral Infantil, cuyas características principales son la dificultad en el habla y limitación motora. En el área de Hospitalización de la Clínica, se cuentan con 25 pacientes habiendo una clara diferencia respecto al número de enfermeras encargadas, el tiempo dedicado a la terapia del lenguaje es mínimo y no se cuentan con herramientas adecuadas para reforzar el mismo. El presente proyecto tiene como objetivo mejorar la capacidad de comunicación de los pacientes con parálisis cerebral infantil, para ello se implementó un Software Interactivo utilizando un Sistema de Electromiografía Superficial, el cual capta las señales eléctricas de 3 movimientos básicos de la mano, con los cuales se controlará el puntero y poder navegar por el Software; para el desarrollo de este se utilizó la metodología MPIU+a. Como resultado se obtuvo una herramienta de comunicación accesible y posible de usar por los pacientes, aumentando el tiempo de reforzamiento de las terapias de lenguaje y además se logró aumentar el Índice de Barthel, indicador del grado de independencia.

Introducció: Les displàsies de maluc és la segona deformitata múscul-esquelètica més important en nens amb paràlisi cerebral (PC) i s'atribueix a l'espasticitat i contractura dels músculs adductors i flexors del maluc. El retard en la bipedestació, la manca d'equilibri muscular en els músculs del voltant del maluc i la reducció del rang de moviment dels músculs adductors amb el creixement, és típic en nens amb PC espàstica. Objectiu: L'objectiu d'aquest estudi és investigar els efectes del programa de bipedestació en abducció en la primera infància en la prevenció de les displàsies de maluc i en el manteniment de la flexibilitat dels músculs adductors en nens amb diplegia espàstica. Metodología: Tretze nens amb PC diplegia espàstica, classificats en el nivell III, segons el Gross Motor Function Clasification System (GMFCS), i que es van atendre en Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç de Barcelona (CDIAP), van realitzar un programa de bipedestació en abducció entre els 12-14 mesos d'edat fins als 5 anys. Aquests nens presentaven un retard en l'adquisició de la bipedestació autònoma amb tendència a realitzar una bipedestació i marxa assistida en tisora, a causa de l'espasticitat dels músculs adductors. A l'edat de 12-14 mesos se'ls va confeccionar un bipedestador o standing en abducció, perquè ho usessin al seu domicili 45 minuts diaris. Es va explicar als pares l'objectiu d'aquest programa i es va realitzar un assessorament i seguiment del programa segons les necessitats de cada família. Es va valorar el rang de moviment (RDM) de l'abducció de malucs a l'inici del programa i als 5 anys. A aquesta edat es va valorar, a través de les mesures radiològiques, el percentatge de migració (PM) i índex acetabular (IA) de maluc, per ser les mesures més comunament usades per valorar l'estat acetabular. Posteriorment es van comparar els resultats radiològics del porcentatge de migració (PM) e índex acetabular (IA) d'aquest grup estudi (GE), amb un grup de comparació (GC), amb el mateix diagnòstic i nivell d'afectació que no haguessin participat en un programa de bipedestació. Es va calcular el PM dels malucs drets i esquerres dels nens d'ambdós grups a través d'una radiografia feta als 5 anys. També es va calcular la mitjana del PM i IA màxim i mínim com a valors que indiquen els valors pitjors i millors del desenvolupament acetabular en els dos grups, així com la diferència del PM com a diferència entre aquests valors per comparar si la simetria del creixement acetabular va ser diferent entre els dos grups. Resultats: Els resultats principals d'aquest estudi indiquen que és possible mantenir el RDM en els músculs adductors espástics i la seva flexibilitat a través d'un programa de bipedestació en abducció diari durant els primers 5 anys del desenvolupament. En tots els nens del GE, el PM de es va mantenir dins de límits estables (13-23%) a l'edat de 5 anys, en comparació amb els nens que no van realitzar el programa (12-47%) ( p <0,000). Entre el GE i GC hi va haver una diferència significativa del PM del maluc esquerra (p-valor = 0,019). Per als valors màxims i mínims de PM (PM-Max i PM-Min), només hi va haver una diferència significativa per als valors màxims (p-valor = 0.000). Els valors del PM-Max i IA-Max van ser més simètrics i dins de valors estables en els malucs de la cohort de nens que van usar el programa de bipedestació en abducció. En el GE es va trobar una correlació significativa entre el MP màxim i el RDM als 5 anys d'edat. Conclusions: Un programa de bipedestació en abducció de malucs utilitzat diàriament en els primers anys d'edat prevé les displàsies de maluc, ajuda a un desenvolupament acetabular simètric i dins de valors estables i manté el rang de moviment dels músculs adductors de maluc en nens amb PC diplegia espàstica amb un nivell III segons el GMFCS, en comparació al GC que no van usar el programa de bipedestació.
Las displasias de cadera son la segunda deformidad músculo-esquelética más importante en niños con parálisis cerebral (PC) y se atribuyen a la espasticidad y contractura de los músculos aductores y flexores de la cadera. El retraso en la bipedestación, la falta de equilibrio muscular en los músculos de alrededor de la cadera y la reducción del rango de movimiento de los músculos aductores con el crecimiento, es típico en niños con PC espástica. Objectivo: El objetivo de este estudio es investigar los efectos del programa de bipedestación en abducción en la primera infancia en la prevención de las displasias de cadera y en el mantenimiento de la flexibilidad de los músculos aductores en niños con diplejía espástica.Trece niños con PC diplejía espástica, clasificados en el nivel III, según el Gross Motor Function Clasification System (GMFCS), y que se atendieron en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz de Barcelona (CDIAP), realizaron un programa de bipedestación en abducción entre los 12-14 meses de edad hasta los 5 años. Estos niños presentaban un retraso en la adquisición de la bipedestación autónoma con tendencia a realizar una bipedestación y marcha asistida en tijera, debido a la espasticidad de los músculos aductores. A la edad de 12-14 meses se les confeccionó un bipedestador o standing en abducción, para que lo usaran en su domicilio 45 minutos diarios. Se explicó a los padres el objetivo de este programa y se realizó un asesoramiento y seguimiento del programa según las necesidades de cada familia. Se valoró el rango de movimiento (RDM) de la abducción de caderas al inicio del programa y a los 5 años. A esta edad se valoró, a través de las medidas radiológicas el porcentaje de migración (PM) e índice acetabular (IA) de cadera, por ser las medidas más comúnmente usadas para valorar el estado acetabular. Posteriormente se compararon los resultados radiológicos del PM e IA de este grupo estudio (GE), con un grupo de comparación (GC), con el mismo diagnóstico y nivel de afectación que no hubieran participado en un programa de bipedestación. Se calculó el PM de las caderas derechas e izquierdas de los niños de ambos grupos a través de una radiografía hecha a los 5 años. También se calculó la media del PM e IA máximo y mínimo como valores que indican los valores peores y mejores del desarrollo acetabular en ambos grupos, así como la diferencia del PM como diferencia entre estos valores para comparar si la simetría del crecimiento acetabular fue diferente entre los dos grupos. Resultados: Los resultados principales de este estudio indican que es posible mantener el RDM en los músculos aductores espásticos y su flexibilidad a través de un programa de bipedestación en abducción diario durante los primeros 5 años del desarrollo. En todos los niños del grupo estudio (GE), el PM se mantuvo dentro de límites estables (13-23%) a la edad de 5 años, en comparación con los niños que no realizaron el programa (12-47%) (p<0,000). Entre el GE y GC hubo una diferencia significativa del PM de la cadera izquierda (p-valor = 0,019). Para los valores máximos y mínimos de PM (PM-Max y PM-Min), solo hubo una diferencia significativa para los valores máximos (p-valor = 0.000). Los valores del PM-Max e IA-Max fueron más simétricos y dentro de valores estables en las caderas de la cohorte de niños que usaron el programa de bipedestación en abducción. En el GE se encontró una correlación significativa entre el MP máximo y el RDM a los 5 años de edad. Conclusiones: Un programa de bipedestación en abducción de cadera utilizado diariamente en los primeros años de edad previene las displasias de cadera, ayuda a un desarrollo acetabular simétrico dentro de valores estables y mantiene el rango de movimiento de los músculos aductores de cadera en niños con PC diplejía espástica con un nivel III según el GMFCS, en comparación al GC que no usaron el programa de bipedestación.
Hip dysplasia is the second most important musculoskeletal deformity in children with cerebral palsy (CP) and is often attributed to spasticity and contractures of adductor and hip flexor muscles. The delay in standing, lack of muscular balance the muscles around the hip and reduced range of motion of the adductor muscles during growth, is typical in children with spastic CP. Aim: The aim of this study is to investigate the effects of a standing program in abduction in early childhood to prevent hip dysplasia and to maintain the flexibility of adductor muscles in children with spastic diplegia. Thirteen children with spastic diplegia PC, classified in level III, according to the Gross Motor Function Clasification System (GMFCS), and treated in the Barcelona Child Development and Early Attention Department (CDIAP) conducted a program of standing in abduction between 12-14 months to 5 years. These children had a delay in acquiring the autonomous standing and perform an assisted scissor gait, due to spasticity of the adductor muscles. At the age of 12-14 months started to use a standing frame with hip abduction, which used at home daily for 45 minutes. Parents were informed the aim of this program and told to carry out the program according to the needs of each family. The range of motion (ROM) of the hip abduction was measured at the beginning of the program and at 5 years of age. At this age radiological measures was assessed through the percentage of migration (PM) and acetabular index (AI) of the hip, being the most common measures used to assess the acetabular state. The PM and IA results of the study group (GE) were compared with a comparison group (CG), with the same diagnosis and level of involvement that had not participated in a standing program. The PM of the right and left hip in both groups was calculated. The average of the PM and AI maximum indicating the best and worst acetabular development values was calculated in both groups. Besides, PM difference between these values was also considered to compare the symmetry of the acetabular growth in both groups. Results: The main results of this study indicate that is possible to maintain the ROM of the adductor muscles and flexibility through a daily standing program with hip abduction during the first five years of development. In all children in the study group (GE), the PM remained within stable limits (13-23%) at the age of 5 years, compared with children who did not used the program (12-47%) ( p <0.000). Between GE and GC there was a significant difference in PM left hip (p-value = 0.019). For the values of MP maximum and minimum (PM and PM-Max-Min), there was only a significant difference to the maximum values (p-value = 0.000). The values of the MP-Max and AI-Max were more symmetrical and within stable limits in the hips of the cohort of children who used the standing program in abduction. In the SG a significant correlation between the maximum MP and RDM at 5 years of age was found. Conclusion: A standing program with hip abduction used daily in the early years of age prevents hip dysplasia, helps a symmetrical acetabular development in stable values and maintains the ROM of the hip adductor muscles in children with spastic diplegia cerebral palsy level III according to the GMFCS, when compared to the CG which did not use the standing program.

Toda enfermera cuando realiza el cuidado a niños con parálisis cerebral, coloca sus conocimientos y habilidades que le permiten actuar con eficiencia y rapidez en la implementación de los cuidados necesarios para limitar el daño presente, evitar el riesgo de complicaciones y recuperar en lo posible la función perdida. En este sentido la investigación cualitativo con abordaje de estudio de caso persiguió como objetivos: describir y analizar las experiencias que brindan las enfermeras en el cuidado a los niños con parálisis cerebral en una Clínica privada del distrito de Chiclayo. 2015. El escenario fue el área de hospitalización de dicha clínica. Las participantes en el estudio fueron siete enfermeras que laboraban en esa área, obtenidas por saturación y previo consentimiento informado, a quienes se aplicó una entrevista semiestructurada a profundidad. Los datos obtenidos se procesaron por análisis temático ancorado en principios éticos y de rigor científico. Posterior al análisis emergieron las siguientes categorías: Prácticas de cuidado a un ser con limitaciones psicomotoras; restricciones en la limitación del cuidado a los niños con limitaciones psicomotoras y apoyo del binomio equipo de salud- familia en la recuperación de los niños. Con la consideración final que la enfermera, equipo de salud y familia trabajen unidos en la recuperación del niño.
Tesis

La qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS) en els nens amb paràlisi cerebral infantil (PCI) es pot veure afectada i les percepcions entre els nens i els seus pares poden variar. Els objectius generals d'aquest estudi han estat dos. El primer, mesurar la QVRS dels nens amb PCI i comparar-la amb la d'un grup control format per nens sense cap discapacitat. El segon, determinar el grau d'acord entre fills i pares. Com a objectius específics, es pretenen observar les diferències entre les percepcions dels pares del grup amb PCI i el grup control, analitzar la influència de variables sociodemogràfiques com l'edat i el gènere així com estudiar la possible influència del grau d'afectació motora. Es tracta d'un estudi transversal, quasi-experimental, compost de 288 participants. El grup de nois i noies amb PCI ha estat format per 50 participants, el 56% nois i 44% noies, amb una mitjana d'edat de 11,60 anys (SD: 2,44). La participació dels progenitors va ser del 100% de les mares i el 84% dels pares. El grup control ha estat format per 50 participants, 62% nois i 38% noies, amb una mitjana d'edat de 11,80 anys (SD: 2,47). La participació dels progenitors va ser del 98% de les mares i del 94% dels pares. L'instrument utilitzat ha estat el Kidscreen-52, desenvolupat per The Kidscreen Group Europe (2001-2004). Es tracta d'un instrument genèric dissenyat per mesurar la QVRS en població infantil i adolescent. Per mesurar el nivell d'afectació motora dels participants amb PCI s'ha utilitzat el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Els nois i noies amb PCI perceben una inferior QVRS concretament en dos dominis, en el de "Benestar psicològic", en el que principalment són les noies les que refereixen una significativa menor valoració en relació a les noies sense PCI, i en el de " Benestar físic ", en el qual principalment són els nois els que valoren significativament per sota que els nois sense PCI. Per contra, els nois amb PCI puntuen significativament per sobre que els seus iguals del grup control en el domini de "Relació pares i vida familiar". La valoració dels progenitors és globalment més negativa que la dels propis nois i noies amb PCI, sent-ho especialment la de les mares. Pares i mares coincideixen en infravalorar els dominis de "Benestar físic", "Autopercepció", Autonomia "i Amics i suport social". Les mares, a més, també infravaloren els dominis de "Benestar psicològic" i "Recursos econòmics". En comparar les valoracions entre grups de progenitors, els resultats mostren valoracions inferiors per part dels progenitors del grup amb PCI, i especialment per part de les mares. No es troben diferències en funció del gènere ni en el grup de nois i noies amb PCI, ni en el control. En el cas dels progenitors amb PCI, les mares puntuen significativament per sota que els pares en els dominis de "Benestar psicològic", "Estat d'ànim" i "Amics i suport social". En el grup sense PCI les mares valoren per sobre que els pares en domini de "Amics i suport social". Pel que fa a l'edat, en el grup amb PCI no es donen diferències entre el grup de 8 a 12 anys i el grup 13 a 18 anys. En el grup control es troba menors puntuacions per al grup d'edat entre 13 i 18 anys a 6 dominis: "Benestar físic", "Benestar psicològic", Autopercepció "," Autonomia "," Relació pares i vida familiar " i " Entorn escolar ". Centrant-nos en la influència del grau d'afectació motora dels participants del grup amb PCI, es troba valoracions significativament menors per part del grup amb una major afectació (nivells III / IV / V al GMFCSPC) a "Autonomia" i "Relació pares i vida familiar ". En el cas dels progenitors, les puntuacions són significativament inferiors en el domini de "Benestar físic" per al grup amb major afectació motora. Les troballes suggereixen que els nois i noies amb PCI no perceben una pitjor QVRS en general que els nois i noies sense discapacitat, però concretament el seu benestar físic i benestar psicològic es veuen condicionats de manera negativa. Per contra, aquest grup experimenti una major satisfacció pel que fa a la relació amb els pares i la vida familiar. Els pares dels nois i noies amb PCI infravaloren QVRS dels seus fills, de manera que les seves percepcions no són equivalents però si complementàries. Això pot estar relacionat amb la seva diferent posició, grau de maduresa i expectatives. L'impacte de la discapacitat es viu de manera diferent en funció del gènere. L'edat no és un factor condicionant de la QVRS en el grup amb PCI, probablement per les alteracions en el desenvolupament maduratiu i el nivell de consciència, però si ho és en el grup control, veient-se afectada en les etapes de la preadolescència i adolescència. El grau d'afectació motora dificulta el desenvolupament de l'autonomia i de la dinàmica familiar des del punt de vista del fill, i des del punt de visa del pare, influeix en el benestar físic. Els progenitors de tots dos grups tendeixen a infravalorar el benestar psicològic dels seus fills. Es posa en evidència que per als nois i noies, més enllà de si hi ha una discapacitat, la vivència del sentir-se acceptat a nivell social és un factor controvertit. Així mateix, per a tots els nois i noies, l'entorn escolar és font de satisfacció, així com també ho és l'entorn d'amistats i la sensació de suport social. Els progenitors en canvi, valoren que fa a l'entorn escolar però infravaloren les relacions d'amistat i el suport social amb el qual els seus fills compten. Finalment, es posa en evidència la necessitat de seguir desenvolupant programes d'intervenció des dels diferents organismes socials amb el objectius de, per una banda, aconseguir una igual QVRS per als nois i noies amb PCI, i de l'altra, atendre i afavorir el benestar psicològic, el desenvolupament personal i l'autonomia, de tots els membres d'una família en la qual es troba un fill amb PCI.
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) puede verse afectada y las percepciones entre los niños y sus padres pueden variar. Los objetivos generales de este estudio han sido dos. El primero, medir la CVRS de los niños con PCI y compararla con la de un grupo control formado por niños sin ninguna discapacidad. El segundo, determinar el grado de acuerdo entre hijos y padres. Como objetivos específicos, se pretenden observar las diferencias entre las percepciones de los padres del grupo con PCI y el grupo control, analizar la influencia de variables sociodemográficas como la edad y el género, así como estudiar la posible influencia del grado de afectación motora. Se trata de un estudio transversal, casi-experimental, compuesto de 288 participantes. El grupo de chicos y chicas con PCI ha estado formado por 50 participantes, 56% chicos y 44% chicas, con una media de edad de 11,60 años (SD: 2,44). La participación de los progenitores fue del 100% de las madres y del 84% de los padres. El grupo control ha estado formado por 50 participantes, 62% chicos y 38% chicas, con una media de edad de 11,80 años (SD: 2,47). La participación de los progenitores fue del 98% de las madres y del 94% de los padres. El instrumento utilizado ha sido el Kidscreen-52, desarrollado por The Kidscreen Group Europe (2001-2004). Se trata de un instrumento genérico diseñado para medir la CVRS en población infantil y adolescente. Para medir el nivel de afectación motora de los participantes con PCI se ha utilizado el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Los chicos y chicas con PCI perciben una inferior CVRS concretamente en dos dominios, en el de “Bienestar psicológico”, en el que principalmente son las chicas las que refieren una significativa menor valoración en relación a las chicas sin PCI, y en el de “Bienestar físico”, en el cual principalmente son los chicos los que valoran significativamente por debajo que los chicos sin PCI. Por el contrario, los chicos con PCI puntúan significativamente por encima que sus iguales del grupo control en el dominio de “Relación padres y vida familiar”. La valoración de los progenitores es globalmente más negativa que la de los propios chicos y chicas con PCI, siéndolo especialmente la de las madres. Padres y madres coinciden en infravalorar los dominios de “Bienestar físico”, “Autopercepción”, Autonomía” y Amigos y apoyo social”. Las madres, además, también infravaloran los dominios de “Bienestar psicológico” y “Recursos económicos”. Al comparar las valoraciones entre grupos de progenitores, los resultados muestran valoraciones inferiores por parte de los progenitores del grupo con PCI, y en especial por parte de las madres. No se encuentran diferencias en función del género ni en el grupo de chicos y chicas con PCI, ni en el control. En el caso de los progenitores con PCI, las madres puntúan significativamente por debajo que los padres en los dominios de “Bienestar psicológico”, “Estado de ánimo” y “Amigos y apoyo social”. En el grupo sin PCI las madres valoran por encima que los padres en dominio de “Amigos y apoyo social”. Por lo que se refiere a la edad, en el grupo con PCI no se dan diferencias entre el grupo de 8 a 12 años y el grupo 13 a 18 años. En el grupo control se encuentra menores puntuaciones para el grupo de edad entre 13 y 18 años en 6 dominios: “Bienestar físico”, “Bienestar psicológico”, Autopercepción”, “Autonomía”, “Relación padres y vida familiar” y “Entorno escolar”. Centrándonos en la influencia del grado de afectación motora de los participantes del grupo con PCI, se encuentra valoraciones significativamente menores por parte del grupo con una mayor afectación (niveles III/IV/V en el GMFCS) en “Autonomía” y “Relación padres y vida familiar”. En el caso de los progenitores, las puntuaciones son significativamente inferiores en el dominio de “Bienestar físico” para el grupo con mayor afectación motora. Aunque los resultados no son definitivos debido a las limitaciones de la muestra, se intuye menores puntuaciones en la CVRS de los chicos y chicas con PCI sin hermanos, y no se dan diferencias en función del estado civil de los padres. Los hallazgos sugieren que los chicos y chicas con PCI no perciben una peor CVRS en general que los chicos y chicas sin discapacidad, pero concretamente su bienestar físico y bienestar psicológico se ven condicionados de manera negativa. Por el contrario, este grupo experimente una mayor satisfacción en cuanto a la relación con sus padres y la vida familiar. Los padres de los chicos y chicas con PCI infravaloran CVRS de sus hijos, de manera que sus percepciones no son equivalentes pero si complementarias. Esto puede estar relacionado con su distinta posición, grado de madurez y expectativas. El impacto de la discapacidad se vive de manera distinta en función del género. La edad no es un factor condicionante de la CVRS en el grupo con PCI, probablemente por las alteraciones en el desarrollo madurativo y el nivel de consciencia, pero si lo es en el grupo control, viéndose afectada en las etapas de la preadolescéncia y adolescencia. El grado de afectación motora dificulta el desarrollo de la autonomía y de la dinámica familiar desde el punto de vista del hijo, y desde el punto de visa del padre, influye en el bienestar físico. Los progenitores de ambos grupos tienden a infravalorar el bienestar psicológico de sus hijos. Se pone en evidencia que para los chicos y chicas, más allá de si existe una discapacidad, la vivencia del sentirse aceptado a nivel social es un factor controvertido. Así mismo, para todos los chicos y chicas, el entorno escolar es fuente de satisfacción, así como también lo es el entorno de amistades y la sensación de apoyo social. Los progenitores en cambio, valoran lo referente al entorno escolar pero infravaloran las relaciones de amistad y el apoyo social con el que sus hijos cuentan. Finalmente, se pone en evidencia la necesidad de seguir desarrollando programas de intervención desde los distintos organismos sociales con el objetivos de, por un lado, conseguir una igual CVRS para los chicos y chicas con PCI, y por el otro, atender y favorecer el bienestar psicológico, el desarrollo personal y la autonomía, de todos los miembros de una familia en la que se encuentra un hijo con PCI.
The quality of life related to health (HRQL) in children with cerebral palsy (CP) could be affected and perceptions among children and their parents could vary. This study has two main objectives. The first objective is to measure the HRQL of children with PCI and compare it with a control group of children without disabilities. The second objective is to assess the level of agreement between children and parents. The specific objectives are intended to observe the differences between the perceptions of parents of group with PCI and the parents of the control group, analyze the influence of sociodemographic variables such as age and gender and study the possible influence of the motor impairment level. This cross-sectional study, quasi-experimental, included a total of 288 participants. The group of boys and girls with PC was made up of 50 participants, 56% boys and 44% girls, with an average age of 11.60 years (SD: 2.44). The involvement of parents was 100% of mothers and 84% of fathers. The control group was made up of 50 participants, 62% boys and 38% girls, with an average age of 11.80 years (SD: 2.47). The participation of the parents was 98% of mothers and 94% of fathers. The instrument used was the Kidscreen-52, developed by The Kidscreen Group Europe (2001-2004). This is a generic instrument designed to measure the HRQL in child and adolescent population. To measure the level of motor involvement of participants with PC it was used Gross Motor Function Classification System (GMFCS). The boys and girls with PC perceive a lower HRQL specifically in two domains. In “Psychologic well-being”, the girls are mainly who reported a significantly lower valuation in relation to the girls without PC, and in “Physical well-being “, the boys are mainly the ones who value lower than boys without PC. By contrast, children with PC scored higher than their peers in the domain of “Parent relation and home life”. We found that parental perspectives were generally more negative than those of the boys and girls with PC, especially the mothers remain so. Fathers and mothers agree underestimate domains “Physical well-being”, “Self-perception”, “Autonomy“ and “Social support and peers.” Mothers also underestimate “Psychological well-being” and “Financial resource”. Comparing valuations between groups of parents, results show lower valuations by the parents of the PC group, especially by mothers. No differences were found by gender, nor the group of boys and girls with PC, nor control group. For parents with PC, mothers scored significantly lower than fathers in the domains of “Psychological well-being”, “Moods and emotions” and “Social support and peers”. In the group without PC, mothers valued above the fathers “Friends and social support.” No differences were found regarding the age influence between PC group aged 8 to 12 and the group aged 13 to 18. By contrast, in the control group lower scores were found in 6 domains for the group aged 13 to 18: “Physical well-being”, “Psychological well-being,” Self-perception “,” Autonomy “,” Parent relation and home life” and “School Environment” Focusing on the motor impairment level influence of participants in the group with PC, it is significantly lower valuations by the group with greater impairment (level III / IV / V in the GMFCS) on “Autonomy” and “Parent relation and home life”. For parents, the scores are lower in the domain of “Physical well-being” for the group with greater motor impairment. The findings suggest that boys and girls with PC not perceive a worse overall HRQL than boys and girls without disabilities, but particularly their physical and psychological well-being are negatively conditioned. On the contrary, this group experienced greater satisfaction in the relationships with their parents and home life. Parents of boys and girls with PC underestimate their children HRQL, so their perceptions are not equivalent but the can be considered complementary. This may be related to their different vital position, maturity and expectations. The impact of disability is experienced differently by gender. Age is not a determining factor of HRQL in the PC group, probably by alterations in the development and the level of consciousness, but it is in the control group were a lower scores are found in the preadolescence and adolescence stages. The motor impairment level hinders the development of autonomy and family dynamics from the point of view of the child, and from parents’ point of view affects to the physical well-being. Parents of both groups tend to underestimate the psychological well-being of their children. It shows that for boys and girls, beyond disability, the experience of feeling socially accepted is a controversial factor. Likewise, for all boys and girls the school environment is a source of satisfaction, and so is the environment of friends and the feeling of social support. Parents also value successfully the school environment but underestimate the friendship relations and social support that their children have. Finally, it is highlighted the need to develop intervention programs from different social organizations with the objective of, achieve equal HRQL for boys and girls with PC, and serve and promote the psychological well-being, personal development and empowerment of all members of a family with a child with PC.

Neste estudo teve-se por objetivo descrever e compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral constrói seus modos de ser-no-mundo e as relações com os seus limites e possibilidades, e compreender os sentidos e os significados que a família atribui a sua vivência com a criança/adolescente com paralisia cerebral. Utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger para compreender tais fenômenos e foi possível estar-com a criança/adolescente e suas famílias. O estudo - qualitativo, com abordagem fenomenológica – hermenêutica - foi realizado na cidade de Pelotas no estado do Rio Grande do Sul, do qual participaram onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias, representadas pelas mães. Os critérios de inclusão foram ter diagnóstico de paralisia cerebral, com comunicação verbal compreensível, idade de sete até dezenove anos, e que frequentavam as instituições analisadas neste estudo que são o Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, o Segundo Tempo do Núcleo de Estudos em Atividades Física Adaptada da Universidade Federal de Pelotas. O estudo foi aprovado sob o número 329/2011 pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas. As informações foram obtidas no período de outubro de 2011 a Junho de 2012, cuja coleta ocorreu a partir da observação participante, o diário de campo e a entrevista fenomenológica. As informações foram interpretadas por meio da abordagem hermenêutica de Heidegger, Gadamer e Ricoeur, emergindo duas categorias e subcategorias: Compreendendo o modo de ser família da criança/adolescente; Compreendendo o modo de ser criança/adolescente. Com a interpretação das informações destaca-se que o tornar-se família de uma criança com necessidades especiais é uma situação inesperada, a qual exige uma reorganização no modo de ser-no-mundo para que a família se adapte à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, no intuito de proporcionar-lhe possibilidades existenciais que permitam o desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. As mães participam da vida dos filhos como um modo de ser na solicitude, passam a ser o centro da ação de suas vidas. A construção existencial do ser criança/adolescente encontra-se atrelada à concepção de mundo das pessoas de sua família, com ênfase na percepção da mãe. Compreendem-se como seres saudáveis e felizes, que existem no mundo com determinada condição existencial, o que não os impede de se lançarem em um projeto de autenticidade em modos inéditos de ser-no-mundo como um Dasein. Defende-se que o cuidado à saúde a essas crianças/adolescentes deve propiciar possibilidades existenciais capazes de estimular seu existir autêntico e o desenvolvimento de seu poder-ser. O cuidado de enfermagem precisa utilizar toda a tecnologia existente para auxiliá-las no seu vir-a-ser, estimulando o seu ser-capaz-de-fazer, em relação aos projetos de felicidade de cada criança/adolescente e de cada família. Observa-se a necessidade de voltar o cuidado à saúde, o qual deve ser prestado para além do ponto de vista biológico, agregando a perspectiva hermenêutica que, além de se valorizar as questões biológicas, considera os seres humanos como pessoas que vivenciam uma experiência subjetiva.
In this study the goal was to describe and comprehend how the child/adolescent with brain paralysis builds its ways to be-in-the-world and the relationships with its limits and possibilities, and comprehend the senses and meanings that the family attributes to its living with the child/teenager with brain paralysis. It was used Martin Heidegger’s existential focus to comprehend those phenomena and it was possible to be with the child/adolescent and their families. The study – qualitative, with a phenomenological-hermeneutical approach – was accomplished in the city of Pelotas, in the state of Rio Grande do Sul, of which participated eleven children/adolescents with brain paralysis and their families, represented by their mothers. The inclusion criteria were of having diagnosis of brain paralysis, with comprehensible verbal communication, age from seven to nineteen, and of being used to going to the institutions analyzed in this study, which are the Support Centre, Learning Research and Technologies, Exceptional’s Parents and Friends Association, Care Project, the Second Time of the Nucleus of Studies in Adapted Physical Activity of the Federal University of Pelotas. The study has been approved under the number 329/2011 by the Ethical and Research of Human Being Committee of the Nursing School in the Federal University of Pelotas. The information were obtained in the period from October of 2011 to June of 2012, whose collection occurred by the mean of participant observation, campus diary and the phenomenological interview. The information was interpreted through the hermeneutical approach of Heidegger, Gadamer and Ricoeur, emerging two categories and subcategories: Comprehending how to be the family of the child/adolescent; Comprehending how to be a child/adolescent. With the interpretation of the information, it is pointed that becoming the family of a child with special needs is an unexpected situation, which demands a reorganization in the way of being-in-the-world, so that the family adapts to the new situation, supplying the demands of care of this child/adolescent, with the aim to proportioning them the existential possibilities that allow the development of all their capable-of-doing being. The mothers participated of their children’s life as a way of showing solicitude, becoming the centre of the action in their lives. The existential construction of being child/teenager is encountered coupled to the conception of world of the people in their family, with emphasis in the mother’s perception. They are acknowledged as healthy and happy beings, who exist in the world with determined existential condition, which does not stop them from launching themselves in an authenticity project of unpublished manners of being in the world like a Dasein. It is defended that the healthcare to these children/adolescents must offer existential possibilities capable to stimulate their authentical existence and the development of what they can be. Nursing care needs to utilize all the existent technology to assist them in their come-to-be, stimulating their being-capable-of-doing, in relation to the happiness projects of each child/adolescent and each family. It is observed the necessity of directing the care to the health, which must be provided beyond the biological point of view, aggregating the hermeneutical perspective that, besides valuing biological matters, considers human beings as people that live a subjective experience.
En este estudio se objetivó describir y comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral construye sus modos de “ser en el mundo” y las relaciones con sus límites y posibilidades y, además, comprender los sentidos y los significados que la familia atribuye a su vivencia con el niño/adolescente con parálisis cerebral. Se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger para comprender estos fenómenos y fue posible “estar con” el niño/adolescente y sus familias. El estudio – cualitativo con abordaje fenomenológico – hermenéutico – fue realizado en la ciudad de Pelotas en la provincia del Rio Grande do Sul, en el cual participaron once niños/adolescentes con parálisis cerebral y sus familias, representadas por las madres. Los criterios de inclusión fueron tener diagnóstico de parálisis cerebral, con comunicación verbal comprensible, edad de siete hasta diecinueve años, y que frecuentaban las instituciones analizadas en este estudio que son el Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, Segundo Tempo del Núcleo de Estudios en Actividades Físicas Adaptadas de la Universidad Federal de Pelotas. El estudio fue aprobado con el número 329/2011 por el Comité de Ética e Investigaciones con Seres Humanos de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal de Pelotas. Las informaciones fueron obtenidas en el período de octubre de 2011 a junio de 2012, cuya colecta ocurrió a partir de la observación participante, del diario de campo y de la entrevista fenomenológica. Las informaciones fueron interpretadas por medio del abordaje hermenéutico de Heidegger, Gadamer y Ricoeur, sobresaliendo dos categorías y subcategorías: Comprendiendo el modo de ser familia del niño/adolescente; comprendiendo el modo de ser niño/adolescente. Con la interpretación de las informaciones se destaca que el tornarse familia de un niño con necesidades especiales es una situación inesperada, la cual exige una reorganización en el modo de “ser en el mundo” para que la familia se adapte a la nueva situación, supliendo las necesidades de cuidado del niño/adolescente, en el objetivo de proporcionarle posibilidades existenciales que permitan el desarrollo de todo su “ser capaz de hacer”. Las madres participan de la vida de los hijos como un modo de ser en la solicitud, pasan a ser el centro de la acción de sus vidas. La construcción existencial del ser niño/adolescente se encuentra relacionada a la concepción de mundo de las personas de su familia, con énfasis en la percepción de la madre. Se comprenden como seres saludables y felices, que existen en el mundo con determinada condición existencial, lo que no les impide de participar en un proyecto de autenticidad en modos inéditos de “ser en el mundo” como un Dasein. Se defiende que el cuidado a la salud a esos niños/adolescentes debe propiciar posibilidades existenciales capaces de estimular su existir auténtico y el desarrollo de su “poder ser”. El cuidado de enfermería necesita utilizar toda la tecnología existente para auxiliarlas en su “venir a ser”, estimulando su “ser capaz de hacer”, con relación a los proyectos de felicidad de cada niño/adolescente y de cada familia. Se observa la necesidad de direccionar el cuidado a la salud, lo cual debe ser prestado para allá del punto de vista biológico, añadiendo la perspectiva hermenéutica que, además de valorizar las cuestiones biológicas, considera los seres humanos como personas que viven una experiencia subjetiva.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança.
Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child.
El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

Determina el efecto de la gastrostomía en la frecuencia de enfermedad respiratoria de pacientes con parálisis cerebral infantil tratados en un hospital público de Lima Perú. Estudio observacional, analítico, cohorte histórica. La población de estudio fueron pacientes menores de 18 años con diagnóstico de parálisis cerebral infantil que se atendieron en el Instituto de Salud del Niño durante los años 2013 al 2017. La exposición fue la presencia de gastrostomía por al menos un año. Para ambas cohortes las variables desenlace correspondió a la presencia de infecciones respiratorias altas y/o bajas a partir del inicio del seguimiento. El tamaño de la muestra se calculó con EPIDAT con nivel de confianza del 95% y una potencia de 80% obteniéndose 132 pacientes para cada cohorte. El análisis estadístico se realizó con el programa estadístico STATA versión 16. Resultados: Se evaluaron 300 historias de las cuales 192 historias clínicas cumplieron nuestros criterios de inclusión y exclusión. De éstas, 60 pertenecen a la cohorte de expuestos y 132 a la cohorte de no expuestos. Se encontró una media de atenciones en Emergencia, Hospitalizaciones por cualquier causa y por causa respiratoria mayor en la cohorte expuesta a gastrostomía que fue estadísticamente significativa. Y un riesgo relativo de 2,4 con al menos una infección respiratoria baja y la exposición a gastrostomía. Tendencia a una mayor morbilidad respiratoria: infección respiratoria alta, baja y hospitalizaciones por causa respiratoria en la cohorte expuesta a gastrostomía.

La Parálisis Cerebral es una patología con incidencia importante en nuestro entorno; en la actualidad diversas son las metodologías que se usan para la rehabilitación de éstos pacientes, cada una de éstas busca la adherencia del paciente y de sus familiares en el tratamiento, pues el proceso de rehabilitación suele ser de larga data. Al respecto, el presente estudio investiga un abordaje poco convencional en nuestro medio, que es de la Terapia Asistida con Perros como una herramienta más del Terapeuta Ocupacional, con el objetivo principal de valorar la utilidad de la Terapia Asistida con Perros en la volición de un grupo de niños con diagnóstico de Parálisis Cerebral. La investigación que a continuación se presenta, fue ejecutada en el mes de Setiembre del año 2013 en el distrito de la Molina, Lima. La población final con la que se trabajó estuvo conformada por seis niños diagnosticados con Parálisis Cerebral en segundo grado de primaria del colegio La Alegría en el Señor. El diseño del estudio es de tipo Descriptivo, Longitudinal, Cuasi Experimental y Prospectivo; con un diseño muestral No aleatorio y por Conveniencia. Este trabajo se divide en ocho capítulos, a lo largo de cada uno de ellos se pretende valorar, reconocer y demostrar si la Terapia Asistida con Perros es útil en la Volición de nuestra población de estudio y con ello mostrar nuevas alternativas terapéuticas y así generar nuevos conocimientos para enriquecer la labor que realiza el Terapeuta Ocupacional.
Tesis

El documento digital no refiere asesor
La parálisis cerebral es considerada como la más común discapacidad física en la niñez con una prevalencia que oscila de 2 - 2.5 x 1000 nacidos vivos, constituyendo una carga médica y económica por la alta morbilidad a la cual se ven expuestos. Además, se sabe que la mortalidad es mayor en comparación a los niños sin patologías asociadas y esta se halla influenciada por la situación socioeconómica y la calidad de los sistemas de salud del país, los cuales le brindaran las condiciones necesarias para mejorar su calidad de vida. No hay estudios en Perú sobre las causas que llevan al fallecimiento de estos pacientes, solo en el Instituto Nacional de Salud del Niño se registran un promedio de 70 hospitalizaciones anuales de pacientes diagnosticados de Parálisis Cerebral de los cuales 3 fallecen cada año; Nuestro objetivo es incentivar a la población científica a iniciar estudios en este grupo poblacional de alto riesgo, conociendo las causas más frecuentes de fallecimiento a través de un estudio retrospectivo observacional , que nos de las pautas para tomar las medidas correctivas necesarias en este grupo pediátrico.
Trabajo académico

Este trabajo pretende contribuir a disminuir las dificultades derivadas de barreras físicas y sociales de las personas con parálisis cerebral y de sus familias, mejorando su integración en la sociedad y su calidad de vida.En su parte teórica trata de situar la realidad de estas personas desde un nivel global, como sería su contexto social, hasta el nivel más concreto de las familias con personas con parálisis cerebral, pasando también por recoger algunas características de la familia en general y aspectos comunes de las familias de personas con discapacidad.Así, desde la Teoría de la Actividad, encontramos que la influencia del entorno es decisiva en el comportamiento humano y tiene lugar a través de diversos factores de dicho entorno. La familia, también, desempeñará una serie de funciones y socializará en una serie de valores, en función de su estilo educativo y del modo en que se desarrolle la vida cotidiana.Ante el nacimiento en la familia de una hija o un hijo con discapacidad podrán surgir diversos sentimientos y reacciones e implicará para los padres nuevos roles en relación a su hijo o hija, enfrentándoles también con otros problemas. La parálisis cerebral, por sus características específicas, conllevará para los padres una serie de inquietudes, que será importante tener en cuenta a la hora de realizar algún tipo de intervención con estas familias.Tal intervención la concebimos desde la Perspectiva del ciclo vital y consideramos tanto la evaluación previa a ella, como el plan de intervención propiamente dicho. Analizamos también algunos modelos de intervención desarrollados en la práctica.Los objetivos del trabajo experimental son analizar los sucesos vitales más influyentes en las personas estudiadas (adultos jóvenes con Parálisis Cerebral y sus padres) y las estrategias empleadas por ellas para afrontarlos, lo cual puede contribuir a elaborar las bases para un programa de intervención con las familias. La metodología utilizada fue, en primer lugar, la entrevista a varias personas con esta discapacidad, a las que se les preguntaba por los sucesos vitales más influyentes en sus vidas. Sus respuestas dieron pie a situarnos en la Teoría de los constructos personales y a la elaboración de una rejilla consensuada con el fin de recoger la forma en que las personas con Parálisis Cerebral de nuestro estudio, sus madres y padres construyen su estructuración cognitiva personal.La anamnesis de cada una de las personas con Parálisis Cerebral nos ayudó a reconstruir los datos más significativos de sus historias personales. Las respuestas dadas por cada una de ellas, sus madres y padres, fueron analizadas estadísticamente con el Programa Winsigrid.Con todos los datos obtenidos en el trabajo de campo hicimos un doble estudio comparativo, por un lado analizamos las convergencias y divergencias dentro de cada núcleo familiar y por otro consideramos tres grupos diferentes, personas con Parálisis Cerebral, madres y padres, estudiando los aspectos más importantes de cada uno de estos grupos específicos.Este trabajo nos permitió llegar a una serie de conclusiones acerca de las percepciones, actitudes, preocupaciones, recursos y angustias de estas personas ante sus sucesos vitales y de la influencia de determinados aspectos del entorno y de sus propias experiencias personales en todo ello.Por último recopilamos una serie de características que consideramos debería tener un programa de intervención con estas familias, así como una serie de estrategias de intervención que pensamos deberían tener en cuenta los profesionales que realizaran tal intervención.
The present research work intends to contribute to lessening difficulties coming from physical and social barriers encountered by people with cerebral palsy and their families, while at the same time improving both their integration into society and their quality of life.Its theoretical part focuses on the people's reality of life from a global level, that is, their social context, to the most particular stage, that is, the families with people suffering from cerebral palsy. As well as this, some characteristics of families in general and points in common of families with disabled people are also discussed.Some features of the intervention programmes carried out in these families are analysed as well from the life-span perspective.The aims of the experimental work are to analyse the most influential events in the lives of the people who are the subject of this study (young adults with cerebral palsy and their parents) and the strategies they used to face them, which may contribute to lay the foundations for an intervention programme in families.The methodology used in the first stages was an interview with several people with this disability, which enabled us to draw up a grid so as to compile the way people with cerebral palsy, their mothers and fathers build their personal cognitive structure. The background report of each of the people with cerebral palsy also helped us gather together the most significant data in their personal histories.With all the data obtained in the field study, we carried out a double comparative study: on the one hand, inside each family unit, on the other hand, in three different groups: people with cerebral palsy, their mothers and their fathers.This work enabled us to reach a series of conclusions about these people's perceptions, attitudes and concerns regarding their life events, and at the same time to realise the influence of certain aspects of the environment and their own personal experiences.Finally we compiled a series of characteristics we thought an intervention programme in these families ought to have and listed the strategies that professionals should make use of.

Trabajo de Investigación Requisito para optar al Título de Cirujano Dentista
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Introducción: Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) se encuentran gran parte del día en centros educacionales y/o de rehabilitación. Las políticas de salud y prácticas de higiene oral pueden variar entre establecimientos según nivel socioeconómico (NSE). El presente estudio evalúa y compara prevalencia de caries, gingivitis y estado de higiene oral de niños y adolescentes con PC, según el NSE del establecimiento. Material y métodos: 59 pacientes con PC (36 hombres, 23 mujeres) de tres centros educacionales, ambos géneros, entre 2 y 19 años, fueron examinados por dentistas calibrados, previa obtención de consentimiento informado. Se evaluó prevalencia de niños libres de caries, índice de caries (COP-D/ceo-d), presencia/ausencia de gingivitis e índice de higiene oral simplificado (IHO-S). Un establecimiento (Fundación Alter Ego) fue clasificado como NSE alto y los otros dos (Colegio Amapolas y Cedros del Líbano) como NSE bajo. Los resultados fueron analizados según la naturaleza de las variables mediante análisis T test (paramétricas) y MannWhitney U Test (no paramétricas), considerando diferencias significativas cuando p<0,05. Resultados: El total de examinados presentó un 49,1% de niños libres de caries, COP-D=2,1, ceo-d=0,2; 78,0% de gingivitis e IHO-S=2,2. Se encontraron diferencias significativas en la prevalencia de niños libres de caries y en el índice de caries entre niños y adolescentes del grupo NSE alto (n=30, 66,7% libre de caries, COP-D=1,3, ceo-d=0) respecto de los del grupo NSE bajo (n=29, 31,0% libre de caries, COPD=2,7, ceo-d=0,5). El 76,6% de los examinados del grupo NSE alto presentó gingivitis, con un IHO-S=2,2, mientras que el 79,3% presentó gingivitis en el NSE bajo con un IHO=2,3. No se encontró diferencia significativa en la prevalencia de gingivitis e IHO-S entre ambos grupos. Conclusiones: Existen diferencias en la salud bucal e higiene oral de niños y adolescentes con PC según el NSE del establecimiento al que asisten. En el NSE bajo se observó menor porcentaje libre de caries y mayores índices de caries; sin embargo, el NSE fue indiferente en cuanto a la alta prevalencia de gingivitis y mala higiene oral observada en los diferentes establecimientos.

The term cerebral palsy (CP) encompasses a group of disorders of movement and/or posture and of motor function due to a non-progressive injury, interference or abnormality in an immature or developing brain. These motor disorders are often accompanied by disturbances of sensation, perception, cognition, communication, behaviour or epilepsy, and it has been shown that these deficits may have a greater impact on the quality of life of these people than the motor impairment itself. Taking into account the classification of CP according to the type of motor involvement, dyskinetic CP is identified as a rare subtype (between 3% and 15% of all CP cases) characterized by abnormal patterns of posture and/or movement, accompanied by involuntary, uncontrolled, recurrent and, occasionally, stereotyped movements. This type of CP has been mainly associated with a perinatal hypoxic-ischemic event in children born at term or near term and in neonates with kernicterus. It has been shown that dyskinetic CP is one of the most disabling forms of CP, not only because of its association with greater motor impairment but also because of a greater presence and severity of associated deficits, such as speech and communication impairments. It should be noted that studies analysing this type of CP are still scarce, probably due to their lower frequency and greater severity. Cognitive and neuroimaging studies are specially rare, probably because most neuropsychological evaluations require manual dexterity and/or verbal responses, and neuroimaging studies involve the acquisition of MRI sequences in which the person must remain still. Therefore, the main goals of this thesis are: 1) to identify an objective measure of intelligence adequate for the great heterogeneity that exists in CP, 2) to describe the cognitive profile of a relatively large sample of people with dyskinetic CP, and 3) analyse the state of the cerebral white matter of this population through a connectome approach. To this end, a total of 52 subjects with dyskinetic CP and 52 typically-developing controls were included in the study and were administered a neuropsychological battery that included general cognitive performance (using the Raven’s progressive matrices - colour version, the Peabody picture vocabulary test and the Wechsler's nonverbal scale) and five specific cognitive domains (attention, visual perception, language, learning and memory and executive functioning). Finally, an structural MRI was acquired.
La parálisis cerebral (PC) se define como un grupo de trastornos del movimiento y/o la postura y de la función motora debidos a una lesión, interferencia o anomalía no progresiva en un cerebro inmaduro o en desarrollo. Estos trastornos motores a menudo se acompañan de alteraciones sensoriales, de la percepción, de la cognición, de la comunicación, del comportamiento o de epilepsia, y se ha evidenciado que estos déficits pueden tener un mayor impacto sobre la calidad de vida que el propio déficit motor. Teniendo en cuenta la clasificación de la PC según el tipo de afectación motora se identifica que la PC discinética es un subtipo poco frecuente (entre el 3% y el 15% de todos los casos) que se caracteriza por patrones anormales de postura y/o movimiento, acompañados de movimientos involuntarios, descontrolados, recurrentes y, ocasionalmente, estereotipados. Este tipo de PC se ha asociado principalmente a procesos de hipoxia-isquemia en bebés nacidos a término o casi a término, y a la presencia de ictericia grave. Se ha evidenciado como la PC discinètica es más incapacitante que otros tipos de PC, no sólo por su asociación con una mayor afectación motriz sino también por una mayor presencia y gravedad de déficits asociados, como una mayor afectación del habla y de la comunicación. Cabe destacar que los estudios que han analizado este tipo de PC son todavía escasos, probablemente debido a su menor frecuencia y mayor gravedad. Especialmente escasos son los estudios cognitivos y de neuroimagen, ya que las pruebas neuropsicólogicas requieren de una destreza manual y/o de respuestas verbales y los estudios de neuroimagen implican la adquisición de secuencias de resonancia magnética en dónde la persona debe permanecer quieta. Es por ello que esta tesis tiene como objetivos principales: 1) identificar una medida objetiva de inteligencia adecuada para la gran heterogeneidad que existe en la PC, 2) describir el perfil cognitivo de una muestra relativamente amplia de personas con PC discinética, y 3) analizar el estado de la sustancia blanca cerebral de esta población mediante la técnica del conectoma. Para ello se incluyeron en el estudio un total de 52 sujetos con PC discinética y 52 sujetos control, a quienes se les administró una batería neuropsicólogica que evaluaba el rendimiento cognitivo general (mediante las Matrices progresivas de Raven - versión color, el Test de vocabulario en imágenes de Peabody - III y la Escala no verbal de aptitud intelectual de Wechsler) y cinco dominios cognitivos específicos (atención, visuopercepción, lenguaje, aprendizaje y memoria y función ejecutiva) y se les realizó un estudio de resonancia magnética estructural.

INTRODUCCIÓN: La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad física en niños y supone una condición que persiste a lo largo de la vida (Krageloh-Mann & Cans, 2009). Concretamente, la prevalencia media mundial es de aproximadamente de 2 por cada 1000 nacidos vivos (Stavsky et al., 2017). El término parálisis cerebral incluye un grupo de trastornos permanentes del movimiento y / o postura y de la función motora debido a una afectación en el cerebro en desarrollado o inmaduro que pueden ir acompañados por diferentes comorbilidades (Rosenbaum et al., 2007; Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, 2000). La parálisis cerebral es una condición heterogénea tanto en cuanto a etiología como en el tipo y gravedad de la afectación motriz. En este sentido, se considera útil categorizar a los individuos con parálisis cerebral en grupos para proporcionar un mayor nivel de detalle sobre las características y necesidades específicas de las diferentes personas (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, 2007). Los esquemas de clasificación tradicionales se han centrado principalmente en agrupar los casos según la distribución de las extremidades afectadas y el tipo predominante de tono o anormalidad del movimiento, lo que da lugar a tres grandes grupos de parálisis cerebral: el espástico, el discinetico y el atáxico (Platt, Krageloh‐Mann, & Cans, 2009). La presente tesis doctoral se centra en el estudio del segundo tipo más frecuente, la parálisis cerebral discinètica, que se caracteriza por movimientos involuntarios, descontrolados, recurrentes y, ocasionalmente, estereotipados. La resonancia magnética ha aumentado nuestra comprensión de la parálisis cerebral (Vandborg et al., 2015), pero mientras que la mayoría de los estudios se centran en la parálisis cerebral espástica, los estudios de neuroimagen centrados en la parálisis cerebral discinética son aun escasos. Tanto los procesos cognitivos globales como específicos pueden verse afectados en la parálisis cerebral y casi el 50% de la población de parálisis cerebral presenta un cociente intelectual por debajo de 70 (Novak, Hines, Goldsmith, & Barclay, 2012). La consideración de las funciones cognitivas es uno de los aspectos centrales en el estudio de la parálisis cerebral (Schiariti, Selb, Cieza, & O’Donnell, 2015) siendo la función ejecutiva de particular interés debido a su papel clave en la adquisición efectiva de nuevas habilidades, conocimiento y la aplicación de estas conocimiento en el día a día (Anderson & Ylvisaker, 2009). La asociacione entre la calidad de vida y la función ejecutiva se ha descrito en la población general y en otras condiciones neurológicas y psiquiátrica distintas a la parálisis cerebral (Barf, Post, Verhoef, Gooskens, & Prevo, 2010; Davis, 2010; Pattanayak, Sagar, & Mehta, 2012; Ritsner, 2007; Sherman, Slick, & Eyrl, 2006). Existe acuerdo en que la parálisis cerebral discinética presenta mayor gravedad motriz que otros tipos parálisis cerebral (Himmelmann et al., 2009). Sin embargo, existen pocos estudios que comparen las capacidades cognitivas entre este tipo de parálisis cerebral y otros subtipos y, de hecho, la mayoría de ellos no controla los resultados por el nivel de gravedad motriz. Ningún estudio hasta la fecha se ha enfocado específicamente en estudiar la función ejecutiva ni su asociación con las características de la estructura cerebral en este subtipo de parálisis cerebral. Las lesiones de los ganglios basales y el tálamo son especialmente frecuentes en personas con parálisis cerebral discinética (Bax, Tydeman, & Flodmark, 2006; Himmelmann, Ahlin, Jacobsson, Cans, & Thorsen, 2011) y dado que los circuitos fronto-estriatales juegan un papel crucial en el funcionamiento ejecutivo para las personas con un desarrollo normal (Bottcher, 2010; Krause et al., 2012), seria esperable encontrar este correlato anátomo-funcional en la parálisis cerebral discinética. Sin embargo, muy pocos trabajos han estudiado la relación entre la estructura cerebral y el funcionamiento ejecutivo en esta población. De hecho, no existe ningún estudio que analice esta relación en las personas con parálisis cerebral discinética (Weierink, Vermeulen, & Boyd, 2013). OBJETIVOS: El objetivo general de la tesis fue caracterizar el funcionamiento ejecutivo y el funcionamiento intelectual general y sus bases biológicas en imagen de resonancia magnética estructural convencional y de difusion en la parálisis cerebral discinética. Específicamente, en la presente tesis se formularon cuatro objetivos que han sido abordados mediante la realización de cuatro estudios. Primero, analizar el impacto de la función ejecutiva en la calidad de vida en personas con parálisis cerebral discinética (Estudio 1). El segundo objetivo fue identificar el perfil de funcionamiento ejecutivo e intelectual en las personas con parálisis cerebral discinética (Estudio 2). Tercero, identificar las alteraciones de la estructura cerebral en participantes con parálisis cerebral discinética (Estudio 3 y Estudio 4). Cuarto, investigar el correlato neural del funcionamiento ejecutivo e intelectual general en participantes con parálisis cerebral discinética (Estudio 3 y Estudio 4). RESULTADOS: En consecuencia, los principales hallazgos de los estudios son los siguientes. 1) Uno de los componentes de las funciones ejecutivas, la flexibilidad cognitiva, es un predictor importante de la calidad de vida en personas con parálisis cerebral discinética. 2) Las personas con parálisis cerebral discinética presentan dificultades tanto en el rendimiento intelectual general como en el funcionamiento ejecutivo. Sin embargo, las habilidades de planificación parecen ser similares a las de los controles con desarrollo normativo. Además, las personas con parálisis cerebral discinética muestran un mejor funcionamiento intelectual y ejecutivo que las personas con parálisis cerebral espástica, lo que indica una tendencia general hacia un mejor rendimiento cognitivo en lugar de un déficit disejecutivo específico. 3) Existen lesiones observables en la substancia blanca y gris, así como una reducción de la integridad de la substancia blanca en la parálisis cerebral discinética. Concretamente, las lesiones en el tálamo lateral posterior y en el lóbulo frontal son los más comunes en nuestra muestra de personas con parálisis cerebral discinética. Además, la pérdida en la integridad de la sustancia blanca en la parálisis cerebral discinética predomina en regiones posteriores subyacentes, principalmente en la corteza parietal. 4) El funcionamiento intelectual general está relacionado con la integridad de la substancia blanca en varias regiones cortico-corticales y cortico-subcorticales y con lesiones cerebrales observables principalmente del tálamo posterior. Las funciones ejecutivas se relacionaron con la microestructura de la sustancia blanca en regiones que contienen las vías fronto-corticales y cortico-subcorticales posteriores, así como con las lesiones cerebrales observables especialmente en el lóbulo parietal y de cuerpo calloso medio y posterior. Contrariamente a nuestra hipótesis, no se identificaron relaciones significativas entre la función ejecutiva y las vías fronto-estriatales. REFRENCIAS: Anderson, V., & Ylvisaker, M. (2009). Executive function and the frontal lobes: Themes for child development, brain insult and rehabilitation. Developmental Neurorehabilitation, 12(August), 253–254. https://doi.org/10.3109/17518420903086899 Barf, H. A., Post, M. W. M., Verhoef, M., Gooskens, R. H. J. M., & Prevo, A. J. H. (2010). Is cognitive functioning associated with subjective quality of life in young adults with spina bifida and hydrocephalus? Journal of Rehabilitation Medicine, 42(1), 56–9. https://doi.org/10.2340/16501977-0481 Bax, M., Tydeman, C., & Flodmark, O. (2006). Clinical and MRI correlates of cerebral palsy: the European Cerebral Palsy Study. Jama, 296(13), 1602–8. https://doi.org/10.1001/jama.296.13.1602 Bottcher, L. (2010). Children with spastic cerebral palsy, their cognitive functioning, and social participation: a review. Child Neuropsychology : A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence, 16(3), 209–228. https://doi.org/10.1080/09297040903559630 Davis, J. (2010). The independent contribution of executive functions to health related quality of life in older women. BMC Geriatrics, 10(1), 16. Retrieved from http://www.biomedcentral.com/1471-2318/10/16 Himmelmann, K., Ahlin, K., Jacobsson, B., Cans, C., & Thorsen, P. (2011). Risk factors for cerebral palsy in children born at term. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 90(10), 1070–1081. https://doi.org/10.1111/j.1600-0412.2011.01217.x Himmelmann, K., McManus, V., Hagberg, G., Uvebrant, P., Krageloh-Mann, I., & Cans, C. (2009). Dyskinetic cerebral palsy in Europe: trends in prevalence and severity. 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Magnetic resonance imaging has increased our understanding of cerebral palsy [1] but most studies have focused on spastic cerebral palsy, whilst neuroimaging studies of dyskinetic cerebral palsy remain scarce.Global and specific cognitive processes may be affected in cerebral palsy, with almost 50% of the cerebral palsy population having an intellectual quotient below 70 [2]. Cognitive functions are considered one of the essential “Core Sets” in cerebral palsy [3], executive function being of particular interest because of its key role in the effective acquisition of new skills, knowledge, and the application of this knowledge in life [4]. Associations between quality of life and executive function have been described in the general population, in psychiatric conditions, and in neurological conditions other than cerebral palsy [5–9].It is agreed that dyskinetic cerebral palsy is associated with poorer motor outcomes than other cerebral palsy types [10] but very few studies compare cognitive abilities in dyskinetic cerebral palsy with those of other cerebral palsy subtypes, particularly in groups with similar levels of motor ability. No study to date has specifically focused on executive function nor its association with brain magnetic resonance imaging characteristics in this cerebral palsy subtype. Basal ganglia and thalamus lesions are frequently described in people with dyskinetic cerebral palsy [11, 12] and fronto-striatal circuitry play a crucial role on executive functioning for typically developing people [13, 14]. However, there is a paucity of brain imaging studies focussing on executive functioning, with no studies including participants with dyskinetic cerebral palsy [15].The overall aim of the thesis was to characterize executive functioning and general intellectual functioning and its biological bases in dyskinetic cerebral palsy, as measured by diffusion and structural magnetic resonance imaging. Specifically, the current thesis formulated the following four aims, which were accomplished through four studies. First, to analyse the impact of executive function on quality of life in people with dyskinetic cerebral palsy (Study 1). Second, to map executive and intellectual functioning in people with dyskinetic cerebral palsy (Study 2). Third, to identify brain structure alterations in participants with dyskinetic cerebral palsy (Study 3 and Study 4). Fourth, to investigate the neural correlate of executive and general intellectual functioning in participants with dyskinetic cerebral palsy (Study 3 and Study 4).The main findings of the studies are the following. (1) An executive function domain, cognitive flexibility, is an important driver of quality of life in people with dyskinetic cerebral palsy. (2) People with dyskinetic cerebral palsy present difficulties in both general intellectual and executive functioning but goal setting abilities are close to those in typically developing controls. Additionally, people with dyskinetic cerebral palsy display better intellectual and executive functioning than people with spastic cerebral palsy, indicating a general tendency towards a better cognitive level rather than a specific dysexecutive deficit.(3) Observable white and grey matter lesions as well as white matter integrity are involved in dyskinetic cerebral palsy. Specifically, posterior lateral thalamus and the frontal lobe lesions are the most common in our sample of people with dyskinetic cerebral palsy. In this sample, the loss in the integrity of the white matter predominantly appears outside of the frontal lobe, mainly in the parietal cortex. (4) General intellectual functioning is related to white matter integrity in several cortico-cortical and cortico-subcortical regions and with observable brain lesions particularly in the posterior thalamus. Executive functions were related with white matter microstructure in regions containing fronto-cortical and posterior cortico-subcortical pathways and with observable brain lesions particularly in the parietal lobe and the middle and posterior corpus callosum. Unexpectedly, neither in terms of white matter microstructure nor in terms of observable lesions, was there a significant relationship between executive function and the fronto-striatal pathways.References1. Vandborg, P. K., Hansen, B. M., Greisen, G., Mathiasen, R., Kasper, F., & Ebbesen,F. (2015). Follow-up of extreme neonatal hyperbilirubinaemia in 5- to 10-year-old children: A Danish population-based study. Developmental Medicine and Child Neurology, 57(4), 378–384.2. Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., & Barclay, R. (2012). Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. Pediatrics. DOI:10.1542/peds.2012-09243. Schiariti, V., Selb, M., Cieza, A., & O’Donnell, M. (2015). International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for children and youth with cerebral palsy: A consensus meeting. Developmental Medicine and Child Neurology. DOI:10.1111/dmcn.125514. Anderson, V., & Ylvisaker, M. (2009). Executive function and the frontal lobes: Themes for child development, brain insult and rehabilitation. Developmental neurorehabilitation. DOI:10.3109/175184209030868995. Barf, H. A., Post, M. W. M., Verhoef, M., Gooskens, R. H. J. M., & Prevo, A. J. H. (2010). Is cognitive functioning associated with subjective quality of life in young adults with spina bifida and hydrocephalus? Journal of rehabilitation medicine. DOI:10.2340/16501977-04816. Davis, J. (2010). The independent contribution of executive functions to health related quality of life in older women. BMC Geriatrics. DOI: 10.1186/1471-2318-10- 16.7. Pattanayak, R. D., Sagar, R., & Mehta, M. (2012). Neuropsychological performance in euthymic Indian patients with bipolar disorder type I: Correlation between quality of life and global functioning. Psychiatry and clinical neurosciences, 66(7), 553–563. 8. Ritsner, M. S. (2007). Predicting quality of life impairment in chronic schizophrenia from cognitive variables. Quality of Life Research, 16(6), 929–937.9. Sherman, E., Slick, D., & Eyrl, K. (2006). Executive dysfunction is a significant predictor of poor quality of life in children with epilepsy. Epilepsia. DOI:10.1111/j.1528-1167.2006.00816.x10. Himmelmann, K., McManus, V., Hagberg, G., Uvebrant, P., Krageloh-Mann, I., & Cans, C. (2009). Dyskinetic cerebral palsy in Europe: trends in prevalence and severity. Archives of Disease in Childhood, 94(12), 921–926.11. Bax, M., Tydeman, C., & Flodmark, O. (2006). Clinical and MRI correlates of cerebralpalsy: the European Cerebral Palsy Study. JAMA, 296(13), 1602–1608.12. Himmelmann, K., Ahlin, K., Jacobsson, B., Cans, C., & Thorsen, P. (2011). Risk factors for cerebral palsy in children born at term. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 90(10), 1070–1081.13. Krause, M., Mahant, N., Kotschet, K., Fung, V. S., Vagg, D., Wong, C. H., & Morris,J. G. L. (2012). Dysexecutive behaviour following deep brain lesions – A different type of disconnection syndrome? Cortex, 48(1), 97–119.14. Bottcher, L. (2010). Children with spastic cerebral palsy, their cognitive functioning, and social participation: a review. Child neuropsychology: A journal on normal and abnormal development in childhood and adolescence, 16(3), 209–228.15. Weierink, L., Vermeulen, R. J., & Boyd, R. N. (2013). Brain structure and executive functions in children with cerebral palsy: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 34(5), 1678–1688.

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Determina si la alimentación y la deglución ejercen influencia sobre la maloclusión dentaria en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Es de tipo observacional (clínica), analítica y transversal, la muestra lo constituyeron 171 casos, fueron niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (PC), de 6-19 años, que asistieron a los centros especializados de referencia nacional, el Instituto Nacional de Rehabilitación - “Adriana Rebaza Flores” y el Hogar Clínica San Juan de Dios durante el periodo de un año. El instrumento tuvo dos partes, una ficha de evaluación clínica y la encuesta, que fue por juicio de expertos validada, para llevar a cabo el trabajo se efectuó dos pruebas pilotos, para centrar el tema y ajustarlo hacia los objetivos. Los resultados obtenidos mostraron que la alimentación (p: 0,029) y deglución (0,036) influyen en la maloclusión dentaria (MD). Respecto a su alimentación, la tasa más alta lo registró la alimentación regular (104 casos) obteniéndose un 76,0% con MD, seguido de la alimentación buena (49 casos) registrando un 63,3% con MD y por último se evidenció a la alimentación mala (18 casos); asimismo al realizar la regresión logística con las variables alimentación y deglución, se observó que sólo la alimentación mala estuvo asociada a la MD con un Odds rate de 8,7 (p: 0,044). Por otro lado, se registró relación entre la alimentación y el índice de maloclusiones (IMO) evidenciando mayoritariamente una alimentación regular, observando principalmente un IMO leve con el 51,9%; la alimentación buena, obtuvo un IMO leve con un 71,4% y la alimentación mala mostró principalmente un IMO moderado a severo, con un 83,3% (p: 0,001). Se registró una relación entre la deglución y el índice de maloclusiones (IMO), mostrando mayoritariamente una deglución atípica, en el cual se mostró principalmente un IMO leve con el 51,4% y la deglución normal obtuvo principalmente un IMO leve con un 69,6% (p: 0,007). Se observó una relación entre la deglución y el overjet (OJ), mostrando mayoritariamente una deglución atípica, en la cual se evidencia a la categoría NR con el 40,5% y un OJ aumentado con el 35,8% (p: 0,048).
Marco del Convenio de Cooperación Interinstitucional entre la Unidad Coordinadora del Programa de Ciencia y Tecnología – FINCyT de la Presidencia del Consejo de Ministros y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología e Innovación Tecnológica (CONCYTEC), para Becarios de Doctorado Nacional.
Tesis

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Determina el efecto de la GEP en la frecuencia de las neumonías recurrentes y estado ponderal de los pacientes con PCI que presentan reflujo gastroesofágico atendidos en el Instituto Nacional del Niño. Revisión documentaria de historias clínicas de niños con PCI con y sin GEP, para evaluar en el lapso de un año la frecuencia de neumonías recurrentes, y su evolución ponderal. Se compararon grupos mediante prueba t de Student y chi cuadrado de Pearson para grupos independientes, y t pareada y chi cuadrado de McNemar para variables pareadas. En niños con parálisis cerebral el número de episodios de neumonía tuvo un perfil similar antes de la realización de la GEP, pero luego del procedimiento disminuyeron significativamente con la gastrostomía a menos de tres episodios en 86.69% de niños con GEP comparado con tres a más en 90.49% de niños no sometidos al procedimiento (p < 0.05). La frecuencia de neumonía recurrente antes de la realización del procedimiento de GEP en ambos grupos es similar, en los dos grupos hubo neumonía recurrente en todos los pacientes; hubo una disminución significativa de neumonía recurrente a 42.97% en el grupo con GEP comparada con 96.58% en el grupo control (p <0.05). Antes del procedimiento el peso para la edad fue disminuido en proporciones similares en ambos grupos (56.65% en grupo de tratamiento, 49.43% en el control; p > 0.05), pero el peso para la edad mejoró significativamente (p < 0.05), con más niños con peso normal (76.81%) en el grupo con GEP, y sólo 52.47% en el control. Se concluye que la gastrostomía endoscópica percutánea disminuye significativamente la frecuencia de neumonía recurrente y mejora el peso de los niños con PCI.
Trabajo académico

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Determina la percepción de las madres de usuarios con parálisis cerebral tipo espástica sobre la calidad de atención del terapeuta ocupacional. Investigación tipo observacional, de enfoque cuantitativo, diseño descriptivo y de corte transversal. La muestra está conformada por 50 madres de usuarios con parálisis cerebral de tipo espástica, que asistieron al servicio de Terapia Ocupacional de la Clínica San Juan de Dios de Lima, en agosto y setiembre del año 2017. Los resultados se presentan en tablas descriptivas, mediante frecuencias relativas (N) y absolutas (%) para las variables cualitativas. La mayoría de las madres de los usuarios tiene de 31 a 40 años (52%), estado civil conviviente (62%) y nivel de instrucción superior universitario (58%). Además, acompañan a un número de 16 a 20 sesiones (50%). La percepción de las madres de usuarios con parálisis cerebral tipo espástica sobre la calidad de atención global del terapeuta ocupacional es favorable en un 70%, medianamente favorable en un 28% y desfavorable en un 2%. En la dimensión interpersonal, la percepción de las madres es favorable en un 72% y medianamente favorable en un 28%. En la dimensión entorno, la percepción de las madres es favorable en un 63%, medianamente favorable en un 36% y desfavorable en un 2%. Se concluye que la percepción de las madres de usuarios con parálisis cerebral tipo espástica sobre la calidad de atención del terapeuta ocupacional en la Clínica San Juan de Dios de Lima es favorable (70%).
Tesis